Onder leiding van het UMC Utrecht is een onderzoek naar het verbeteren van palliatieve zorg bij hartfalen van start gegaan. Het doel van het onderzoek is het integreren van een palliatieve zorgbenadering in de standaardzorg voor patiënten met hartfalen en hun naasten in Europa. Door sneller en beter in te spelen op alle zorgbehoeften van elke individuele patiënt, verbetert de kwaliteit van leven van de patiënt. Aan het onderzoek nemen negen Europese landen deel en het onderzoek loopt vijf jaar.
 
In Europa leven ruim 4,5 miljoen patiënten en naasten met chronisch hartfalen. Bij patiënten met chronisch hartfalen kan het hart het bloed niet meer goed rondpompen. Patiënten ervaren veel verschillende behoeften en symptomen, variërend van kortademigheid en vermoeidheid tot somberheid. Palliatieve zorg bij hartfalen is minder goed ontwikkeld dan bij andere aandoeningen: slechts vijf tot zeven procent van de patiënten met hartfalen wordt doorverwezen naar palliatieve zorg en vaak ook te laat. Vroegtijdige palliatieve zorg biedt ondersteunende zorg zodat patiënten en hun naasten beter alle symptomen onder controle kunnen krijgen. Hierdoor is de verwachting dat ze langer thuis kunnen wonen en een betere kwaliteit van leven hebben.

Integratie palliatieve zorg in standaardzorg

Het onderzoek RAPHAEL is een internationaal, multicentrisch onderzoek met als kern een patiënten adviespanel. Het doel van het onderzoek is het integreren van een palliatieve zorgbenadering in de standaardzorg voor patiënten met hartfalen. Geert-Jan Geersing, onderzoeker, huisarts en projectleider, licht toe: “Het onderzoek is gericht op het verbeteren van de vroegtijdige identificatie van patiënten met mogelijke behoeften aan palliatieve zorg. We introduceren een unieke gepersonaliseerde thuis- en gemeenschapsgerichte, multidimensionale benadering voor patiënten met hartfalen en hun naasten in Europa.”

Huidige zorg en behoeften

De palliatieve zorgbenadering gaat uit van de principes van palliatief redeneren. “Dit houdt in dat passende zorg wordt geleverd door het vroegtijdig signaleren van lichamelijke en psychische symptomen en sociale en existentiële zorgen van patiënten met hartfalen en hun naasten,” vertelt Everlien de Graaf, onderzoeker en projectleider. “In samenspraak met de patiënt en zijn naasten worden de belangrijkste zorgbehoeften beschreven in een proactief zorgplan. Ondertussen worden de symptomen en zorgen van patiënten gevolgd met behulp van het Utrecht Symptoom Dagboek-4 dimensioneel (USD-4D), daarmee wordt de zorg geëvalueerd en zo nodig bijgesteld.”

“Het eerste deel van ons onderzoek gaat over het in kaart brengen van de behoeften van patiënten thuis en hun naasten om het USD-4D te optimaliseren. Daarnaast wordt de huidige zorg in kaart gebracht, zoals de samenwerking tussen zorgverleners, artsen en verpleegkundigen. Op basis van deze uitkomsten wordt de palliatieve zorgbenadering en de inbedding in de zorg voor mensen met hartfalen per land geoptimaliseerd. Daarna volgt een haalbaarheidsstudie en de laatste twee jaar een trial om het effect en de kosteneffectiviteit te testen. Tijdens dit hele proces besteden we aandacht aan het ontwikkelen van een optimale implementatie in Europa. Onderzoekers die gespecialiseerd zijn in ethiek zijn in het project betrokken om ervoor te zorgen dat iedereen inclusiviteit en gelijkheid onder de aandacht houdt. Dit geldt voor de patiënten en naasten, maar ook voor de zorgverleners en onderzoekers.”

Thuis symptomen monitoren 

Centraal in deze palliatieve zorg benadering staat het monitoren van symptomen en zorgen. Om dat optimaal te kunnen doen in de thuissituatie gaan de onderzoekers ook een app, genaamd PAL@Heart, ontwikkelen. Met deze app kunnen patiënten thuis hun symptomen en behoeften monitoren en bespreken. Op deze manier kunnen deze symptomen vroegtijdig worden geïdentificeerd en aangepakt. Door sneller en beter in te spelen op de zorgbehoeften van elke individuele patiënt, verbetert de kwaliteit van leven en de autonomie van de patiënt. Eerder onderzoek laat zien dat een palliatieve zorg benadering kan leiden dit tot een vermindering van het aantal spoedopnames, waardoor de gezondheidszorg wordt ontlast en de kosten dalen.

Europese studie

Aan het onderzoek, dat vijf jaar loopt, nemen negen Europese landen deel: Nederland (Utrecht, Maastricht en Universiteit Humanistiek), Duitsland, Zweden, Litouwen, Polen, Italië, Spanje, Zwitserland en UK. Vanuit het UMC Utrecht zijn Geert-Jan Geersing en Everlien de Graaf de projectleiders. Het project wordt getrokken vanuit de afdeling Huisartsgeneeskunde en Verplegingswetenschap van het Julius Centrum en is een samenwerking vanuit het team Palliatieve zorg en Cardiovasculair. Het consortium brengt deskundigen op het gebied van palliatieve zorg, cardiologie en eerstelijnszorg samen, evenals professionele organisaties en patiënten vertegenwoordigers.

Dit project met een subsidie van 8,2 miljoen is gefinancierd door het onderzoeks- en innovatieprogramma Horizon Europe van de Europese Unie in het kader van subsidieovereenkomst nr. 101137170.

^{Projectgroep van het onderzoek RAPHAEL}