Terug

Position paper

Position paper

UMC Utrecht: het hart op de juiste plek 

Wat is de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking? 

Wat ons drijft is het leveren van de beste zorg voor patiënten, kinderen en hun ouders, zodat ze het maximale uit hun leven kunnen halen. Dat ons centrum voor aangeboren hartafwijkingen UMC Utrecht onderdeel is van een integraal kinderziekenhuis (het Wilhelmina Kinderziekenhuis - WKZ) en samen met het Prinses Máxima Centrum een kindgericht ecosysteem vormt met de beste kwaliteit van zorg, maakt ons een unieke voorziening midden in het land. Ons centrum voor aangeboren hartafwijkingen biedt ook de volwassen patiënt alle mogelijke behandelingen, inclusief hoog-specialistische zorg als harttransplantaties en steunharten. Niet voor niets noemen we dit levensloopzorg.

Graag willen we dat behouden en versterken. Concentratie van de interventies bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen is wat ons betreft een goede ontwikkeling. Leidend in de afweging waar die concentratie plaats te laten vinden, moet de kwaliteit van zorg zijn en het principe van passende zorg. Daarover gaat het hier.

Over welke zorg gaat het? 

Elk jaar worden in Nederland zo’n 1200 kinderen geboren met uiteenlopende aangeboren hartafwijkingen. Bij een deel daarvan is de hartafwijking zo ernstig dat kort na de geboorte geopereerd moet worden. Een aangeboren hartafwijking bepaalt een groot deel van het leven. Daarom is het van belang niet alleen naar het hart, maar naar de gehele patiënt te kijken, waaronder bijvoorbeeld de ontwikkeling van de hersenen bij kinderen. Een multidisciplinaire aanpak in de behandeling en bij de begeleiding van kind en gezin is daarbij cruciaal.

Een verpleegster in een witte uniform helpt een moeder die haar pasgeboren baby vasthoudt in een ziekenhuiskamer

UMC Utrecht: unieke voorziening voor specialistische kinderhartzorg midden in het land 

Zes hoofdpunten om kinderhartchirurgie in Utrecht te organiseren: 

  1. Kindzorg is speerpunt in Utrecht 
  2. Onder één dak, alle kinderspecialismen dicht bij elkaar in één kinderziekenhuis in het hart van het land
  3. Kinderoncologie en kinderhartchirurgie onlosmakelijk met elkaar verbonden 
  4. Complexe operaties in één keer bij de aller kwetsbaarsten is onze expertise
  5. Kwaliteit en innovatie voor de beste hartzorg 
  6. Klaar voor de toekomst: hele leven lang terecht voor hartzorg in Utrecht 

Kindzorg is speerpunt in Utrecht

Utrecht is kindgericht met twee toonaangevende kinderziekenhuizen naast elkaar: het Wilhelmina Kinderziekenhuis (onderdeel van het UMC Utrecht) en Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Het kind en zijn zorgbehoeften staan in het UMC Utrecht centraal.

Onder één dak, alle afdelingen dicht bij elkaar midden in Nederland

Het Wilhelmina Kinderziekenhuis is een voorbeeldkinderziekenhuis voor Nederland. Alle expertise en faciliteiten zijn aanwezig in dit kinderziekenhuis en vinden onder één dak plaats. Het is een integraal ziekenhuis. Het WKZ is het enige kinderziekenhuis in Nederland waar operatiekamers en Intensive care in het  kinderziekenhuis zijn geïntegreerd. Hierdoor is minimaal transport nodig. Dit is vergelijkbaar met grote internationale kinderhartziekenhuizen.

Doordat onze afdelingen heel dichtbij elkaar liggen voorkomen we dat deze zeer kwetsbare kleinste kinderen belast worden met voor hen risicovolle vervoersbewegingen. Secondes tellen in deze zorg. Wanneer nodig, zijn we in korte tijd met het kind op de plek waar de zorg het best geleverd kan worden.

Verweven met de concentratie van kinderoncologie in Utrecht

Kinderoncologie en kinderhartchirurgie zijn onlosmakelijk aan elkaar verbonden. Het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis biedt de cardio-anesthesiologische expertise die nodig is voor de kinderoncologische zorg die is geconcentreerd in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Complexe thoracale tumoroperaties bij kinderen met kanker worden uitgevoerd door de kinderhartchirurg samen met de oncologisch kinderchirurgen van het UMC Utrecht. Als kinderhartzorg uit Utrecht verdwijnt, worden jaarlijks 40 kinderen geraakt, waarvoor het WKZ de enige plek is in Nederland waar deze kinderen worden behandeld.

Het Prinses Máxima Centrum wil de noodzaak van concentratie van kinderhartchirurgie in Utrecht onderstrepen. Samenwerken met het UMC Utrecht/WKZ is een belangrijke voorwaarde voor het succesvol werken aan de missie van het Máxima voor alle kinderen met kanker in Nederland. Het zou zeer betreurenswaardig zijn als de reeds gerealiseerde succesvolle concentratie van hoog-complexe kinderoncologische zorg voor een significant deel teniet zou worden gedaan door het verdwijnen van kinderhartchirurgie in Utrecht.

Complexe operaties in één keer bij de aller kwetsbaren

Alleen de beste hartzorg is goed genoeg. Wij streven ernaar in één operatie de hartafwijking te corrigeren zodat de bloedsomloop weer op een normale bloedsomloop lijkt, ook bij pasgeboren baby’s. Deze behandelstrategie is de expertise van Utrecht/WKZ. Correctie in één ingreep zorgt ervoor dat de hartafwijking minder effect heeft op de ontwikkeling hart, long en hersenen wat voor lange termijn ontwikkeling van het kind beter is. Bovendien is er hierdoor vaak maar 1 ziekhuisopname nodig i.p.v. meerdere opnames als de ingreep in meerdere operaties wordt gecorrigeerd. Zie de artikelen over primaire correcties in bron 1. Minder opnames leiden tevens tot minder stress voor het kind en ouders. Opereren in meerdere operaties is belastend voor de patiënt en zijn familie.

Patiënten komen naar het UMC Utrecht voor unieke expertises en specialismen zoals:

  • Primaire correcties bij kinderen met een aangeboren hartafwijking, bijvoorbeeld bij kinderen met een hypoplastisch linker hartcomplex
  • Hoogcomplexe stent interventies bij pasgeborenen tussen de 750-1000 gram met gebruik van geavanceerde 3D beeldtechnieken
  • Biventriculaire correctie van harten met een kleine linker kamer 
  • Intra-thoracale tumor chirurgie bij kinderen,
  • Scoliose chirurgie bij patiënten met een AHA,
  • Advanced hartfalen behandeling, inclusief harttransplantaties en steunharten bij volwassenen
  • Erkend als Expertise Centrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). En specifiek erkend voor vier groepen van de meest ernstige hartafwijkingen zoals één kamerharten (o.a. hypoplastisch linker hartsyndroom), verkeerd aangesloten grote slagaders (transpositie), afwijkingen van de uitstroombanen (o.a. Tetralogie van Fallot) en afwijkingen van de lichaamsslagader of –klep (aorta-afwijkingen).

Kwaliteit en innovatie voor de beste hartzorg

Doordat onze zorg voor patiënten zo optimaal mogelijk is ingericht, is het mogelijk om hoog-complexe ingrepen bij hele jonge patiënten te doen met zeer goede resultaten. Bij (zeer) jonge kinderen zijn de resultaten van hoog-complexe hartchirurgie in het UMC Utrecht uitzonderlijk goed. Utrecht laat hoge overleving zien bij hoge complexiteit van ingrepen t.o.v. andere ziekenhuizen in Europa. Meer informatie over de resultaten van Utrecht in bron 1.

Door onze internationaal toonaangevende 3D beeldvormingstechniek kunnen we het hart nog beter in beeld krijgen. Op onze hartkatheterisatiekamers kunnen we daardoor de ingreep 3D plannen en uitvoeren. We voeren hoog complexe katheterinterventies uit met zeer goede resultaten, zowel bij de allerkleinsten (vanaf 700 gram) als bij volwassen patiënten. Volwassen patiënten kunnen bij ons terecht voor alle behandelingen, inclusief hoog-specialistische zorg zoals harttransplantaties en, linker- of rechterkamer steunharten.

Het UMC Utrecht loopt in Nederland voorop in de mogelijkheden om patiënten met hartfalen te behandelen. Ook is het eerste totale kunsthart in Nederland bij een patiënt met hartfalen geïmplanteerd in Utrecht.

Klaar voor de toekomst: hele leven lang 

Het UMC Utrecht/WKZ is klaar voor de toekomst. We hebben een compleet team van kinderinterventiecardiologen en congenitaal cardiothoracaal chirurgen, inclusief een fellow. Het UMC Utrecht heeft bewezen extra personeel te kunnen aantrekken en opleiden en capaciteit substantieel uit te kunnen breiden om patiënten van andere ziekenhuizen te kunnen opnemen. Dit was het geval bij de opening vier jaar geleden van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.

Het UMC Utrecht / WKZ investeert in de uitbreiding van kinder-IC en geboortecentrum, o.a. 25 kinder-IC-bedden (éénpersoonskamers) medio 2024 gereed, en 26 NICU bedden (éénpersoonskamers) begin 2025 gereed. De verbouwing is goedgekeurd. Het UMC Utrecht heeft een stevige samenwerking met het Prinses Máxima Centrum (PMC) voor kinderoncologie. De kinder-IC is van 14 kinder-IC-bedden met personeel in 2016 naar 18 kinder-IC-bedden in 2021 opgeschaald. Daarnaast is er een stijgende lijn in het aandeel in de capaciteit van totale kinder-IC-zorg in Nederland over de jaren heen (van 13% in 2014 naar 21% in 2019), op basis van gerealiseerde ligdagen. Bron: landelijke Pediatrische Intensive Care Evaluatie (PICE) database. In gezamenlijkheid met het Máxima heeft het UMC Utrecht verpleegkundigen versneld kunnen opleiden (kinderverpleegkundige naar kinder-MC-verpleegkundige naar kinder-IC-verpleegkundige); van 24 opleidingsplekken per jaar (regulier) naar 40 opleidingsplekken en zelfs naar 61 opleidingsplekken (over de jaren 2016 t/m 2017). Het UMC Utrecht is centraal gepositioneerd in het land en goed bereikbaar.

Link naar bronnen

Bron 1: primaire correcties bewezen beter voor de patiënt: link naar 4 bronnen van wetenschappelijke artikelen powerpoint pagina 11 Centrum voor aangeboren hartafwijkingen UMC Utrecht (kc-usercontent.com)).

Bron 2: UMC Utrecht/WKZ opereert hoge complexiteit ingrepen met betere overleving (zie bron: De ECHSA congenital databases, quality of care chart 2017-2019 powerpoint pagina 15: Centrum voor aangeboren hartafwijkingen UMC Utrecht (kc-usercontent.com)).

Bron 3: reisbewegingen zijn nu al werkelijkheid. Powerpoint pagina 25 Centrum voor aangeboren hartafwijkingen UMC Utrecht (kc-usercontent.com)

Voor meer informatie over kinderhartzorg in het UMC Utrecht:

Kinderhartzorg in het UMC Utrecht - UMC Utrecht

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?
Graag horen we van u waarom niet, zodat we onze website kunnen verbeteren.

Werken bij het UMC Utrecht

Contact

Afspraken

Praktisch

umcutrecht.nl maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid

Akkoord Nee, liever niet