Terug

Het verhaal van Jack

Jack: ‘Het UMC Utrecht is voor mij een warm bad. De zorgverleners geven me het gevoel dat ze me er doorheen zullen slepen. Iedereen is zo zorgzaam en hulpvaardig.’

< Slokdarmkanker

Tijd voor een praatje, even persoonlijke aandacht

‘Op 15 juni 2016 kom ik voor het eerst in het UMC Utrecht. Een hele dag voor allerlei onderzoeken. In een ander ziekenhuis is de diagnose slokdarmkanker gesteld. Mogelijk is het in het UMC te behandelen. Vroeger zei ik altijd: “Daar moet je niet liggen, dat is zo groot.”

De verpleegkundig specialist neemt de tijd, stelt mij en m’n vrouw op ons gemak. Tussen het lymfe-, long- en hartonderzoek zien we hem steeds terug. We mogen alles vragen. Het wordt niet afgeraffeld. Hij zegt: “We gaan er samen met jou voor zorgen dat het goed komt. Je staat niet alleen.” 

Dezelfde middag zit ik bij de oncoloog om de behandeling door te nemen. Anderhalf uur later dan gepland. Tussendoor heeft ze een paar keer gebeld om te zeggen dat ze eerst de uitslag van het lymfeonderzoek moet hebben. Omdat we weten waarom het uitloopt, is het wachten minder erg. Het behandelplan houdt in: drieëndertig bestralingen, daarna vijf chemokuren en vervolgens opereren.

Tien jaar geleden betekende slokdarmkanker je doodvonnis. Nu overleeft zeventig procent het. Ik vertrouw erop dat ik tot deze groep behoor. Meteen na de diagnose heb ik gezegd: “Het zit er, dan moet het ook maar weer weg.” Nuchter. Gewoon doorgaan. Ze drukken me hier op het hart dat ik ernstig ziek ben. En dat ik altijd moet bellen als er iets is. Het contact is laagdrempelig.

Ik heb geen pijn. Ook de bestralingen en chemokuren doorsta ik zonder veel bijwerkingen. Hierdoor heb ik helemaal niet het gevoel dat ik kanker heb. De ziekte heet niet voor niets “sluipmoordenaar”. Vlak vóór een nieuwe kuur verwelkomt de oncoloog me met: “Ik ben blij dat ik u weer zie. U bent zo vrolijk, u staat zo gemakkelijk op.” Ze laat merken hoe fijn ze het vindt dat ik er niet vreselijk ziek van wordt. Iedere keer weer kan mijn lichaam het aan.

Op 5 september vindt de operatie plaats. De slokdarm met omliggende lymfeklieren wordt verwijderd. Ik krijg een zogenoemde buismaag. Tien uur zijn ze met me bezig. Diezelfde avond zit ik al rechtop in bed, ben ik van de beademing af en heb ik nog maar één drain. Om het uur krijg ik een ijsje om de buismaag te activeren. Nieuw beleid volgens het programma snel herstel.

Mobilisatie

Mobilisatie staat in dit programma voorop. De volgende ochtend, zo’n tien uur na de operatie,  komen de verpleegkundig specialist en de fysiotherapeut me uit bed halen. Even samen lopen. Slechts een paar minuten, maar ik héb het gedaan. De verpleegkundigen van de Intensive Care kijken hun ogen uit.

Even later lig ik op de Medium Care en de dag daarna ga ik naar de zaal. Rust wordt afgewisseld met zelfstandig wandelen en ijsjes eten. Ook krijg ik twee keer per week een uur fysiotherapie. Normaal ligt iemand na zo’n ingreep zeker een week in bed en krijg je slechts sondevoeding.

Het UMC Utrecht is voor mij een warm bad. De zorgverleners geven me het gevoel dat ze me er doorheen zullen slepen. De verpleegkundigen, de oncologen, de chirurgen, de mensen van de bestraling. Iedereen is zo zorgzaam en hulpvaardig. Er is tijd voor een praatje, even persoonlijke aandacht.

In het laatste kwartaal van 2016 doe ik mee aan een landelijk bewegingsonderzoek. Hieraan doen zestig patiënten met slokdarmkanker mee. De ene helft gaat intensief bewegen, de andere helft niet. Gelukkig zit ik in de groep die twaalf weken lang, drie keer per week, in de plaatselijke sportschool mag gaan trainen. Ik ben zeer gemotiveerd om snel weer fit te zijn, ook omdat ik zelfstandig ondernemer ben.

Beweging is beter dan rust. Daar ben ik honderd procent van overtuigd. Maar ook positief denken kan bijdragen aan je genezingsproces. Ik heb natuurlijk het geluk dat de operatie geslaagd is en dat er geen uitzaaiingen en complicaties zijn.

In de beginperiode ligt alle focus op de patiënt. Ook thuis. Je bent vooral met je eigen ziekteproces bezig. Daarom is het belangrijk dat de omgeving je partner en kinderen niet vergeet. Zij verdienen ook aandacht.

Door de ziekte ben ik anders gaan leven. Denk ik anders over dingen. Elke ochtend als ik wakker word, geniet ik. Of het nu regent of de zon schijnt. Soms realiseer ik me opeens dat ik dit allemaal nog mag meemaken. Ik snap nu wat mensen bedoelen met “pluk de dag”.’