Patiëntverhaal Sheila
Patiëntverhaal Sheila
"Als ik een vraag had, belde ik Marieke" Eén vast aanspreekpunt voor kankerpatiënten in UMC Utrecht.
Bij Sheila Macmillen - Van Leijenhorst (59) werd twee jaar geleden borstkanker geconstateerd. Ze werd geopereerd, bestraald en kreeg chemokuren. Een zwaar traject, waarin verpleegkundig specialist Marieke Traa haar vaste aanspreekpunt was.
Sheila biedt een blaadje aan van de steviaplant. Net als sla en munt groeit deze in haar kleine tuin. Sinds ze de diagnose borstkanker kreeg, zijn Sheila en haar man Peter zich gaan verdiepen in gezonde voeding. Daarom eten ze onder meer geen suiker meer. Stevia is een natuurlijke zoetstof. “En ik ben gek op gezonde haring!” zegt ze enthousiast. De van oorsprong Amerikaanse uit Boston woont sinds tien jaar in Nederland, waar de liefde voor Peter haar bracht. “Ik keek mijn ogen uit hier. De wilgen, bloemen, kinderen voorin de bakfiets – óók als het hard regent – kringloopwinkels, Turkse winkels, boerderijen met rieten daken… prachtig. Ik vind dit een fijn land en mijn ervaringen in het UMC Utrecht hebben dat gevoel versterkt. Het oncologisch team krijgt een tien plus van mij. Door hun openheid was mijn paniek minder.”
Persoonlijke aandacht
“Want natuurlijk was er paniek. Toen ik hoorde dat ik borstkanker had, was ik in shock. Zonder twijfel kozen Peter en ik voor het UMC Utrecht. Peters moeder had daar gelegen, en ook van vrienden en kennissen kenden we positieve verhalen. De toenmalige anesthesist van Peters moeder was zelfs eens op een vrije zondagochtend met zijn vrouw aan haar bed gekomen om te kijken hoe het ging. En precies die persoonlijke aandacht trof ik nu ook. De tijd die voor mij werd vrijgemaakt, meteen tijdens de eerste afspraak al, verraste mij. Wat ook heel fijn is: verpleegkundig specialist Marieke werd mijn vaste aanspreekpunt. Als ik een vraag had, belde ik Marieke, en ook zij zocht vaak contact om te horen hoe het ging. Toen ik tijdens mijn eerste chemokuur last kreeg van een infectie met hoge koorts als gevolg, zorgde zij ervoor dat ik acuut werd opgenomen. ‘Als je iets voelt wat niet in orde is, bel me,’ had ze gezegd.”
Stress?
“Een aantal maanden later werd ik ’s nachts wakker terwijl de kamer om mij heen draaide. De huisarts dacht aan stress, maar toen het een week later opnieuw gebeurde, heeft Marieke de spoedeisende hulp gebeld. Speciaal voor mij werd het mri-apparaat aangezet om een hersenscan te kunnen maken en kwam er een neuroloog. In één nacht werd het hele traject afgewerkt, zodat ik niet in spanning hoefde te zitten voor de uitslag. Ik was bang voor uitzaaiingen in mijn hersenen, maar die nacht hoorde ik dat mijn hersenen schoon waren en dat het te maken had met mijn oor en evenwichtsorgaan.”
'Humor heeft ons er ook doorheen gesleept’
Boston Red sox
“De tumor achterin mijn borst was ruim acht centimeter. Dat betekende opereren, chemokuren én bestralen. Ik was ziek, moe, verloor mijn haar en voelde me kwetsbaar. Wat ik fijn vond, was de gratis workshop Look good feel better die het UMC Utrecht biedt. Tussen de chemokuren kreeg ik daar makeup- en huidverzorgingstips, hoe er goed uit te zien zonder wenkbrauwen en hoe een pruik te dragen. Ook heb ik veel steun gehad aan Peter bij wie het glas áltijd halfvol is. En de bijbelspreuk ‘Een hart dat blij is, doet goed als geneesmiddel, maar een geest die terneergeslagen is, neemt al je kracht weg’ inspireerde mij door te gaan. Wij zijn Jehovah’s Getuigen, met ons geloof werd door iedereen respectvol omgegaan. En ondanks alles hebben we wat afgelachen. Humor heeft ons er ook doorheen gesleept. Ook de gesprekken met onder anderen oncologisch chirurg dr. Carmen van de Pol waren fijn. Dan hadden we het over mij, maar ook over honkbalclub Boston Red sox waarvan haar kinderen fan bleken. Nog steeds belt ze soms hoe het gaat. Ook oncoloog dr. Rhodé Bijlsma is mij fantastisch tot steun geweest.”
Alle lof
“Ik voel me best goed. De tumor is weg. Binnenkort moet ik weer voor controle, dat is altijd spannend. Is de uitslag goed, dan boeken we meteen een reis naar de VS en gaan we op bezoek bij mijn familie die erg meeleeft. Het is nog moeilijk balans te vinden in mijn energie. Ik kan nog niet veel doen maar dat schijnt een bekend gevolg te zijn van kanker. ‘Geef je over aan de beperkingen van een dag’ vind ik dan ook een mooie uitspraak waar ik mij aan probeer te houden. Marieke was echt de spil van het medische personeel. Zij verdient alle lof. Zo meedenkend en belangstellend als zij en haar collega’s in het UMC zijn, geweldig. Ik denk dat ze erg van hun vak houden.”
Marieke Traa (verpleegkundig specialist)
“Ik ben altijd bereikbaar voor welke vraag dan ook”
Als je kanker hebt, zoals Sheila, kom je in contact met veel verschillende zorgverleners en afdelingen. De oncoloog, chirurg, radioloog... en dat is alleen nog maar een deel van de zorgverleners. Om ervoor te zorgen dat er altijd één persoon is bij wie je altijd terecht kan en die volledig overzicht over jouw behandeling heeft, is er de vaste contactpersoon. Marieke Traa is zo’n vast contactpersoon voor borstkankerpatiënten, zij was degene die Sheila begeleidde. “Mijn eerste contact met patiënten is bij de diagnose. Vanaf de eerste dag dat patiënten voor onderzoek op de mammapoli komen, heb ik contact met hen. Als er sprake is van borstkanker probeer ik hen op te vangen en zo goed mogelijk voor te bereiden op het vervolg."
“Ik ben bereikbaar voor patiënten en hun naasten voor welke vraag dan ook. Tegelijkertijd houd ik overzicht of de nodige onderzoeken en behandelingen inderdaad worden ingepland. Ik weet dus wat er speelt en ik probeer in de gaten te houden hoe het gaat met patiënten. Ook tussen de behandelingen door bel ik zo nu en dan even op. Dit maakt dat ik patiënten kan begeleiden in een moeilijke fase van hun leven en merk waar ze behoefte aan hebben.
Patiënten stellen deze werkwijze over het algemeen op prijs. Ze geven vaak aan dat ze sinds de diagnose kanker in een achtbaan zijn beland die maar doordendert, een periode van heftige emoties. Juist daarom vinden zij het fijn dat er iemand is bij wie ze terechtkunnen, die hen kent, die alles voor ze regelt en die overzicht houdt.”
Alle patiënten
Enkele jaren geleden kwam uit de UMC-klankbordgroep naar voren dat patiënten het lastig vinden zoveel verschillende zorgverleners te zien. Het was te moeilijk te onthouden wie wat doet en bij wie je waarvoor terecht kan. Naar aanleiding hiervan heeft het UMC Utrecht de vaste contact persoon geïntroduceerd en inmiddels krijgen bijna alle kankerpatiënten er een toegewezen.