Terug

UCC

Het Utrecht Cardiovasculair Cohort: zorg en onderzoek in één

Het UCC wordt gebouwd voor en door alle dokters, verpleegkundigen, patiënten en onderzoekers van het UMC Utrecht. In het cohort wordt een standaardset van gegevens uit de zorg gestructureerd vastgelegd om er in de toekomst onderzoek mee te kunnen doen.

Tot nu toe verzamelde en registreerde iedere afdeling patiëntgegevens op z’n eigen manier. In het UCC willen we van alle nieuwe patiënten met (een risico op) hart- en vaatziekten dezelfde basisgegevens verzamelen en op eenzelfde manier in het dossier vastleggen. Met deze gegevens kan voor elke patiënt de kans op een nieuwe uiting van een hartvaatziekte worden geschat en een passende behandeling worden ingezet. Bij een ernstig verhoogd risico kan eventueel onderzoek gedaan worden naar schade van hart en vaten ergens anders in het lichaam. Deelnemers aan het UCC worden gevolgd bij het optreden van ziekte en sterfte en bijvoorbeeld bij het gebruik van geneesmiddelen of kwaliteit van leven, ook na ontslag uit dit ziekenhuis.

Het volledige UCC informed consent kunt u lezen door op deze link te klikken.

 

Hart- en vaatziekten

Het voorkómen en behandelen van hart- en vaatziekten kan nog beter worden als artsen en onderzoekers voor wetenschappelijk onderzoek gebruik kunnen maken van medische gegevens en metingen die verzameld zijn in de patiëntenzorg.  Het UMC Utrecht is daarom het Utrecht Cardiovasculair Cohort (UCC) gestart. Aan het UCC werken alle afdelingen van het UMC Utrecht mee waar patiënten behandeld worden vanwege (risico op) hart- en vaatziekten.

Zorg

In het UMC Utrecht wordt zorg geleverd aan patiënten met een (risico op) hart- en vaatziekte op de volgende afdelingen: Cardiologie, Interne geneeskunde en ook de afdeling Nefrologie, Geriatrie, Cardiothoracale chirurgie, Neurologie, Heelkunde, Vaatchirurgie, Gynaecologie of Verloskunde.

In het kader van zorg in het UCC vragen wij nieuwe patiënten die op deze afdelingen komen in verband met een hart- en vaatziekte op een risico daarop om eenzelfde vragenlijst in te vullen. Daarmee brengen we de algemene gezondheid en de familiegeschiedenis qua gezondheid gericht op hart- en vaatziekten in kaart. Ook vragen we naar het gebruik van geneesmiddelen. Tijdens het bezoek aan de polikliniek krijgen patiënten een intakegesprek met aanvullende vragen. We meten dan ook lengte, gewicht, hartslag en bloeddruk en we nemen bloed af. Als het nodig is worden meer testen gedaan. Dit is per afdeling en specialisme anders. Aan de hand van de resultaten van de vragenlijst, de intake, metingen en testen zal door de behandelend arts een diagnose worden gesteld en een behandeling worden voorgesteld. Dit wordt allemaal vastgelegd in het medisch behandeldossier.

Wetenschappelijk onderzoek

Het gaat in het UCC om één onderzoek met een groot aantal wetenschappelijke vragen. Het betreft onderzoek naar erfelijke- en omgevingsfactoren, naar behandeling en risicofactoren en naar verschillende uitingen van hart- en vaatziekten. Voor onderzoek gebruiken we medische gegevens uit het behandeldossier. Als patiënten daarmee hebben ingestemd hebben we tijdens een ziekenhuisbezoek bloed afgenomen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Dat bloed is opgeslagen in een diepvries.
Voor onderzoek kunnen we later nog eens vragen om één of meer vragenlijsten in te vullen. Bijvoorbeeld over gezondheid, uitingen van ziekte, (nieuwe) ziekenhuisopnamen en overlijden. 

Het onderzoek dat binnen het UCC gedaan wordt is goedgekeurd door de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht. De Raad van bestuur heeft advies heeft gevraagd aan de Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC) en de Toetsings Commissie Biobanken (TCBio) van het UMC Utrecht. Deze commissies beoordelen of het onderzoek aan alle wettelijke en ethische voorwaarden voldoet.

MOGELIJKE VOOR- EN NADELEN AAN MEEDOEN MET HET UCC

Meedoen aan het UCC levert voor patiënten geen direct voordeel op. De uitkomsten van het onderzoek waar patiënten aan meedoen kunnen de hart- en vaatziekte zorg voor mensen in de toekomst verbeteren. Eventuele ongemakken verbonden aan meedoen aan het UCC zijn beperkt. De bloedafname kan een ongemak zijn, maar het extra bloed nemen we zoveel mogelijk af tijdens bloedafname die voor de behandeling van ziekte noodzakelijk is. 

Het gebruik van medische gegevens

Alle gegevens die verzameld worden voor het UCC vallen onder het medisch beroepsgeheim. Gegevens en bloed worden niet onder een naam maar onder een nummer opgeslagen. Persoonlijke gegevens zijn alleen bekend bij de behandelend arts en de ziekenhuisadministratie en worden nooit aan anderen gegeven. Ook de onderzoekers hebben deze gegevens niet. De uitkomsten van het UCC-onderzoek kunnen in wetenschappelijke tijdschriften geschreven worden. Hierbij worden de namen van deelnemers nooit vermeld. 

VRAGEN

Mocht u na het lezen van deze informatie nog vragen hebben over het UCC, dan kunt u deze aan uw behandelend arts in het UMC Utrecht stellen. Bent u geen patiënt in het UMC Utrecht maar wilt u meer weten over het UCC dan kunt u uw vragen stellen via e-mail: UCC@umcutrecht.nl  

De coördinerend hoofdonderzoeker van het Utrecht Cardiovasculair Cohort is prof. dr. Michiel Bots, arts-epidemioloog. 

Aan het UCC is ook een onafhankelijk arts verbonden. Deze arts doet niet mee aan de uitvoering van het onderzoek, maar is wel op de hoogte van het UCC. Dit is prof. dr. Floortje Scheepers, psychiater.

Mijn umc utrecht