Vorige

N.A.A. Giesbertz

AIOS Klinische Genetica

Aandachtsgebieden

  • Klinische genetica algemeen
  • Medische ethiek

Afdeling/polikliniek

Genetica

Wetenschappelijk onderzoek

Dr. Noor Giesbertz promoveerde op 19 maart 2015 op een ethische analyse van het toestemmingsvereiste in kinderbiobanken. De titel van haar proefschrift is Small Samples, Big Questions. An Ethical Analysis of Consent in Pediatric Biobanking. Giesbertz behandelt in haar proefschrift drie vragen omtrent toestemming en (kinder)biobanken. Volwassenen moeten geïnformeerde toestemming geven voordat zij geïncludeerd mogen worden in onderzoek, kinderen zijn vaak nog niet in staat om een zelfstandig een keuze te maken over deelname aan onderzoek. Dit werpt vragen op over de juiste wijze om kinderen te includeren in biomedisch onderzoek. 
Giesbertz stelt als eerste dat ziekenhuizen ervoor moeten zorgen dat mensen bezwaar kunnen maken tegen onderzoek met lichaamsmateriaal dat overblijft na diagnostiek of behandeling voor onderzoek. Daarnaast pleit ze voor het zoveel mogelijk betrekken van kinderen in de toestemmingsprocedure voordat hun materiaal in de biobank wordt opgenomen. Tot slot wordt er gepleit voor het hercontacteren van kinderen als ze volwassen zijn, zodat zij alsnog bezwaar kunnen maken tegen het gebruik van hun materiaal.

Momenteel is dr. Giesbertz behalve als AIOS Klinische genetica ook werkzaam als postdoc onderzoeker medische ethiek met prof. dr. A.L Bredenoord en prof. dr. W. van Harten binnen het TANGO-project. Onderwerp is een ethische analyse van re-contact en uitgebreid genetisch onderzoek.

Publicaties

Publicaties van dr. Giesbertz zijn te vinden op Pubmed.