Je hele leven wedstrijdsporten, supergezond eten en toch geraakt worden door een hartprobleem. Hoe kan dat?  Daar is voor Paul (47) maar één antwoord op: erfelijk gezien heeft hij een slecht lot getrokken. Zie daar maar eens mee te dealen. Vooral als je na behandeling weer thuis bent en met zoveel vragen en angsten blijft zitten.

Waarom overkomt mij dit? Hoe zorg ik ervoor dat het geen tweede keer gebeurt? Betekent het dat je gezonde leefstijl dan helemaal geen zin heeft? Paul: “Door een gezonde leefstijl heb ik juist veel tijd gewonnen voordat ik getroffen werd. Ik blijf sporten want dat voelt gewoon goed. Maar mijn wens is om dat weer te kunnen doen zonder dichtgeknepen billen. Alles wat je voelt gooi je nu op de weegschaal van het hart. Dat zal niet weggaan, maar zodra ik dat accepteer zal het minder zwaar wegen.” 

Altijd bezig met hartproblemen

Zijn vader werd op 32-jarige leeftijd getroffen door een ernstige hartziekte, iets wat veel impact had op het hele gezin. “Sinds ik een kind was, waren we altijd bezig met hartproblemen. We zaten te wachten op het Zwaard van Damocles, zeker toen ook mijn broer op jonge leeftijd een hartaandoening kreeg.”

Opeens ging mijn conditie achteruit

Zelf is Paul van jongs af aan erg sport-minded. “Ik werk als sportinstructeur, heb zelf ook altijd topsport bedreven en eigenlijk ging altijd alles goed.” En juist door zijn gezonde leefstijl ging Paul ervan uit dat hij niet belast zou worden. Totdat hij merkte dat zijn prestaties in de sport achteruitgingen. “Waar ik als 40-plusser altijd goed kon meekomen, ging opeens mijn conditie achteruit.”

Schokmoment

Met extreme rugpijn en pijn in de borstkas meldde hij zich bij de huisarts. Een MRI van zijn rug wees niets uit, maar een echo bij cardioloog toonde verkalking (plaque) in de halsslagaders. ‘Met uw sportverleden ga ik u geen fietstest laten doen, u hebt een heel sterk hart. Maar vanwege uw familiair verleden wil ik een ct-scan doen’, dat was wat de cardioloog tegen Paul zei. Die ct-scan toonde drie verstoppingen aan in de voorste kransslagader. “Het was een compleet schokmoment. Ik ben 47, sport al mijn hele leven en eet vegan. Hoe kan dat nou?” Paul werd direct doorverwezen naar het ziekenhuis, waar een hartkatheterisatie volgde.

Meneer, u bent klaar en mag alles weer doen

“Meneer, u bent klaar en mag alles weer doen. Met uw hart kunt u nu wel tien marathons lopen”, grapte de cardioloog nog, nadat Paul een stent in zijn kransslagader had gekregen en met medicijnen weer naar huis gestuurd werd. Maar het liep toch heel anders. Toen Paul thuis weer ging sporten, zakte hij in elkaar.

Ik durfde niet meer te sporten

In de ambulance bleek het medicijn om zijn hartslag te verlagen, een bètablokker, de boosdoener. Pauls hartslag werd daardoor zo laag, dat hij bijna bewusteloos raakte. “Ik durfde niet meer te sporten, vertrouwde mijn hartslag niet meer. Dat gaf een enorme knauw in mijn vertrouwen.”

Hij was de eerste die mij hoorde en iets deed

Al die vragen en angsten leidden ook tot slaapproblemen. “Ik kon er niet mee overweg, het ging echt de verkeerde kant op. De huisarts om hulp gevraagd, maar die zag het niet als een trauma. De psycholoog had een wachtlijst van een jaar, dus ik kreeg geen hulp.” Uiteindelijk werd een controle-afspraak bij de cardioloog Pauls redding. “Ik leef met zoveel angsten, zei ik tegen hem. Hij was de eerste die mij hoorde en iets deed.”

Lp(a) cholesterol heel hoog

De cardioloog stemde in met een bloedtest. Daaruit bleek dat het lipoproteïne A-gehalte in Pauls bloed heel hoog was. Dit Lp(a) is een vorm van cholesterol die het risico op hart- en vaatziekten vergroot en het proces van slagaderverkalking kan versnellen. “Het ligt dus niet aan voeding of leefstijl, dacht ik meteen.” De cardioloog verwees Paul door naar het UMC Utrecht, waar Lp(a) cholesterol metingen onderdeel zijn van het UCC-SMART-onderzoek naar risicofactoren die het ontstaan van hart- en vaatziekten op jonge leeftijd kunnen verklaren.

Allemaal in hetzelfde schuitje 

Op de polikliniek Vasculaire Geneeskunde in het UMC Utrecht kwam er meer hulp voor Paul. Tijdens een intake met de verpleegkundig specialist deelde hij zijn angsten. “Ik ben soms zo bang, dat ik ‘locatie delen’ inschakel op mijn telefoon als ik de vuilnis buiten zet. Als ik dan plat ga, weet mijn familie tenminste waar ik ben.” De internist meldde Paul aan voor een revalidatieprogramma. “De revalidatie heeft me veel gebracht, omdat ik sport in een groep met mensen die allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Iedereen zit met zoveel vragen, dat deel je met elkaar.”

Via de afdeling Maatschappelijk Werk kon Paul ook terecht in een praatgroep met mensen jonger dan 55 jaar met hartproblemen. “Je kunt daar echt eerlijk zijn en merkt dat je niet de enige bent met angsten. We leren ermee om te gaan met copingsmechanismen.”

Genetisch slecht lot getrokken

Inmiddels gaat het een stuk beter met Paul. “Ik ben er nog niet, maar voel me mentaal zo veel beter. Een wereld van verschil. Het enige wat ik wil is niet meer continu met m’n hart bezig te zijn. Het komt erop neer dat ik kan sporten wat ik wil, maar mijn aderen slippen uiteindelijk toch dicht. Dat is genetisch het slechte lot wat ik getrokken heb, daar moet je het mee doen.”

Weer sporten zonder dichtgeknepen billen

Medicijnen gaan het dichtslippen tegen en Paul wordt in de gaten gehouden. Met zijn verhaal wil hij anderen bewust maken. “Ik hoop dat andere jonge mensen met hartziekten in de familie ook aan de bel gaan trekken bij de huisarts voor zo’n bloedtest. Dan ben je tenminste voorbereid en dan kun je stappen zetten. Ik ben heel blij met de poli Vasculaire Geneeskunde, waar ik nu echt alle hulp krijg, en met het UCC SMART-onderzoek.”