Op de Dag van de Palliatieve Zorg is er wereldwijd aandacht voor zorg rond het levenseinde. Maar wat als je kind ongeneeslijk ziek is? Hoe praat je dan over het onbespreekbare? Hoe ontdek en deel je als gezin wat nu echt belangrijk is? Om de in 2020 ontwikkelde gespreksmethode (ACP) over waarden en doelen van zorg en behandeling in de kinderpalliatieve zorg in Nederland in te voeren, ontvingen onderzoekers een ZonMW-subsidie van in totaal 2,3 miljoen euro, waarvan 1,3 miljoen voor het UMC Utrecht.

“Wat wij nu met deze ZonMw-subsidie kunnen doen, is de kroon op mijn werk”, zegt Marijke Kars, associate professor Palliatieve Zorg van het UMC Utrecht. “Van origine ben ik kinderverpleegkundige. Heel vaak heb ik gezien hoe het leven met ongeneeslijke ziekte er in de praktijk voor kinderen uitziet. En hoe belangrijk het Advance Care Planning-gesprek (ACP-gesprek) hierbij is, waarin kind en gezin samen met zorgverleners verkennen en bespreken wat zij belangrijk vinden voor de toekomst. Al sinds die beginjaren hebben we collega’s getraind in ACP-gesprekken. Nu zijn we enorm toe aan nog veel meer zorgverleners en gezinnen die dit met elkaar gaan doen. Om nog meer te groeien en te leren. Want praten over wat er belangrijk voor je is met een mogelijk levenseinde in de toekomst is niet makkelijk. Dankzij deze subsidie zal mijn veel jongere collega, kinderarts Jurrianne Fahner, die in 2020 bij mij gepromoveerd is op de ontwikkeling van de gespreksmethode IMPACT, meemaken hoe dit in de toekomst wordt. Daar doe je het voor.”

Onder de titel Co-IMPACT gaan UMC Utrecht-onderzoekers Marijke Kars, associate professor Kinderpalliatieve Zorg, en Jurrianne Fahner, kinderarts en fellow kinderintensive care, de ZonMw-subsidie gebruiken om de in 2020 ontwikkelde gespreksmethode IMPACT (IMplementing Pediatric Advance Care Planning) verder te ontwikkelen en in te voeren.

Waarom is praten over verlies en naderend levenseinde zo belangrijk?

Marijke: “Voor sommige kinderen is het leven maar kort, denk aan een pasgeboren baby met een ernstige aandoening. Maar ook gaat het vaak om aandoeningen zoals een spierziekte of stofwisselingsziekte, waarbij kinderen tot in de volwassenheid leven, wetende dat er achteruitgang is en uiteindelijk de dood. Deze kinderen en gezinnen zijn daar niet elke dag mee bezig, maar het is er wel. Ouders vinden het heel moeilijk om over het onbespreekbare het gesprek aan te gaan. Het roept emoties op. Overal ter wereld is het heel moeilijk voor patiënten om te zeggen: ik wil niet gereanimeerd worden.”

Jurrianne: “Wij hebben de IMPACT-gespreksmethode ontwikkeld om weg te komen van die harde keuzes, en het gesprek meer te voeren richting: wat is belangrijk voor je, als het naar omstandigheden goed gaat, en juist ook als het slechter gaat? Om die waarden te verkennen met elkaar, dat is enorm belangrijk en draagt bij aan kwaliteit van leven en van sterven. Hoe eerder de zorgverlener het gesprek met gezinnen opent, hoe makkelijker het proces kan plaatsvinden omdat het grootste verlies dan nog niet direct voor de poort staat. Een groot deel van de kracht van onze gespreksmethode is dat ouders en kinderen straks zelf aangeven: wij willen het op deze manier. Dat heeft juist te maken met het denken over ‘wat vind ik belangrijk’. En dat ze later kunnen zeggen: ik heb het als ouder voor mijn kind goed gedaan.”

Is de benadering van palliatieve zorg voor kinderen dan zo verschillend van die voor volwassenen?

Marijke: “Ja die verschilt zeker. In de kinderpalliatieve zorg is er vaak meer tijd voor gesprekken, omdat kinderen vaak relatief nog lang leven na diagnose van een levensduurbedreigende of levensduur bekortende aandoening. Palliatieve zorg gaat om kwaliteit van leven. Inmiddels is wel duidelijk dat dit niet alleen wordt bepaald door wat de beste behandeling is. Belangrijk is ook hoe kind en gezin in het leven staan, hernieuwde betekenis geven aan hun leven, en omgaan met de ziekte en het naderende levenseinde.

Juist daar biedt deze methode veel meer aandacht voor: toeleven naar de volgende fase, waarin ook ergens het levenseinde zit. Met deze methode kun je die verkenning doen. Dat gaat veel verder dan symptomen bestrijden van de progressieve ziekte. Zulke gesprekken kunnen als het ware richting geven aan de behandelgesprekken en invulling van het leven van het kind. Anders dan bij volwassenen in hun laatste levensfase dus.”

Hoe praat je dan met kinderen die ernstig ziek zijn over de toekomst, waar gaan die gesprekken over?

Jurrianne: “Die gesprekken gaan veel meer over: wie ben ik als persoon? Hoe belangrijk is het dat je naar school gaat? Kunnen we daar nog een verbeterslag in doen? Hoe breng je het liefst je tijd door, welke hobby's zijn belangrijk? Wat zijn je dromen? Ook als die redelijkerwijs nooit kunnen uitkomen, praten we daarover, omdat het iets zegt over de persoon en persoonlijke waarden. Dit is heel anders dan vragen als: wel of niet reanimeren? of: wel of geen sondevoeding? Zo kom je dichter bij wat kinderen en gezinnen belangrijk vinden en bij hun waarden.

Een collega-kinderarts vertelde me over een jongen die na 17 jaar behandelrelatie tijdens een ACP-gesprek zei: ‘nu was het voor het eerst dat we over de dood spraken, terwijl het er altijd is geweest’. Daar helpt de IMPACT-methode bij. Hoe willen we nu een stuk van het leven inrichten, totdat we in een situatie komen waarin het niet meer gaat? En wat is er dán belangrijk. Dat is waar praten over de toekomst in de kinderpalliatieve zorg over gaat: het alledaagse èn het onbespreekbare van de dood. Hoe leef je met ziekte en hoe verhoud je je tot het alledaagse leven met de eindigheid in gedachten.” 

Wat is er dan nieuw aan de IMPACT-methode, gebeurde dit niet al langer?

Jurrianne: “Natuurlijk werd deze thematiek al veel langer besproken door zorgverleners. Met IMPACT verbeteren we nu deze gesprekstechniek: gestructureerd en meer omvattend, waarbij van belang is het denkproces van kind en ouder op gang te brengen als uitgangspunt voor het formuleren van gezamenlijke doelen van zorg. Dat vraagt van zorgverleners specifieke vaardigheden. Hoe verken ik nou al die aspecten met kind en ouders? Hoe kan ik het gesprek voeren over wat medisch gezien, maar juist ook daarbuiten, belangrijk is?

We hebben deze methode ontwikkeld om te komen tot doelen: dit is waar we aan willen werken en deze zorg sluit daar het beste bij aan. Niet voor niets noemen we dit proactieve zorgplanning. In een gesprek kan de zorgverlener dan zeggen: ‘We hebben verschillende mogelijkheden, maar om jullie doel te bereiken lijkt dit pad het best aan te sluiten.”

En wat vinden zorgverleners en gezinnen ervan, helpt het hen?

Marijke: “Ja zeker, dat hebben we in de pilot ook gezien: kind en ouders ervaren dat ze als mens en als geheel worden gezien in plaats van een patiënt met een aandoening. Ouders koesteren hoop en als je met elkaar uitspreekt wat voor het gezin belangrijk is, krijg je een andere tone of voice in het gesprek. Waar zorgverleners beslissingen nemen, dragen ouders daar hun leven lang de consequenties van. Ingewikkeldheden zijn er genoeg, maar dan heb je in elk geval met elkaar gedragen iets afgestemd waardoor je als ouder later kunt terugkijken en denken: ik heb het als ouder goed gedaan.”

Wat gaat u concreet doen met de ZonMw-subsidie?

Marijke: “Met deze subsidie – in totaal 2,3 miljoen euro, waarvan 1,3 miljoen voor het UMC Utrecht - kunnen wij een enorme slag maken. We werken hiervoor samen in vier consortia van verschillende UMC’s. UMC Utrecht trapt af met een verbeterde versie van de IMPACT-methode én een nieuwe structuur om de vaardigheid van zorgverleners met proactieve zorgplanning te vergroten en te delen. Met die nieuwe methode en structuur gaan de andere drie consortia vervolgens aan de slag. In totaal leren dankzij dit onderzoek nog eens 120 extra professionals met IMPACT werken.’ 

En de toekomst?

“De palliatieve zorg voor kinderen is een kleine gemeenschap met korte lijnen tussen kinderen, ouders, zorgverleners en onderzoekers [5000 tot 7000 kinderen per jaar en hun gezinnen komen in aanmerking voor palliatieve zorg, red.]. Dat maakt het mogelijk om nieuwe ontwikkelingen relatief snel te ontwikkelen en te pilot-testen. Daarbij hebben we in Nederland het voortouw genomen op proactieve zorgplanning en gezinsgerichte zorg.

Ik ben heel blij dat collega’s in het buitenland IMPACT hebben opgepikt en dit nu ook gaan gebruiken. Met name de ACP-gespreksvoering gecombineerd met het formuleren van gezamenlijke doelen van zorg. Dit vraagt van zorgverleners een andere attitude en andere manier van gespreksvoering. Wij proberen om die omwenteling in de geneeskunde op gang te krijgen. Ik hoop dat we dat in de toekomst ook bij volwassenen kunnen doen”, besluit Marijke.