Miranda Mahieu (34) woont samen met haar vriend Jeroen en hun twee poezen in een appartement in het centrum van Apeldoorn. De dierenverzorgster kreeg in 2018 de diagnose borstkanker. Een rollercoaster volgde, met een hoofdrol voor (on)begrijpelijke taal.

“Op zondag 27 februari ging ik douchen,” vertelt Miranda. “Vooral omdat ik spierpijn had. Daar voelde ik voor het eerst aan de zijkant van mijn linkerborst een flinke knobbel. Ik ben de volgende dag meteen naar de huisarts gegaan. Hij zei dat het ‘los’ zat en dus wel mee zou vallen. Toen ik vertelde dat mijn oma borstkanker heeft gehad, werd ik toch meteen doorgestuurd. Bij een echo vonden ze een fibroadenoom. Dat zou niet het eerste zijn wat ik niet begreep. Het bleek een vetbultje. Toen volgde een punctie. Ik besloot daarna gewoon te gaan werken, maar een paar uur later ging de telefoon al. Slecht nieuws. Ik had een mammacarcinoom, kanker dus, begreep ik al snel. Toen ging ik de molen in. Compleet met een erfelijkheidsonderzoek in het UMC Utrecht. Daar kreeg ik vragen over de ziektegeschiedenis in mijn familie. Dat vond ik moeilijk, want mijn vader ken ik niet en met mijn moeder heb ik al jaren geen contact meer. Wat ik weet, weet ik van mijn oma. Vier weken later kreeg ik de uitslag. Omdat er nog geen behandelplan was heb ik tot die tijd gewoon doorgewerkt. Gelukkig bleek het niet erfelijk. De tumor was hormoongevoelig en de poortwachterklier was schoon. Allemaal zaken die ik heb opgezocht om het te begrijpen.

Mooie littekens
De behandeling bestond onder meer uit 21 bestralingen. “Dat was niet altijd makkelijk,” gaat Miranda verder. “Soms misselijk, vaak moe. Maar het zit erop. Mijn haar is gelukkig niet uitgevallen, en ik heb ‘mooie’ littekens volgens de artsen. Ik slik medicijnen, nog twee jaar, als dan nog alles goed is ben ik dan genezen. Tot die tijd tel ik af. Ik ben vorige week voor de laatste keer naar de radiotherapeut geweest. Ook dat is een stap vooruit.  

‘Slecht nieuws, de emoties, dan komt bij mij niets meer binnen. Het was allemaal hocus pocus voor me.’

Als ik terugkijk, zijn veel dingen aan me voorbij gegaan, omdat ik ze niet begreep. Hoe kan iemand nu denken dat ik wel weet wat een fibroadenoom is? Ik heb dyslexie! En dan gaat het steeds over dna, genpanels, over BRCA en type 1 of 2. En wat is overdraagbaar? Is het dan besmettelijk? Of het ging over een mammografie. En dat dat echt niet iets is voor mama’s of een pufcursus,” lacht ze. “Vaak ging mijn vriend of mijn persoonlijk begeleider mee voor uitleg. Alleen was het me allemaal vaak teveel, begreep ik het niet meteen en dan dacht ik ‘laat maar’. Dan moest ik later horen wat ik had of waar ‘t over ging. Als ze zeggen ‘gaat u maar even zitten’, dan weet je wel dat het niet goed is. Ik was overrompeld. Slecht nieuws, de emoties, dan komt bij mij niets meer binnen. Het was allemaal hocus pocus voor me. En dat juist op het moment dat je zo’n lastige keuzes moet maken.” Wat wél heel duidelijk werd voor Miranda is het belang van begrijpelijke taal bij het bespreken van erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker.

Heftig moment
“Daarom ben ik ook ingegaan op het verzoek van de afdeling genetica van het UMC Utrecht om samen met andere patiënten over mijn ervaringen te vertellen en mee te praten over begrijpelijke taal. Het was heel prettig om mijn verhaal te delen met de zorgverleners. Ik was zelfs zenuwachtig voor het gesprek, maar dat ging over toen duidelijk werd dat ik niet de enige was die veel medische termen niet kon volgen. Het gesprek heeft veel duidelijkheid gegeven voor hen en voor ons. Andere patiënten kunnen daar straks hopelijk veel voordeel van hebben. Ik weet hoe moeilijk het is om het op zo’n heftig moment niet allemaal te begrijpen. Als dat te voorkomen is, dan help ik daar graag bij.” Het resultaat is een bespreekwijzer met veel medische termen ‘vertaald’ in begrijpelijke taal. “Ik hoop dat alle dokters die erfelijkheidsonderzoek met patiënten met borstkanker bespreken, de bespreekwijzer gaan gebruiken. Nu nog in een wat groot formaat, maar het zou mooi zijn als het straks past in het borstzakje van elke arts. Zo zorgen we samen voor taal op maat. Het is fijn dat de bespreekwijzer genomineerd was voor de ZorgVoorZorgPrijs van de Nederlandse Taalunie*. Die is dan ook een beetje voor ons. Dat laat niet alleen de noodzaak zien, maar het voelt ook nog een beetje als een beloning, we hebben ‘t samen gedaan!”

ZorgVoorZorgPrijs
De uitreiking van de ZorgVoorZorgPrijs was op woensdagavond 23 juni. De ‘bespreekwijzer erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker’ zat bij de top 3. De ZorgVoorZorgPrijs is in het leven geroepen om aandacht te geven aan initiatieven die de medische taal en daarmee de zorg meer toegankelijk maken.

Door: Mathieu Bosch