Als patiënt weet ik hoe belangrijk onderzoek is!

Loes van Gool (63) uit Bladel is kunstenares; schilderes bovenal. Maakster van sfeervolle, liefst grote doeken met dieren, volle dames, maar ook portretten. En sinds 2020, toen corona noopte tot veel binnenactiviteiten, beschildert ze ook stenen. Die legde ze als ‘zwerfkei’ neer, eerst vooral in het dorp.  Via een verwijzing naar haar facebookaccount Kei Tof maakte zij kenbaar of de vinder de steen mocht meenemen, of dat hij beter beschikbaar kon blijven om bij een volgende vinder opnieuw een glimlach op het gezicht te brengen. Want die glimlach, dat is wat Loes beoogt. Zeker in het door corona geteisterde Brabant was dat vorig jaar voor veel plaatsgenoten een welkom cadeautje.

“Je moet er geen zwaar verhaal van maken hoor”, drukt Loes mij op het hart. “Dat past niet bij mij.” Wie haar langer dan drie minuten heeft gesproken weet dat dat klopt. Hoewel dat zware verhaal óók had gekund, want Loes heeft de laatste jaren veel doorgemaakt. Ze voelde zich al lange tijd niet fit, vermoeid. De ijzerwaarden in haar bloed waren niet goed, en wat er ook aan gedaan werd, de klachten keerden steeds terug. Toen vorig jaar de aap uit de mouw kwam, bleek zij uitgezaaide darmkanker te hebben.

Nieuw medicijn

Een genezende behandeling kon niet meer worden ingezet, maar gelukkig wist Loes’ behandelend oncoloog in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven van een trial die in het UMC Utrecht liep met het medicijn Nivolumab. Er volgde een verwijzing en Loes werd ingeloot voor deelname aan de studie, als een van de 10 Nederlandse patiënten aan deze internationale trial.

Loes: “Bij alle verdrietige dingen was dit een groot geluk. Het middel deed wat het moet doen: ik voel me weer goed, ik heb weer energie, mijn leven heeft weer kwaliteit! Ik schilder mijn stenen, en ik begon ze ook in het UMC Utrecht achter te laten voor vinders. Ze vielen op, mensen reageerden er positief op. Vorige maand kreeg ik een facebookbericht van een patiënt van de Hematologie die er net eentje had gevonden en ervan opfleurde. Dan is mijn eigen dag ook weer goed! Ik kreeg vragen of de stenen ook te bestellen waren. Ik wilde best stenen schilderen die mensen konden ophalen, maar mijn dochter had een veel beter idee. Ze zei: ‘Mam, je bent net gek: dat hoef je toch niet voor niks te doen! Als mensen er een klein bedrag voor betalen kunnen we er een goed doel mee steunen. Dan heb je er dubbel plezier van.’ Daar had ik wel oren naar.”

Goed doel

“Mijn gedachten gingen uit naar een doel dat te maken heeft met kanker”, vertelt Loes. “De volgende keer dat ik naar Miriam Koopman, mijn oncoloog, ging, nam ik een steen voor haar mee. Ze vond het geweldig, en we kwamen te praten over het doel dat ik zou kunnen steunen met de opbrengst. Miriam geeft leiding aan de PLCRC-studie: onderzoekers verzamelen de medische gegevens van mensen met dikkedarm- of endeldarmkanker. Daarmee proberen ze meer kennis te krijgen over behandelingen die werken en over het behoud van een goede kwaliteit van leven. Dat is een mooi doel! Ik heb zelf ook toestemming gegeven om mijn gegevens te gebruiken. Ik werk aan alles mee wat binnen mijn mogelijkheden ligt. Dat past bij mij; heb ik er zélf niks meer aan, dan hopelijk een ander! Voordat ik ziek werd hebben toch ook patiënten meegewerkt aan onderzoek. Mede daardoor kan ik nu Nivolumab krijgen, en daar ben ik enorm van opgeknapt.

Nu komt dus alles samen: ik schilder mijn stenen; ze zijn te koop voor tien tot vijftien euro per stuk en de opbrengst gaat naar het PLCRC-onderzoek. Ik had eerst als streefbedrag € 1.000 euro in mijn hoofd, maar de actie loopt pas een paar weken en we gaan nu al richting € 2.000! Het is een heel winkeltje geworden: mijn dochter helpt mee met verpakken en versturen – echt fijn om zo samen aan dit project te werken.”

Stenen bestellen

>  Op de site van Vrienden van het UMC Utrecht staat alles over de stenenactie

>  U kunt ook bestellen of een persoonlijk bericht sturen via Loes’ Facebookpagina