“Bewegen is misschien wel het beste medicijn dat er is”

Jan (53) is drie jaar oud als artsen vaststellen dat hij taaislijmziekte heeft, ook wel cystische fibrose (CF) genoemd. De arts zei destijds: ‘hij groeit er wel overheen’. Maar als twaalf jaar later ook Jans jongere broer de diagnose CF krijgt, hebben de artsen een compleet andere boodschap. “Toen pas hoorden we wat de ziekte echt betekende.”  

Als kind voetbalt Jan al graag en vanaf zijn twaalfde speelt hij zaalvoetbal. “Sporten deed ik puur omdat ik het leuk vond. Door mijn taaislijmziekte had ik toen nog weinig last van mijn longen, meer van de darmen. Het advies om in de zaal te voetballen was vanwege kans op verkoudheid op het veld. Daar moet je voorzichtig mee zijn.”  

Op zijn 24e verandert dat. Jans longfunctie gaat snel achteruit en een geplande reis naar Amerika moet hij afzeggen. “Ik stond net een jaar voor de klas als docent wiskunde. De arts zei: die reis gaat niet door, je moet opgenomen worden voor een sterke antibioticakuur.”   

Van de zaal naar de wachtlijst  

De jaren daarna wordt zijn wereld steeds kleiner. Werken lukt niet meer en zijn gezondheid verslechtert langzaam maar zeker. Toch blijft Jan zo lang mogelijk sporten. “Voetballen heb ik volgehouden tot ongeveer twee jaar voor de transplantatie. Toen ging het echt niet meer. Daarnaast deed ik twee keer per week longrevalidatie tussen alle controles en antibioticakuren door. Achteraf gezien was het jarenlang overleven, vooral de laatste jaren.”

"Dit moest gebeuren" 

Via zijn behandelaars komt Jan uiteindelijk terecht bij het Transplantatiecentrum van het UMC Utrecht. “Ik hoorde wel eens verhalen over transplantatie, maar dacht altijd dat dat nog niet voor mij was. Tot mijn arts zei: ‘Jan, je waarden zijn zo slecht dat het over een jaar voorbij kan zijn.’ Toen werd ik echt met de neus op de feiten gedrukt.”

Na een uitgebreide screening komt Jan op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie die noodzakelijk is bij CF om te voorkomen dat de zieke long de andere weer zou infecteren. “Na acht maanden kreeg ik ineens te horen dat er donorlongen voor me waren in Utrecht. Dan schrik je wel. Ik lag op dat moment in het ziekenhuis voor een antibioticakuur. Een verpleegkundige zei: ‘Je wordt zo opgehaald.’ Ik dacht nog: waarvoor dan, ik heb helemaal geen afspraak toch?”   

Per ambulance wordt Jan naar het UMC Utrecht gebracht voor de operatie. “Ik was opvallend rustig. Voor mij was het duidelijk: dit moest gebeuren.”

Een enorme teleurstelling 

Maar de transplantatie gaat op het laatste moment niet door. “Toen ik wakker werd, had ik mijn oude longen nog! Dat was een enorme teleurstelling.” Pas later hoort Jan wat er gebeurd is. Terwijl hij al op de operatietafel lag, ontdekten artsen dat er in de buikholte van de donor een beginnende tumor zat. Ondanks dat donorlongen schoon zijn bij inspectie, kunnen de longen niet gebruikt worden voor een longtransplantatie omdat je niet kunt uitsluiten dat er ook tumorcellen in de long zitten.

“Mijn borstkas was nog niet geopend, maar ik had wel al een operatie ondergaan. Ik had veel pijn en moest in het ziekenhuis blijven. Ondertussen ging mijn gezondheid verder achteruit.” 

Opnieuw begint het wachten 

Nog eens acht maanden moet Jan wachten op een tweede kans. “Dat weet ik nog precies. Tijdens het wachten kreeg ik van familie en vrienden elke dag kaartjes. Die heb ik allemaal bewaard.” 

Toen de oproep voor de tweede transplantatie kwam, namen de artsen geen enkel risico. “Later hoorde ik dat ze het protocol hadden aangepast naar aanleiding van mijn eerste ervaring. Ze wilden absoluut zeker weten dat de donorlongen geschikt waren voordat de operatie begon.” 

Zelf durfde Jan nauwelijks nog te hopen. “Ik had geen verwachtingen meer. Het eerste wat ik deed toen ik wakker werd, was op mijn pols tikken. Ik wilde weten hoe laat het was. Als ik lang genoeg had geslapen, wist ik dat de operatie gelukt moest zijn.” Pas toen een verpleegkundige zijn kamer binnenkwam, kreeg hij het verlossende antwoord. “Ze zei: ‘Het is gelukt.’ Dat vergeet ik nooit meer.”

Zeeën van tijd 

Het eerste wat Jan opvalt na de transplantatie: hij hoeft niet meer te hoesten. “Dat was zo bijzonder. Ook valt hem op hoeveel tijd hij ineens overhoudt. “Voor de transplantatie was ik zes tot acht uur per dag bezig met vernevelen en behandelingen. Dat hoefde opeens niet meer. Ik wist bijna niet wat ik met die zeeën van tijd moest doen.”    

Maar de drang om te bewegen dient zich in het ziekenhuis alweer snel aan. “Op de tweede dag na de operatie stond ik al op de loopband. Dat voelde goed.” Een opmerking van de fysiotherapeut vergeet hij nooit meer. “Hij zei: ‘Zaalvoetbal gaat waarschijnlijk niet meer lukken. De medicijnen zorgen voor spierafbraak.’ Ik antwoordde: ‘Dat zullen we nog wel eens zien.’” 

Een jaar later staat Jan weer op het voetbalveld. “Eerst alleen fluiten bij wedstrijden, omdat ik mijn benen nog niet vertrouwde. Maar daarna ben ik weer gaan spelen. Vroeger moest ik naar de kant omdat ik geen lucht meer had. Nu moet ik eruit omdat mijn benen verzuren. Dat is toch anders.”  

Voetballen voor donoren en nabestaanden 

Deze zomer doet Jan mee aan het voetbaltoernooi van de European Transplant Games in Arnhem. Samen met zeven getransplanteerde patiënten en zeven zorgverleners vormt hij een bijzonder team.

Voor het toernooi trainden de spelers al samen bij FC Utrecht. Op 25 juni reizen zij gezamenlijk met een spelersbus van FC Utrecht naar Arnhem. “Het is intensief, maar vooral ontzettend leuk. We kijken er allemaal naar uit.”

Toen ik die medaille won, dacht ik ook aan hem  

Voor Jan gaat het toernooi over zoveel meer dan sport alleen. “We doen dit ook om alle donoren en nabestaanden te eren. Zonder hen zouden wij hier niet staan.”

Vorig jaar deed hij al mee aan de World Transplant Games in Duitsland. Daar won hij een bronzen medaille. “Die medaille had voor mij extra betekenis. Mijn broer had ook nieuwe longen gekregen, maar is overleden aan de gevolgen van corona. Toen ik die medaille won, dacht ik ook aan hem.”

Gewoon beginnen 

Jan hoopt dat meer mensen na een transplantatie ontdekken hoeveel bewegen kan betekenen. “Je hoeft echt geen topsporter te zijn. Dat beeld had ik zelf vroeger ook. In het ziekenhuis kreeg ik een folder over de Transplant Games, maar dacht dat ik niet goed genoeg was.” Dat blijkt helemaal niet zo te zijn.  

“Begin gewoon. Ga wandelen. Kijk wat bij je past en wat je leuk vindt. Als je eenmaal beweegt, merk je vanzelf hoeveel beter je je voelt. Het belangrijkste is dat je in beweging komt.” En Jan zelf? Tijdens de European Transplant Games (ETG) viert hij zijn 53e verjaardag. Een mijlpaal. “Maar dat verklap ik niet aan mijn team, anders moet ik een rondje geven aan 96 mensen!” 

Dit verhaal is onderdeel van de campagneserie ‘Stories Beyond Life’ van de European Transplant Games. Volg etg2026.nl voor alle verhalen. #StoriesBeyondLife