Dagboek van een epilepsieconsulente
“Opvoeden en epilepsie, daarover gaat mijn eerste gesprek op de polikliniek vandaag. Ik leg uit dat je voor een kind met epilepsie over het algemeen dezelfde regels mag stellen als voor ieder ander kind. Als je kind epilepsie heeft, wil je daar zoveel mogelijk rekening mee houden en proberen een aanval te voorkomen. Maar je mag gerust aan je kind vragen om kleine huishoudelijke taken te doen, zoals de tafel dekken of de vaatwasser uitruimen.”
Marijke van Hees werkt als epilepsieconsulente bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC Utrecht. Tijdens haar werk begeleidt Marijke nieuwe patiënten, beantwoordt vragen van ouders en patiënten en geeft voorlichting aan scholen. Daarnaast werkt ze als kinderverpleegkundige op een afdeling waar veel kinderen met epilepsie liggen. In deze rubriek vertelt zij waar zij zoal mee te maken krijgt op een doordeweekse dag.
Maandag: Epilepsie….. en dan?
“Om 6 uur gaat de wekker, waarna ik om 6.30 uur op de fiets stap om na een fietstocht van 45 minuten bij het WKZ te arriveren. Zo’n fietstocht is altijd heerlijk om de dag mee te beginnen. Tijdens het spreekuur (de First Seizure polikliniek) zijn die ochtend drie plekken gereserveerd voor kinderen die misschien een epileptische aanval hebben gehad. Zij komen in het WKZ voor verder onderzoek. Zo’n dag is altijd spannend voor de ouders, want stel dat je kind epilepsie heeft… hoe moet het dan verder… De kinderen gaan eerst bij de arts langs, die tijdens het gesprek zoveel mogelijk informatie verzamelt. Ook wordt de hersenactiviteit gemeten met elektroden (EEG) die op het hoofd zijn geplaatst. Aan het eind van de ochtend bespreekt de arts deze kinderen met een neuroloog om te beoordelen of het epilepsie kan zijn. Als dat zo is, dan ga ik mee naar het uitslaggesprek met de ouders en kind. Vaak schrikken ouders behoorlijk als ze horen dat hun kind epilepsie heeft. Daarom maak ik altijd een vervolgafspraak met ze om op een later moment nog eens rustig te bespreken wat epilepsie is, hoe je er mee om moet gaan en welke medicatie er is.
’s Middags geef ik op een basisschool in Amersfoort voorlichting aan leerkrachten over wat epilepsie kan betekenen voor het leren én hoe om te gaan met aanvallen. Kinderen met epilepsie kunnen meer moeite met leren en plannen hebben. Ze moeten de lesstof soms vaker herhalen. Veel leerkrachten vinden het spannend als een kind een aanval krijgt. Ze zijn bang om dan iets (verkeerd) te doen, dat er hersenbeschadiging optreedt of dat de aanval niet stopt. Dat begrijp ik zeker; het kan ook behoorlijk heftig zijn als een kind een epileptische aanval krijgt. Goede voorlichting kan daarbij helpen en ervoor zorgen dat ze iets durven te doen als het kind een aanval krijgt. Na de voorlichting ga ik naar huis en ’s avonds gezellig bij een vriendin langs.”
Donderdag: ‘Soms heb je het gevoel dat je kind doodgaat’
“Ik ben weer om 7.15 uur bij het WKZ. ’s Ochtends breng ik een bezoek aan de patiënten op de afdeling. Eén van de patiënten is een jongetje met ernstige, moeilijk behandelbare epilepsie (refractaire epilepsie). Afgelopen weekend is hij opgenomen, omdat zijn epileptische aanvallen lastig onder controle waren te krijgen. Door geduld en het aanpassen van de medicatie lijkt het de goede kant op te gaan met de epilepsie. Het is voor zijn moeder een opluchting dat de aanvallen minder zijn geworden.
’s Middags heb ik meerdere gesprekken op de polikliniek. Een kind heeft voor het eerst een epileptische aanval gehad én dan ook nog eens in het buitenland. Van ouders horen we vaker dat zo’n eerste aanval behoorlijk heftig voor ze is; je hebt het gevoel dat je kind doodgaat. Als je na zo’n aanval dan ook nog eens in een buitenlands ziekenhuis terecht komt waar je de taal niet spreekt… dan voel je je helemaal hulpeloos. Ouders willen dan ook vaak een brief in het Engels hebben als ze naar het buitenland op vakantie gaan. Wie in het buitenland medische hulp nodig heeft, kan die brief laten zien. Dat is voor de ouders altijd een hele geruststelling.
Telefoontjes afhandelen staat aan het eind van de dag op de planning. Het eerste telefoontje gaat over een kindje dat de medicatie aan het afbouwen is. De moeder vindt het spannend en is bang dat haar kind weer een aanval krijgt. Ik probeer haar gerust te stellen en leg uit dat we niet zomaar de medicatie afbouwen, maar dat ze erop mag vertrouwen dat het verantwoord is. Ik begrijp het wel dat zoiets spannend is voor ouders en kind. Je weet dat het door de medicatie nu goed gaat en dan wordt ineens besloten om de medicatie te gaan minderen. Maar zo’n beslissing nemen we nooit zomaar, dat doen we alleen als we denken dat het kan. Als ouders het verminderen van de medicatie te snel vinden gaan, is het soms ook mogelijk om dit minder snel te doen. Na het laatste telefoontje sluit ik mijn pc af en stap op de fiets naar huis. Het wordt een rustig avondje, eerst koken en daarna de krant lezen!”
Vrijdag; kinderen observeren in de nacht
“Vanaf 23.15 uur heb ik nachtdienst op een afdeling waar veel kinderen met epilepsie liggen. Een van de patiënten, een jongen, heeft vorige week veel heftige aanvallen gehad waar hij zelf moeilijk uitkwam. Hij heeft een infuus gekregen, waardoor hij nu geregeld medicatie krijgt toegediend. Die hoeveelheid medicatie zijn we nu langzaamaan aan het afbouwen. De jongen en zijn ouders zijn opgelucht dat het nu wat beter gaat. Ook liggen er patiënten, die geopereerd zijn tegen epilepsie.
Zo ligt er ook een patiëntje die een soort pacemaker heeft gekregen, die kleine stroomstootjes afgeeft aan de linker hersenzenuw. Deze stroomstootjes zorgen ervoor dat de zenuw ‘lichaamseigen’ signalen aanmaakt. Deze signalen worden naar de hersenen gezonden met als doel de aanvallen onder controle te krijgen, in aantal te laten verminderen of het herstel na een aanval sneller te laten verlopen. In de speciale 'Jack Rabbitroom' ligt een kind dat mogelijk een nachtelijke vorm van epilepsie heeft; in die kamer observeren we kinderen gedurende de nacht: we maken video-opnames en meten met elektroden op het hoofd de hersenactiviteit (Nachtelijk EEG). Iedere keer weer hopen we de epilepsie onder controle te krijgen, zodat een kind een zo normaal mogelijk leven kan hebben.
’s Nachts controleer ik samen met mijn collega’s de kinderen, geven we zo nodig voedingen en medicatie, stellen ouders en kinderen gerust en geven een warme handdoek bij onrust. Ook zetten we alvast de medicatie voor de volgende dag klaar, maken antibiotica klaar, vullen de voorraden van de infuuskar aan en typen alvast ontslagbrieven voor de kinderen die de volgende dag naar huis mogen. Zo is de nacht weer snel voorbij. Om 7.45 uur zit de nachtdienst er op en ga ik naar huis om lekker te slapen tot een uur of twee ’s middags.”
Lees meer over epilepsie bij kinderen op hetwkz.nl.
