Nieuwe geneesmiddelen komen vaak zonder belemmeringen in het verzekerde basispakket. Bij extreem dure, nieuwe geneesmiddelen gaat dit anders. De minister van VWS plaatst de geneesmiddelen eerst in een ‘Pakketsluis’ om deze te beoordelen en om over de prijs te onderhandelen. In deze ‘Pakketsluisperiode’ hebben patiënten geen toegang tot het geneesmiddel. Ze moeten langer wachten op een nieuwe behandeling. Is dat wel eerlijk?

Op maandag 27 juni 2022 organiseerde het UMC Utrecht de online publiekspresentatie ‘De Pakketsluis voor dure geneesmiddelen gezien vanuit solidariteit en rechtvaardigheid in de gezondheidszorg’. Onderzoekers Féline Scheijmans en Ghislaine van Thiel van het UMC Utrecht evalueerden de Pakketsluis vanuit de ethische principes van rechtvaardigheid en solidariteit. Ze lichtten de belangrijkste conclusies uit het onderzoeksrapport ‘De Pakketsluis voor dure geneesmiddelen – Een ethische evaluatie’ toe:

• Vanuit ethisch perspectief bevindt de Pakketsluis zich in het spanningsveld tussen het belang van een solidair gezondheidszorgsysteem en de onderlinge solidariteit tussen individuen. Deze spanning wordt ervaren door patiënten, burgers, zorgverleners en beleidsmakers.
• Bij het maken van lastige keuzes in dit spanningsveld is het van groot belang dat dit rechtvaardig gebeurt. Een rechtvaardige procedure kan een belangrijke rol spelen in het maatschappelijk draagvlak voor keuzen in de zorg.
• In de Pakketsluis procedure komt de nadruk sterk te liggen op de kosteneffectiviteit van een behandeling uitgedrukt in QALY’s. Dit is een internationaal aanvaarde methode, die echter ook belangrijke beperkingen heeft. Dit kan leiden tot grenzen aan de zorg die onrechtvaardig zijn.
• Het grote publiek vindt solidariteit in de gezondheidszorg belangrijk. Er is een zekere bereidheid om hoge kosten van geneesmiddelen te accepteren.
• Zowel het algemene publiek als de partijen die nauw betrokken waren bij een Pakketsluis procedure zien de noodzaak om grenzen te stellen aan de zorg. De zorgvuldigheid en onafhankelijkheid van de beoordeling en de partijen bij de Pakketsluis wordt erkend en gewaardeerd.
• Een belangrijk nadeel van de Pakketsluis is dat de pijn van het stellen van grenzen terechtkomt bij een kleine groep mensen die veelal in een kwetsbare positie zitten. De onzekerheid over de wachttijd en de uitkomst van de procedure berokkenen veel leed. Ook de betrokken zorgverleners raken in een moeilijke positie vanwege hun plicht om de medisch gezien beste zorg te bieden aan hun patiënten.
• De Pakketsluis lost het probleem van hoge kosten van niet op omdat de oorzaken elders liggen. Alternatieven voor kostenbeheersing naast de Pakketsluis moeten ook benut worden.

Deelnemers vanuit patiëntenorganisaties, wetenschappers, het verzekeringsveld, overheidsinstanties en andere belangstellenden woonden de presentatie bij. Enkele (ervarings-)deskundigen gaven vanuit verschillende perspectieven commentaar op de conclusies en aanbevelingen. Vervolgens was er ruimte voor dialoog tussen het publiek, de deskundigen en de onderzoekers.

Kijk de hele publiekspresentatie ‘De Pakketsluis voor dure geneesmiddelen gezien vanuit solidariteit en rechtvaardigheid in de gezondheidszorg’ hier terug. Of lees het achtergrondartikel van Ludo van der Pol over ‘Maak nieuw beleid rondom dure geneesmiddelen’.