Een ernstige nierziekte én kinderwens?

Zwanger worden terwijl je een ernstige chronische nierziekte hebt? Dat werd tien jaar geleden nauwelijks als een optie gezien. Inmiddels is dat wel anders. "We hebben een vrouw begeleid die tijdens haar zwangerschap afhankelijk was van hemodialyse. Bij 38 weken is ze bevallen van een prachtige dochter", vertelt  UMC Utrecht-gynaecoloog Titia Lely.

Titia runt samen met nefroloog Franka van Reekum de polikliniek nierziekten en zwangerschap. De begeleiding strekt van gespreksvoering, voorlichting en erfelijkheidsonderzoek bij een kinderwens tot telemonitoring tijdens de zwangerschap. Titia vertelt dat deze vrouw van 38 al drie niertransplantaties achter de rug had, toen ze zich tot de poli nierziekten en zwangerschap wendde, maar die waren keer op keer niet succesvol. En ze wilde heel graag een kind. Met hun gezamenlijke expertise en ervaring wisten de gynaecoloog, de nefroloog en hun collega’s de zorg zo te organiseren, dat de vrouw zo stabiel mogelijk door haar zwangerschap kwam, ook al was ze de hele periode afhankelijk van nachtelijke hemodialyse. Inmiddels is haar dochter drie jaar. Titia: “Dat is wel een unicum.”

Twee kilo

Ongeveer een op de 150 jonge vrouwen heeft een nierziekte. De belangrijkste risico’s bij een zwangerschap zijn zwangerschapsvergiftiging, een verergering van de nierziekte en een achteruitgang van de nierfunctie bij de vrouw en groeiproblemen en/of vroeggeboorte bij het kind. “Het komt voor dat pasgeborenen nog geen twee kilo wegen”, weet arts-onderzoeker Rozemarijn Snoek, verbonden aan de poli nierziekten en zwangerschap.

Grijze gebieden

Voor veel vrouwen met een chronische nierziekte is een zwangerschap wel mogelijk, maar wel met de nodige voorzichtigheid. “De beslissing om wel of niet voor een zwangerschap te gaan kan heel ingewikkeld zijn”, zegt Rozemarijn. “Dat maakt het extra belangrijk om de patiënt goed te informeren en begeleiden.” Een gecombineerd spreekuur van een gynaecoloog en een nefroloog heeft daarbij veel voordelen. 

“Gezamenlijke voorlichting en besluitvorming is wel zo prettig”, vertelt Titia. “Dat voorkomt dat de patiënt kleine verschillen tussen wat een nefroloog en een gynaecoloog zegt, als meningsverschillen zal zien. Er zijn namelijk kleine grijze gebieden waarbij je als arts verschillende voorstellen kunt doen”, legt Lely uit. “Stel dat een zwangere vrouw een lichte verhoging van de bloeddruk heeft of de nierfunctie iets is verminderd: wat doe je dan? Dat is ook voor artsen niet altijd een uitgemaakte zaak. Het is goed als je zo’n situatie direct met de patiënt kunt bespreken. Dat voorkomt dat de patiënt zich onnodig zorgen maakt.”

Klok tikt door

Veel vrouwen met een chronische nierziekte en een kinderwens denken nog niet eens zo zeer aan de risico’s voor hun eigen gezondheid, maar vooral aan die voor hun kind, weet Rozemarijn. Ze hebben met name moeite met de kans op complicaties door mogelijk vroeggeboorte of een laag geboortegewicht. “Ze worstelen ook met vragen over de planning: zal ik nu zwanger worden of nog even wachten. Hoe is mijn nierfunctie nu en hoe ontwikkelt die zich? Voor een gezonde vrouw is de timing van een zwangerschap al lastig, voor vrouwen met een nierziekte is dat helemaal complex.”
Zo is bekend dat de nierfunctie bij vrouwen die dialyseren na een niertransplantatie vrijwel altijd sterk verbetert. Daardoor nemen ook de risico’s op complicaties bij een zwangerschap flink af. Maar het kan soms wel een aantal jaren duren eer een vrouw aan de beurt is voor een niertransplantatie, en ondertussen tikt de klok wel door.

De partner

Bij de begeleiding op de poli nierziekten en zwangerschap is er ook aandacht voor de partner. Nierziekte bij mannen en vrouwen kan invloed hebben op de vruchtbaarheid, direct door de ziekte dan wel medicatie. “Alleen al daardoor kan het voor een stel waarbij een van de twee een nierziekte heeft al moeilijker zijn om zwanger te worden”, vult Rozemarijn aan. Ander punt van aandacht is dat bij vrouwen met een chronische nierziekte meestal een groter deel van de zorg voor het kind op de vader zal neerkomen. Partners moeten dus weten waar ze aan beginnen. Wat als de moeder moet dialyseren of het kindje met complicaties wordt geboren?

“Goede begeleiding en gespreksvoering zijn echt heel belangrijk”, zegt Rozemarijn. “We kiezen daarbij voor een benadering waarbij de arts informatie verstrekt, scenario’s schetst en uitlegt welke zorg bij elk scenario komt kijken. Bij elke stap kan de patiënt natuurlijk vragen stellen”, vertelt ze. “Op die manier geven we patiënten zo veel mogelijk de ruimte om zelf te kiezen. Dat lijkt logisch, maar in andere landen gaat dat soms heel anders. Of artsen raden een zwangerschap ronduit af, òf patiënten krijgen te horen: ‘dit zijn de risico’s, kies zelf maar’.” 

Vruchtbare leeftijd

Een goed voorbereide zwangerschap maakt het mogelijk vrouwen met een nierziekte de beste zorg te bieden en zo complicaties te voorkomen. Zo zijn voor moeder en kind de gezondheid bij de geboorte veelal beter als de moeder al voor de bevruchting met bepaalde medicatie is gestopt en intensiever is gaan dialyseren. Doel van die intensieve dialyse, veelal 36 in plaats van de gebruikelijk 12 uur per week, is dat de nierfunctie zo constant mogelijk is en de aanwezigheid van gifstoffen in het bloed zodoende zo laag mogelijk. Dat kan voorkomen dat die stoffen via de placenta ook bij het kindje kunnen komen en de vorming van organen kan benadelen. “We raden vrouwen met een nierziekte en een kinderwens aan om zich bijtijds te laten voorlichten”, vertelt Lely. “Ook nefrologen doen er goed aan om met vrouwelijke patiënten in de vruchtbare leeftijd bijtijds in gesprek te gaan over een mogelijke kinderwens.”

DNA-onderzoek

De afgelopen jaren is erfelijkheidsonderzoek steeds meer onderdeel geworden van de zorg op de polikliniek nierziekten en zwangerschap. En niet zonder reden, want één op de vier à vijf vrouwen die op jonge leeftijd een nierziekte krijgt, heeft een erfelijke vorm. Op de polikliniek wordt daarom altijd het erfelijkheidsvraagstuk besproken.
Omdat niet alle erfelijke nierziekten op dezelfde manier overerven, kan ook de kans om de aanleg door te geven verschillen. Blijkt sprake van een erfelijke nierziekte, dan komen vrouwen met een kinderwens vaak in aanmerking voor een pre-implantatie genetische test (PGT). “Dat traject kan lang duren”, weet Rozemarijn. “Als je bijvoorbeeld 32 jaar bent, zijn dat kostbare jaren.”

Eerst moet namelijk bij de vrouw zelf DNA-onderzoek worden gedaan. Dat gebeurt bij een afdeling genetica en duurt ongeveer een drie tot vier maanden. Heeft zij, en/of haar partner, een foutje in het DNA dat samenhangt met een ernstige nierziekte, dan komt het stel in aanmerking voor PGT. Dan wordt voor hun specifieke foutje een test ontwikkeld. Dat gebeurt in Nederland tot nu toe alleen in Maastricht. Vervolgens is het mogelijk te onderzoeken of embryo’s ontstaan via ivf het foutje hebben. Alleen een embryo zonder DNA-foutje wordt teruggeplaatst. “Bij elkaar genomen is dat een tijdrovend traject”, zegt Rozemarijn. “Dat maakt het extra belangrijk om op tijd te starten met gesprekken over een kinderwens. Ook als je die nog niet hebt, kun je namelijk al starten met DNA-onderzoek. En de intake bij het ivf-team kun je al doen voordat je daadwerkelijk aan kinderen wilt beginnen.” Een andere optie is zwanger worden en dan een vlokkentest of vruchtwaterpunctie laten doen. Blijkt het embryo drager, dan is het mogelijk de zwangerschap af te breken. Rozemarijn: “Dat kan ook. Sommige paren kiezen daar bewust voor, al ervaren zij dat als een zware en emotionele beslissing.” 

Rozemarijn onderzocht samen met Titia en klinisch geneticus Albertien van Eerde wat de belangrijkste thema’s zijn in gesprekken met niërpatienten die zwanger willen worden. Centraal staat de kans op complicaties, de kans op vermindering van de nierfunctie, hoe om te gaan met medicatieveranderingen en mogelijkheden rond genetisch onderzoek voor of tijdens de zwangerschap. Een artikel hierover publiceerden zij Nephron.

Tevreden patiënten

Per jaar begeleidt de polikliniek nierziekten en zwangerschap ongeveer veertig vrouwen met een nierziekte en een kinderwens en ongeveer evenveel zwangere vrouwen met een nierziekte. Sinds de oprichting van de polikliniek in 2016 is de zorg er continu doorontwikkeld. Zo maakt de poli nu gebruik van telemonitoring. Zwangere vrouwen kunnen thuis hun bloeddruk meten, waarna de waarde rechtstreeks naar hun patiëntdossier wordt gestreamd. In plaats van gemiddeld zestien tot twintig keer hoeven deze vrouwen met een hoogrisicozwangerschap daardoor nog maar acht tot tien keer op controle te komen: een flinke vermindering van de belasting die reizen voor hen vormt.
Nu zijn de vrouwen die op de poli komen vooral afkomstig uit de regio Utrecht, “maar we zien ook vrouwen uit de rest van Nederland en België”, vertelt Lely. “De laatste jaren is met name het aantal vrouwen dat we zien met een kinderwens toegenomen.” 

Na twee voorlichtingsbijeenkomsten bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland en tevreden patiënten die elkaar tips geven, is het niet bevreemdend dat er veel belangstelling is voor de polikliniek nierziekten en zwangerschap. Titia: “En toch: die positieve feedback vind ik bijzonder, want het zijn wel heel spannende zwangerschappen.”

De polikliniek nierziekten en zwangerschap maakt onderdeel uit van het Centrum voor erfelijke en aangeboren nier- en urinewegaandoeningen. Dit centrum is onderdeel uit van het Europese netwerk ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network), waarin topcentra op dit gebied samenwerken en kennis delen.