Emotionele zorg bij ALS verdient aandacht
Wat helpt mensen met ALS, PSMA of PLS om met de ingrijpende gevolgen van hun ziekte om te gaan? Een landelijk onderzoek onder patiënten, naasten en zorgverleners laat zien dat emotionele ondersteuning daarbij heel belangrijk is, maar ook dat het aanbod nog niet altijd aansluit op hun behoeften. En dus beter kan.
Waar loop je op emotioneel vlak tegenaan als je gezondheid je steeds meer in de steek laat? Hoe worden jij en je naasten hierin ondersteund door ALS-behandelteams? En hoe zou je die zorg graag zien? Deze en andere vragen stonden centraal in een breed opgezet onderzoek van dr. Marion Sommers-Spijkerman, onderzoeker bij het ALS Centrum in het UMC Utrecht. Het onderzoek werd uitgevoerd in nauwe samenwerking met patiënten, naasten en verschillende ALS-teams in Nederland.
Vooral gesprekken, maar minder informatie, zelfhulp en lotgenotencontact
In totaal vulden 232 patiënten, 116 naasten en 204 zorgverleners een vragenlijst in over hun ervaringen met emotionele ondersteuning binnen de ALS-zorg. De uitkomsten maken duidelijk dat de meeste patiënten en naasten wel ondersteuning ontvangen – vaak in de vorm van gesprekken – maar dat andere vormen, zoals (online) informatie, zelfhulp of lotgenotencontact, veel minder aangeboden worden.
Onbesproken thema's: zingeving, seksualiteit en reacties van anderen
Ook blijken thema’s als zingeving, seksualiteit en omgaan met reacties in de omgeving nog weinig aan bod te komen in de informatie en begeleiding die patiënten en naasten krijgen vanuit ALS-behandelteams. Terwijl deze onderwerpen wel belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven. “We zien in de resultaten ook dat veel patiënten en naasten niet goed weten op welke manieren ze graag ondersteund willen worden”, zegt Marion. “Daarnaast blijven sommige thema's onbesproken doordat zorgverleners veel moeten bespreken in weinig tijd, niet goed weten hoe ze gevoelige onderwerpen aan moeten snijden of juist terughoudendheid merken bij de patiënt,” Zorgverleners geven in de vragenlijst aan dat ze behoefte hebben aan scholing en voorlichtingsmateriaal om de dialoog te openen over dit soort onderwerpen.
Naasten ervaren drempel
Opvallend is dat een kwart van de naasten een drempel ervaart om hulp voor zichzelf te vragen aan het ALS-team. “Bij gesprekken die in eerste instantie over mijn partner gaan, voelt het niet gepast om aandacht voor mezelf te vragen”, antwoordt een naaste in de vragenlijst. Dit terwijl emotionele steun juist voor naasten heel belangrijk is, om niet overbelast te raken.
Emotionele ondersteuning als teamverantwoordelijkheid
Wat verder opvalt, is dat emotionele ondersteuning door patiënten en naasten vaak wordt gezien als iets voor psychologen of maatschappelijk werkers. Maar in de praktijk zien ALS-teams het als een teamverantwoordelijkheid: ook revalidatieartsen, ergotherapeuten of verpleegkundigen spelen een belangrijke rol. “Zeker omdat de emotionele impact van bepaalde beperkingen of aanpassingen vaak spontaan ter sprake komt tijdens een afspraak”, legt Marion uit. Ze richtte de enquête daarom bewust aan alle disciplines in het team.
Emotionele steun op maat
Marion en haar team gaan de resultaten van het onderzoek nu gebruiken om samen met ALS-behandelteams te werken aan concrete zorgverbetering. Denk aan voorlichtingsmaterialen voor zorgverleners, digitale informatie voor patiënten en naasten, en meer aandacht voor de thema’s die nu nog onderbelicht zijn. Marion: “Het doel is om zorg te bieden die echt aansluit bij wat mensen nodig hebben. Op het juiste moment, op de juiste manier.”
In het UMC Utrecht werken we aan zorg die bij onze patiënten past. Dat doen we samen met de patiënt, als een team. Voor, tijdens en na de behandeling. Samen maakt het verschil.
