“Hartekind Thomas is een lot uit de loterij”

In februari was het groot feest in huize van den Boogert - Corsten: baby Thomas is 1 jaar. Het was een jaar met een mix van emoties: mooie momenten wisselden elkaar af met moeilijke keuzes. Maar inmiddels zet Thomas zijn eerste stapjes en is hij geen hartpatiënt meer: “Niemand had verwacht dat hij zó zou opknappen, hij is een lot uit de loterij.” We zien Thomas in aflevering 4 en aflevering 6 van het tweede seizoen van de tv-serie ‘Het Kinderziekenhuis’.

Ilse Corsten, de moeder van Thomas, vertelt: “Tijdens de 20-wekenecho werd een hartafwijking en een schisis bij Thomas ontdekt. Zijn hart was zo klein als mijn pink, toch was alles zichtbaar. Zó bijzonder. We stelden ons de vraag of we de zwangerschap voort gingen zetten. Eerst dachten we aan onszelf, toen aan zusje Emma en daarna aan Thomas. Hoe gaan we dit samen doen? Wat betekent dit voor onze relatie, voor ons gezin en voor onze dochter? Zou Thomas maatschappelijk geaccepteerd worden? Alles voelde dubbel – een lach en een traan. En het voelde onmogelijk om te beslissen over het leven van je kind. Wie zijn wij om te bepalen over leven en dood? Gelukkig zagen we ook zoveel kansen.”

Een wonderkind

En die kans kregen ze: het gaat inmiddels erg goed met Thomas. “Het is een wonderkind, we hadden niet verwacht dat hij zo zou opknappen. Het lijkt alsof hij zijn achterstand van drie maanden helemaal heeft ingehaald. Hij is helemaal gek op zijn zus.” Hoewel hij geen hartproblemen meer heeft, zijn er wel andere zorgen voor de toekomst. “Hij heeft hersenbloedingen gehad, een longprobleem en een verlamd middenrif. Op termijn zou er misschien schade kunnen zijn, zoals problemen met gedrag, concentratie, aandacht of zicht. Dit blijft iets om in de gaten te houden.”

Het doorbreken van het taboe: niet alles is een roze wolk

Ilse deelt het verhaal van Thomas graag en vaak. Daarmee wil ze dit onderwerp bespreekbaar maken. Er heerst volgens haar een beeld dat een gezin na een geboorte altijd op een roze wolk zit. Maar de werkelijkheid is vaak anders. Ilse: “Ik wil dit taboe doorbreken. Niet alles gaat altijd goed, en dat hoeft ook niet. Hoe eerlijk zijn we eigenlijk tegen elkaar? Het is oké om te zeggen dat het niet goed gaat. Het is oké om toe te geven dat er rotweken zijn waarin alles zwaar voelt. Verdriet mag er zijn.”

Thomas Leo: de dappere zachte leeuw

 “Ik ben enorm trots op zijn Tikkie Ringen – ze staan symbool voor alle behandelingen die hij heeft doorstaan. Van MRI’s tot sondes, operaties, prikken en echo’s. “Het laat zien hoeveel hij heeft meegemaakt, maar ondanks alles blijft hij een vrolijke en lieve jongen. Hij lacht en kruipt. Hoe zouden wij als volwassenen reageren als we zoveel hadden moeten doorstaan? Thomas is onze leeuw – dapper en sterk, maar tegelijkertijd zacht, lief en vriendelijk. Hij is echt een mama’s-kindje: gelukkig gaat de hechting goed.”

Ouder-kindkamers in het Wilhelmina Kinderziekenhuis

De ouder-kindkamers kunnen hierbij een belangrijke rol spelen. En daar zet Ilse zich dan ook voor in: “Het idee achter deze kamers is dat ouders kunnen rusten en slapen in de buurt van hun kind, zonder de geluiden en hectiek van een IC-afdeling. Het zou mij meer ruimte, tijd en een gevoel van kraamperiode gebracht hebben – terwijl je toch dicht bij je kind kunt zijn.” Wat zo’n kamer echt nodig heeft? “Warmte, kleur en vooral een bed. Een plek waar je als ouder kunt blijven, zodat je niet steeds heen en weer hoeft te gaan. Met alle respect voor onze zorgverleners: zij deden echt alles voor ons wat ze kunnen om een fijne plek voor ons te maken. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor.”