Het kind is belangrijker dan de diagnose
In Nederland is meer dan een op de vijf kinderen met een chronische ziekte of aandoening ernstig moe. Merel Nap-van der Vlist van het UMC Utrecht onderzocht vermoeidheid en meedoen in de maatschappij bij chronisch zieke kinderen. Zij concludeert dat elk kind uniek is met eigen persoonlijke factoren die een rol spelen in de moeheid en hoe iemand mee kan doen. De ziekte is niet bepalend maar deze unieke persoonlijke factoren. Daarom is het belangrijk dat je kinderen met een chronische ziekte en hun ouders bevraagd en de resultaten bespreekbaar maakt. Merel promoveerde 14 september op dit onderzoek.
Eenentwintig procent van de kinderen met een chronische ziekte (2 – 18 jaar), zoals bijvoorbeeld taaislijmziekte, jeugdreuma of kinderen na de behandeling van kanker, geeft aan ernstig moe te zijn. Dat is vier keer zoveel als bij kinderen zonder chronische ziekte of aandoening. “Kinderen kunnen door de vermoeidheid minder goed meedoen en ze ervaren een lagere kwaliteit van leven”, vertelt Merel Nap-van der Vlist. “In mijn promotieonderzoek onderzocht ik vermoeidheid en meedoen in de maatschappij bij chronisch zieke kinderen via vragenlijsten, interviews met kinderen en ouders, en speciaal voor tieners met de nieuw ontwikkelde PROfeel eHealth tool.”
Kijken naar het kind
Uit dit onderzoek bleek dat de aard van de ziekte of aandoening niet bepalend of verklarend is voor de vermoeidheid. Merel: “Vermoeidheid hangt samen met mogelijk te beïnvloeden biologische factoren, zoals sport of slaapwaakritme, psychologische factoren, zoals somberheid of angst, sociale factoren, bijvoorbeeld steun van vrienden of familie, en ouderfactoren, zoals draaglast van ouders. Het is daarom belangrijker om naar het kind zelf te kijken dan naar welke ziekte hij of zij heeft en ook ziekte-overstijgende factoren in kaart te brengen. Een behandeling van moeheid kan zich richten op deze factoren.”
Persoonlijk meten via app
Tijdens haar onderzoek ontwikkelde Merel met een team onderzoekers de PROfeel eHealth tool. “Met de app brachten vermoeide tieners zelf hun moeheid in kaart en welke factoren daarmee samenhingen”, vertelt Merel. “Hierdoor kregen we inzicht in het verloop van de klachten over de dag en wat daarmee samenhangt. De tieners kregen vervolgens een persoonlijk rapport en advies op maat. Ze waren enthousiast over de handvatten om zelf aan de slag te gaan met hun vermoeidheid. Met de tool krijgt een tiener zelf meer stem in en regie over zijn of haar vermoeidheid.”
Persoonlijke tool voor andere ziektes
Het onderzoek laat zien dat veel ziekte-overstijgende factoren werden gevonden die van invloed zijn op vermoeidheid. “De PROfeel eHealth tool kan bij elke ziekte worden ingezet. Hierdoor zouden deze resultaten mogelijk ook veel breder kunnen worden ingezet voor kinderen en tieners die last hebben van vermoeidheid, bijvoorbeeld door long COVID of door andere ziektes of aandoeningen”, concludeert Merel.
