Het gezin van Veerle uit Amersfoort doet er alles aan om haar leven zo normaal mogelijk te houden, ondanks de ziekenhuisbezoeken en medicijnen die zij moet innemen. In de derde aflevering van de tv-serie ‘Het Kinderziekenhuis’ maken we kennis met de zesjarige Veerle. Zij heeft Cystic fibrosis (CF), een ernstige, aangeboren ziekte die haar organen aantast.
Veerle werd geboren in Amersfoort. Na een paar uur werd ze naar de intensive care in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) gebracht, waar artsen een ernstige vorm van Cystic fibrosis (CF) ontdekten. Moeder Anne Marije vertelt: “We werden overdonderd door de heftige diagnose die hoogleraar Kinderlongziekten Kors van den Ent ons meedeelde. Alle informatie overweldigde ons, maar van het CF-team kregen we een reëel beeld van wat deze ziekte inhield.” Een jaar met drie operaties, tweemaandelijkse controles met bloedprikken, longen luisteren, kweekjes afnemen en bacteriën behandelen volgden.
Door haar pit heeft Veerle het overleefd
Ondanks dat ze soms moe en benauwd is, zwemt Veerle gewoon af, springt ze op de trampoline, tennist Veerle en fietst ze zelfstandig naar school. Ze heeft veel levenslust en maakt graag plannen om actieve dingen te ondernemen zoals spelen met een vriendinnetje, wandelen met de hond, zwemmen, shoppen of naar de bibliotheek gaan. Ze leeft een redelijk normaal leven ondanks de dagelijkse routine van de 3 P’s: peppen (ademhalingsoefeningen), puffen (inhaleren van medicijnen) en piepen (medicijnen vernevelen) en overige medicijnen die ze moet innemen. Ze is trouw in haar behandeling thuis en doet steeds meer zelfstandig. Veerle kan duidelijk aangeven hoe ze het wel en juist niet wil. Zo heeft ze inmiddels een zelfbedachte tactiek bij het bloedprikken die haar helpt en daar is ze trots op. De chirurg die haar opereerde zei eens: ‘Door haar pit heeft ze het overleefd’. Veerle is echt een doorzetter.”
De tweestrijd van een moederhart
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis is een bekende, veilige en beladen plek. Het voelt bijna als een tweede huis. Het WKZ voelt veilig, maar het blijft vooral confronterend. Het toegewijde CF-team van Veerle onder leiding van kinderlongarts Karin de Winter kent Veerle goed. Ze laten haar met rust als dat kan en handelen als dat nodig is. Ze proberen haar zo goed mogelijk voor te bereiden op handelingen die gaan komen. Anne Marije: “Maar af en toe gebeurt er iets onverwachts en moeten er extra ongeplande handelingen plaatsvinden. Dat kan Veerle verwarren en soms boos maken. Er ontstaat daardoor wel eens een tweestrijd. Je bent moeder, je gaat met het behandelplan van de arts mee voor de gezondheid van je kind maar daarnaast moet je Veerle soms pushen handelingen te doen die je uiteraard liever zelf had moeten doen. Soms moet ik helpen haar vast te houden zoals tijdens de laatste opname bij het plaatsen van de neusbril voor de beademing. Het liefst neem ik dan de moederrol aan, niet de zorgrol. Ik ben me er op zo’n moment van bewust dat het moet en dat het nodig is voor Veerle en haar genezingsproces. Het dwingen van je kind tot een medische handeling is soms een heftige tweestrijd. Samen met het CF-team zullen we strijden tot het niet meer nodig is.”
Hamburgers van McDonald’s in de patiëntkamer
De ziekte van Veerle heeft impact op het gezinsleven. Altijd medicijnen mee of een aangepaste vakantie. Dat vraagt soms ook veel van haar broer en zus. Anne Marije: “Ik vind het knap en ontzettend lief hoe haar broer en zus omgaan met de ziekte van hun zusje en hoeveel rekening ze ermee houden. Het is fijn dat we het zo met elkaar doen, want bij elkaar zijn, is logistiek soms lastig. Bijvoorbeeld toen onze andere dochter jarig was, lag Veerle in het WKZ. We hebben toen met elkaar McDonald’s op de kamer van Veerle in het WKZ gegeten. Het is fijn en belangrijk dat we op zulke momenten bij haar, bij elkaar zijn.”
Wetenschappelijk onderzoek biedt hoop in de toekomst
Het gezin is erg betrokken bij de zorg voor Veerle en ze vermijden risico's zoveel mogelijk. Broer en zus zijn erg zorgzaam voor Veerle en zetten zich enorm in voor onderzoek naar een medicijn voor haar. “Ze hebben al veel geld opgehaald voor onderzoek naar genezing van CF door meerdere acties, waaronder 10.148 euro in 2023 met Skate4Air. We zijn blij als we iets kunnen doen waarmee we onderzoek naar genezing van CF steunen en zo Veerle en andere patiënten met CF kunnen helpen.” Door wetenschappelijk onderzoek hoopt de familie op betere behandelingen in de toekomst. “Er zijn veel goede ontwikkelingen op het gebied van CF zoals het medicijn Kaftrio. Dat medicijn verbetert de levenskwaliteit van vele patiënten. Voor tien procent van de mensen met CF is er helaas nog geen medicijn. Veerle valt in die groep doordat ze twee zeldzame mutaties heeft. Alle ontwikkelingen en onderzoeken zoals onderzoek naar gentherapie bieden ons hoop voor de toekomst.”
