“Tijdens mijn puberteit lag ik vaak in het ziekenhuis vanwege hevige menstruaties. Ik was doorlopend moe en emotioneel”, vertelt Evelyn Grimberg. Evelyn heeft de ziekte van Glanzmann, een bloedstollingsstoornis. Haar ouders kwamen hierachter toen ze vier maanden oud was. Toch zijn er nog altijd veel vrouwen die niet weten dat zij een stollingsstoornis hebben. Terwijl er veel gezondheidsrisico’s zijn. Om de medische zorg te verbeteren, is er een kennisplatform voor zorgverleners opgericht.

Stollingsstoornissen zijn bloedstollingsziekten die bij één op de honderd mensen voorkomen. Er bestaan zo’n 20 verschillende stollingsstoornissen. Hemofilie is het meest bekend en komt voornamelijk voor bij mannen. Toch komen aangeboren bloedstollingsproblemen even vaak voor bij vrouwen. Helaas denken huisartsen en gynaecologen bij vrouwspecifieke bloedingssymptomen niet altijd aan een stollingsstoornis. “Dat moet veranderen!”, zegt Karin van Galen, initiatiefnemer van het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis, “maar liefst één op de vijf vrouwen die naar de gynaecoloog wordt verwezen met hevig bloedverlies tijdens de menstruatie heeft een onderliggende stollingsstoornis.”

Platform

Vanwege gezondheidsrisico’s is het belangrijk dat zorgverleners een mogelijke stollingsstoornis sneller herkennen bij vrouwen. “Denk hierbij aan een levensbedreigende bloeding bij een bevalling, maar ook aan de gevolgen op maatschappelijk en psychosociaal gebied.” Daarom heeft het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis een online kennisplatform ontwikkeld.

Karin: “Via dit platform willen wij de medische zorg voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis verbeteren door aandacht te vragen voor dit probleem bij huisartsen, gynaecologen, verloskundigen, internisten en verpleegkundigen. Oftewel iedereen die betrokken is bij de zorg voor vrouwspecifieke bloedingsproblemen. Op het kennisplatform is informatie te vinden over de diagnostiek van stollingsstoornissen en de behandeling van vrouwspecifieke problemen. Ook kunnen geïnteresseerde zorgverleners zich aanmelden bij het zorgnetwerk. Het doel hiervan is om kennis te delen.”

Ervaringen

Veel vrouwen lopen jarenlang rond met hevige menstruatieklachten waar een stollingsstoornis aan ten grondslag ligt. Evelyn Grimberg weet het gelukkig al langere tijd. Haar ouders kwamen er bij toeval achter toen ze nog een baby was.

Evelyn: “Ik was verkouden en zat vol slijm. Door de slijmoplosser, voorgeschreven door de huisarts, kreeg ik een heel erge bloedneus. Het bloeden stopte niet en dus moest ik naar het ziekenhuis. Daar zagen ze dat ik van de stuwband bij het bloed afnemen blauwe plekken kreeg. Uit het daarop volgende onderzoek bleek dat ik de ziekte van Glanzmann heb.”

De ziekte van Glanzmann is een afwijking in de bloedstelping die maar zeer weinig voorkomt. In Nederland zijn er ongeveer dertig mensen die de ziekte van Glanzmann hebben, waaronder dus Evelyn. “De bloedneus kreeg ik toen ik vier maanden oud was. Dus sinds die tijd wisten we al wat er met mij aan de hand was. Tijdens mijn kinderjaren ging het eigenlijk vrij goed. Ja, ik had veel blauwe plekken. Maar vooral de tandvleesbloedingen die niet wilden stoppen, waren erg lastig. Nu ga ik zo’n drie tot vier keer per jaar naar de mondhygiëniste in het ziekenhuis om het gezond te houden.”

Tegen de tijd dat Evelyn in de puberteit terecht kwam, werd de ziekte bepalend voor haar dagelijkse leven. “Ik begon met menstrueren, verloor veel bloed en had dus doorlopend bloedarmoede. Ik was moe en door de hormonen emotioneel. In die jaren lag ik een aantal keer in het ziekenhuis. Inmiddels krijg ik injecties waardoor ik in een soort overgang terecht zit. Het heeft mij mijn leven grotendeels terug gegeven. Er is geen belemmering meer door bloedverlies en ik kan dus gewoon werken en op stap. Maar het is niet altijd makkelijk. Op een natuurlijke manier zwanger worden, gaat niet lukken. De bloedingen die ik heb gehad hebben schade aangebracht en verklevingen achtergelaten in mijn buik. Ik heb wel een kinderwens en heb het vertrouwen dat ik met de hedendaagse technieken, wanneer ik in de toekomst een relatie zou hebben, zwanger zou kunnen worden. Voor nu nog geen issue, maar wel één van de dingen die in mijn gedachten aanwezig is.”

Bloedmooi

Evelyn houdt zich in haar vrije tijd bezig met verschillende activiteiten voor de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliepatiënten (NVHP). Haar verhaal is terug te vinden in het boek Bloedmooi, waarin 14 vrouwen openhartig hun verhaal vertellen over hun ervaringen met een stollingsstoornis.

Meer weten over de Van Creveldkliniek? Klik hier.