‘Ik was te zwak om nog te kunnen lopen’

In 2017 krijgt Erik van Rossum de diagnose lymfeklierkanker. Chemotherapie slaat niet aan. Hij kan deelnemen aan een studie met een experimenteel medicijn, ontwikkeld in de Verenigde Staten. Inmiddels is hij een half jaar ‘schoon’.

Januari 2017. Erik van Rossum (48) uit IJsselstein heeft last van een hardnekkig kuchje, is moe, heeft keelpijn- en slikklachten. De huisarts stelt hem gerust: “Half IJsselstein heeft griep.” Maar de klachten verdwijnen niet. “Misschien een longembolie”, zegt de huisarts. Zij stuurt hem door naar het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. 

Tumor

Op de scans is geen bloedprop te zien, maar een tumor achter het borstbeen. Hematoloog Maaike Söhne van het Antoniusziekenhuis zegt: “Deze vorm van lymfeklierkanker is doorgaans goed behandelbaar. Hier ga jij van genezen.” Na een half jaar chemotherapie wordt er een nieuwe scan gemaakt. De tumor is inderdaad verdwenen. Maar ter hoogte van het sleutelbeen is er een nieuwe nog grotere tumor ontstaan. 

Mokerslag

De volgende chemokuur is intensiever, Erik is wekenlang ziek. Het is een kuur ter voorbereiding op stamceltherapie. Maar het medicijn slaat niet aan. “Erik, we stoppen ermee”, zegt de hematoloog. “Er zijn geen behandelopties meer. Je moet nu je leven gaan afronden.” Het is een mokerslag. Hij heeft een vrouw en twee dochters rond de puberleeftijd, en een machinebouwbedrijf met tien personeelsleden. Terwijl hij rouwt, regelt hij de zaken. “Ik wilde ze goed achterlaten,” zegt hij. 

Gentherapie

Plotseling oppert dokter Söhne alsnog een eventueel laatste redmiddel; CAR-T celtherapie. Het medicijn kan alleen in studieverband gegeven worden aan mensen met lymfeklierkanker voor wie geen andere behandelmogelijkheden meer zijn. Aan de afweercellen – zogenaamde T lymfocyten – wordt een stukje DNA toegevoegd dat de bloedcellen aanzet om lymfeklier-tumorcellen op te sporen en uit te schakelen. De resultaten tot nu toe zijn veelbelovend, al kunnen de bijwerkingen levensbedreigend zijn. Erik: “De vraag was of die behandeling ook werkelijk op tijd kon plaatsvinden. Ik kreeg medicijnen om tijdelijk de tumorgroei te remmen.”

Aanvang experiment

Half maart 2018 hoort hij dat de behandeling kan beginnen. Het gebeurt in het UMC Utrecht onder leiding van hematoloog Monique Minnema. Zijn T lymfocyten worden geoogst en verzonden naar Californië in de Verenigde Staten. Omdat hij voorlopig geen medicatie meer mag nemen, wordt hij zieker en zieker. “Het was heel eng”, zegt hij. “De tumoren groeiden inmiddels op meerdere plaatsen in mijn lichaam. Ik was te zwak om nog te kunnen lopen.”

Goed verpakt

Vier weken later zijn de genetisch aangepaste T lymfocyten terug uit Californië. “Moet je je voorstellen,” vertelt Erik. “Ik lag in bed, een hele groep artsen en verpleegkundigen om mij heen. Uit een grote cilinder kwam een pakket isolatiemateriaal, daaruit een soort cd-hoesje met een zakje erin. Het waren mijn diepgevroren genetisch gemanipuleerde T lymfocyten. Ze werden ontdooid en aan de infuushaak gehangen. Een kwartier later zat alles erin. Een milieufunctionaris zag erop toe dat alle gebruikte materialen deugdelijk werden afgevoerd. Het was heel interessant. Een prachtig stuk techniek.”

Tumor verdwenen

Een paar dagen later is Erik zijn geheugen kwijt en raakt hij in coma. Maar hij overleeft. Na een maand wordt de eerste PET CT scan gemaakt. Erik: “Dokter Minnema kwam de kamer binnen. Ze zei: ‘Erik, het is spectaculair. Dit hebben wij nooit eerder meegemaakt.’ Ze liet mij op de laptop de beelden zien. Alle tumoren waren verdwenen.” Een half jaar later is hij nog steeds ‘schoon’. “Een ijkpunt”, zegt hij. “Bijna alle patiënten uit het experiment die zo ver zijn gekomen, leven nog.” 

Krukje

De genetisch gemanipuleerde cellen hebben zijn immuunsysteem voorgoed veranderd, ze zullen toekomstige lymfeklier-tumorcellen herkennen en vernietigen. Zijn dankbaarheid is niet uit te drukken. Erik: “Ook voor de gesprekken die ik kon voeren met artsen en verpleegkundigen. Soms greep de angst mij aan. Dan was er altijd iemand die een krukje pakte en naast me kwam zitten. Ze luisterden en spraken mij moed in: ‘Kom op, Erik.’ Ze waren oprecht begaan. Heel bijzonder.”

Teamwork

“Toediening van de gemanipuleerde T lymfocyten is teamwork”, zegt Sander Tibosch,verpleegkundige Hematologie. “Iedereen is alert: Hoe reageert de patiënt? Zien we geen complicaties over het hoofd? Al een paar uur na toediening kan een zeer heftige immuunreactie volgen, met ook neurologische symptomen. Patiënten krijgen hoge koorts en zijn soms korte tijd comateus. De hematoloog en neuroloog zijn altijd in de buurt. Ik hoef ze maar te bellen, en ze zijn bij de patiënt.”

Sander: “CAR-T celtherapie is een experimentele behandeling voor lymfeklierkanker, toegepast bij patiënten voor wie geen andere behandelopties meer bestaan. De therapie is wereldwijd zo’n honderdzestig keer uitgevoerd, waarvan vijf keer in UMC Utrecht. Het is bijzonder om van dichtbij betrokken te zijn bij zo’n vernieuwing. Voor mij is het zelfs de reden om in UMC Utrecht te werken, en niet in een perifeer streekziekenhuis. Ik houd van de dynamiek en complexiteit.” 

“Het gaat vaak om mensen van middelbare leeftijd, zo rond de vijftig,” vertelt Sander. “Vol in het leven en met jonge kinderen. Ze hebben zware kuren ondergaan en steeds hoop gehouden. Nu zijn ze uitbehandeld; ze moeten afscheid nemen van het leven. En dan ineens dit wonderbaarlijk redmiddel, een kans dat ze nog mooi flink wat jaren kunnen genieten. Het zou geweldig zijn als deze therapie de toekomst wordt. Ook voor andere kankersoorten.”