"Kindergeneeskunde moet verder kijken dan de diagnose" 

Dankzij de vooruitgang in de kindergeneeskunde overleven steeds meer kinderen ernstige ziekten en groeien steeds meer kinderen op met een chronische aandoening. Maar daarmee is gezond opgroeien niet vanzelfsprekend. Vermoeidheid, pijn, concentratieproblemen of moeite om mee te doen op school en met vrienden blijven vaak onzichtbaar. Volgens kinderarts en hoogleraar Interdisciplinaire Preventieve Kindergeneeskunde Sanne Nijhof vraagt dat om een andere manier van kijken naar gezondheid.

In haar oratie op 17 september pleitte zij voor een aanpak die kinderen ondersteunt in hun ontwikkeling, ook als zij een chronische aandoening hebben.  

Voor Nijhof maakte de coronapandemie duidelijk hoe sterk maatschappelijke gebeurtenissen de ontwikkeling en het welzijn van kinderen kunnen beïnvloeden. " De pandemie maakte voor mij heel zichtbaar hoe kwetsbaar ontwikkeling kan zijn," vertelt Nijhof. "Hoe afhankelijk kinderen zijn van voorspelbaarheid, spel, contact en veiligheid." Dit bracht haar terug bij de vraag die centraal staat in haar werk: wat bepaalt of een kind zich gezond kan blijven ontwikkelen?  

Volgens Nijhof is de gezondheidszorg nog sterk georganiseerd rondom diagnoses. Die zijn belangrijk om ziekten te herkennen en behandelen, maar vertellen lang niet altijd hoe het werkelijk met een kind gaat. Sanne: “Veel van wat het dagelijks leven en de ontwikkeling van kinderen met een ziekte bepaalt, laat zich niet vangen in een diagnose. Kinderen kunnen bijvoorbeeld ernstig vermoeid zijn, pijn hebben of concentratieproblemen ervaren; klachten die over verschillende diagnoses heen voorkomen en grote gevolgen kunnen hebben voor hun dagelijks functioneren.” 

Gezondheid ontstaat volgens haar in de voortdurende wisselwerking tussen het kind en zijn omgeving: thuis, op school, in vriendschappen en in de samenleving. Daarom kijkt de sociale pediatrie niet alleen naar ziekte, maar ook naar dagelijks functioneren, ontwikkeling en participatie. Dat perspectief wordt bevestigd door onderzoek onder kinderen met chronische aandoeningen. Wanneer zij zelf vertellen wat gezondheid voor hen betekent, gaat het zelden over hun diagnose. Ze spreken vooral over energie hebben, zichzelf kunnen zijn en mee kunnen doen met leeftijdsgenoten.   

Het onzichtbare zichtbaar maken 

Om kinderen beter te ondersteunen, wil Nijhof vooral zichtbaar maken wat nu vaak verborgen blijft. Uit ons PROactive-onderzoek van haar groep blijkt bijvoorbeeld dat ongeveer 22 procent van de kinderen met een chronische aandoening ernstig vermoeid is. Opvallend genoeg worden verschillen in vermoeidheid maar beperkt verklaart door de diagnose zelf. Factoren als lichamelijk en sociaal functioneren, mentale gezondheid en ervaren schooldruk blijken veel sterker samen te hangen met deze verschillen.  Daarom verschuift volgens haar ook de onderzoeksvraag: “Waarom blijft het ene kind zich ondanks een chronische aandoening goed ontwikkelen, terwijl het andere kind vastloopt?” 

Die kennis op groepsniveau is voor Nijhof het vertrekpunt, maar niet het eindpunt. De volgende stap is gepersonaliseerde preventie: steeds beter begrijpen voor welk kind, op welk moment en in welke context ontwikkeling of gezondheid onder druk komt te staan – en waar juist mogelijkheden liggen om die te ondersteunen. Zo kan ondersteuning eerder en gerichter worden afgestemd op wat een individueel kind nodig heeft. 

Een zorgsysteem dat moet kunnen leren 

Ons zorgsysteem is grotendeels ingericht op duidelijk afgebakende diagnoses, gestandaardiseerde behandelingen en bewijs op groepsniveau. Voor veel aandoeningen werkt dat uitstekend. Maar preventieve en gepersonaliseerde zorg vraagt ook ruimte voor verschillen tussen kinderen, individuele evaluatie en leren tijdens de zorg. 

Bij nieuwe en complexe ziektebeelden wordt dat extra zichtbaar. Kennis ontwikkelt zich daar geleidelijk, terwijl kinderen en gezinnen nú zorg nodig hebben. Ouders zoeken passende zorg, professionals willen die bieden en zorgverzekeraars en beleidsmakers vragen om bewijs. Tegelijkertijd kunnen bestaande kaders voor onderzoek, beoordeling en bekostiging achterlopen op wat in de zorg nodig is. Wanneer die werelden onvoldoende op elkaar aansluiten, komen kinderen tussen systemen terecht. Dan wordt een systeemprobleem een probleem van het individuele kind.” 

Een nieuwe kijk op kindergeneeskunde 

Volgens Nijhof vraagt de verdere ontwikkeling van de kindergeneeskunde naast hoogwaardige specialistische zorg om meer verbinding tussen disciplines en tussen onderzoek, zorg en preventie, steeds rond de ontwikkeling en het dagelijks functioneren van het kind. 

Die benadering staat ook centraal in haar eigen onderzoek.  Binnen het PROactive-cohort volgen Sanne Nijhof en haar team inmiddels bijna vijfduizend kinderen met verschillende chronische ziekten over langere tijd. Door medische gegevens te verbinden met patiëntgerapporteerde uitkomsten over onder meer vermoeidheid, kwaliteit van leven en dagelijks functioneren, wordt zichtbaar hoe kinderen met verschillende aandoeningen functioneren en zich over de tijd ontwikkelen.   

Deze visie sluit aan bij de bredere ontwikkeling binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en het UMC Utrecht, waar onderzoek steeds meer over disciplines en ziektebeelden heen wordt verbonden. Binnen het 030-Lab in het Wilhelmina Kinderziekenhuis werken onderzoekers, zorgprofessionals en datawetenschappers samen aan onderzoek en innovatie rond de gezondheid van kinderen. Het bredere Child Health Disease Cohort brengt gegevens van meer dan 10.000 kinderen samen om beter te begrijpen hoe ziekte, behandeling en andere factoren samenhangen met gezondheid en ontwikkeling, van de zwangerschap tot de vroege volwassenheid. 

Van behandelen naar ontwikkelen 

Met haar leerstoel wil Sanne Nijhof deze ontwikkeling verder versterken. Haar ambitie is een kindergeneeskunde waarin biologische processen, dagelijks functioneren en de leefomgeving in samenhang worden bekeken en waarin wetenschappelijke inzichten direct bijdragen aan betere zorg voor kinderen.  

Preventie betekent daarbij meer dan ziekte voorkomen. Het betekent vroeg zichtbaar maken wat de gezondheid en ontwikkeling van een kind kan belemmeren én Wat die juist kan ondersteunen, zodat tijdig kan worden gehandeld. Gepersonaliseerde preventie voegt daar een volgende stap aan toe: kennis uit grote groepen kinderen steeds preciezer vertalen naar de vraag wat dít kind, op dít moment en in déze context nodig heeft om zich zo goed mogelijk te kunnen blijven ontwikkelen. 

"Het onzichtbare zichtbaar maken", noemt Nijhof dat. Door onderzoek, zorg en preventie met elkaar te verbinden, wil zij bijdragen aan een lerend zorgsysteem waarin kinderen tijdig de ondersteuning krijgen die zij nodig hebben. Zodat ieder kind – ook wanneer ziekte onderdeel is van zijn of haar leven – de kans krijgt zich zo goed mogelijk te ontwikkelen, mee te doen en te floreren, nu en later. Die levensloopbenadering vormt een belangrijk uitgangspunt van het wetenschappelijk onderzoek in Utrecht.