Maxim’s verhaal: wordt hij ooit zindelijk?
“Als je Maxim ziet, lijkt er niets met hem aan de hand te zijn”, zegt moeder Antel. Gelukkig maar, want hij is geboren met een anorectale malformatie: een afwijking waarbij de anus op een abnormale plek zit of helemaal ontbreekt. Dit laatste was bij Maxim het geval. Na vele operaties gaat het naar omstandigheden goed met hem. Je ziet Maxim en zijn gezin in aflevering zes én acht van de tv-serie ‘Het Kinderziekenhuis’.
Al tijdens de zwangerschap werd duidelijk dat er iets niet helemaal klopte. Bij een 13-weken echo zagen artsen een zwart vlekje bij Maxim in zijn buik. Het was niet direct te verklaren. Vanaf dat moment volgde een periode van controles en onzekerheid. Na een echo in week 28 bleek dat de diameter van de darm, die eerst sterk verwijd was, nu toch binnen de norm viel omdat Maxim ook groter was gegroeid. Medische controles waren niet langer nodig. Pas na zijn geboorte stelden artsen vast dat er bij Maxim sprake was van anorectale malformatie.
Meerdere operaties en ingrepen in een korte tijd
“Op woensdagavond 5 juni werd hij geboren, en op vrijdagmiddag kreeg hij al een stoma in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Hij mocht eindelijk drinken!” vertelt moeder Antel. In de maanden daarna kreeg Maxim meerdere operaties. In september verbonden ze de darm naar de billen, en de fistelverbinding - een verbinding tussen twee lichaamsdelen die vroeg in de zwangerschap aanwezig was maar bij Maxim niet verdween - werd naar zijn blaas afgesloten. In december werd zijn darm verbonden met zijn anus en tot slot werd zijn stoma verwijderd.
Wordt Maxim ooit zindelijk?
Sindsdien functioneert zijn darm naar wens, al blijft er onzekerheid over zindelijkheid in de toekomst. “De darm had een verbinding gemaakt (fistel) met zijn blaas. Helaas lag deze verbinding relatief hoog in zijn lichaam. Dit maakt de prognose om op den duur zindelijk te worden voor ontlasting kleiner maar niet onmogelijk. We hopen natuurlijk dat hij uiteindelijk gewoon naar de wc kan”, zegt Antel.
Avocado’s en pindakaas
Maxim is een vrolijke, energieke baby. “Als je Maxim ziet, lijkt het een kind waar niks mee aan de hand is. Hij lacht ontzettend veel, eet goed en is dol op avocado’s en pindakaas. Het is echt een blij ei”, zegt Antel. "Voor de toekomst blijft de vraag: als Maxim niet zindelijk wordt, is een stoma dan de enige optie? Hoe reageren andere kinderen daarop, en hoe gaat dat in de puberteit? Gelukkig zijn er meerdere mogelijkheden, zoals darmspoelingen, waarmee hij sociaal zindelijk kan zijn. Wij zullen er alles aan doen wat nodig is om Maxim zo min mogelijk medische zorgen te laten hebben op de langere termijn!”
Een kijkoperatie en dan even rust?
En hoe is het nu met Maxim? Onlangs had hij een kijkoperatie om te zien of zijn blaasbuis wijd genoeg was gebleven. Er werd gekeken of de stuwing van zijn urineleiders en nieren was afgenomen. Helaas was zijn plasbuis opnieuw vernauwd en moest Maxim met een katheter naar huis voor enkele weken. Een domper voor het gezin, want er was hoop op rust. Begin april 2025 komt het gezin terug in het WKZ en leren Antel en vader Enrico, Maxim te katheteriseren voor een lange periode.
Help ouders 24/7 bij hun zieke kind te zijn
Voor ouders zoals Maxim is het van groot belang om dicht bij hun kind te zijn, zeker tijdens spannende en intensieve ziekenhuisopnames. Op dit moment kunnen ouders niet bij hun kind overnachten op de Intensive Care. Wij willen ouder-kindkamers realiseren, zodat zij dag en nacht samen kunnen zijn. Daarvoor hebben we uw steun heel hard nodig.
