Patiënten met spierziekte blij met digitale zorg

De afgelopen vijf jaar hebben revalidatiezorgverleners met behulp van een online zorgplatform het ziekteverloop van een groep patiënten met een spierziekte zoals ALS in de gaten gehouden. Promovendus Jochem Helleman van het UMC Utrecht Hersencentrum onderzocht wat patiënten van deze digitale zorg vinden. Zijn conclusie: patiënten vinden zorg op afstand prettiger dan de traditionele zorg, met relatief veel afspraken op locatie. Ze voelen zich ook veiliger, omdat ze het gevoel hebben dat hun behandelteam voortdurend een oogje in het zeil houdt. Helleman promoveert op woensdag 31 augustus op dit onderwerp.

Spierziekten zoals ALS hebben een enorme impact op het leven van patiënten. De spieren van deze mensen vallen langzaam uit, waardoor ze steeds minder zelfstandig kunnen, en steeds meer hulp nodig hebben. Goede zorg, geboden door een gespecialiseerd revalidatieteam, is dan heel belangrijk. “Helaas vinden veel patiënten de traditionele zorg behoorlijk intensief en belastend, zeker naarmate de lichamelijke beperkingen ernstiger worden”, vertelt onderzoeker Jochem Helleman van het UMC Utrecht. “Mensen moeten regelmatig naar hun ziekenhuis of behandelcentrum reizen, en hebben daar dan meerdere onderzoeken en afspraken: bijvoorbeeld met een revalidatiearts, ergotherapeut en fysiotherapeut. Omdat de ziekte bij de één heel anders verloopt dan bij de ander, zijn die afspraken lang niet altijd nodig.”

Gedetailleerd beeld

Een aantal jaar geleden heeft het ALS Centrum Nederland samen met patiënten en hun naasten het eHealth zorgplatform ‘ALS Thuismeten & Coachen’ ontwikkeld. Met ALS Thuismeten & Coachen kunnen patiënten informatie over hun ziekte via een (web)app delen met hun zorgverleners. Die blijven zo op de hoogte van hoe het gaat met de patiënt, en kunnen zorg op maat leveren. De afgelopen vijf jaar heeft een groep Nederlandse patiënten met een spierziekte ALS Thuismeten & Coachen gebruikt. Zo ook Michiel Scheeren, die in 2021 op 62-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij ALS heeft. “Ik had een reclamebureau, maar ben met vervroegd pensioen gegaan”, vertelt Scheeren. “Nu zit ik in het bestuur van de patiëntenvereniging en zet ik me in om ALS op de kaart te zetten.”

Elke vier weken vult Scheeren via de app een vragenlijst in over het verloop van zijn ziekte. Ook geeft hij wekelijks zijn gewicht door, en kan hij dagelijks laten weten hoe hij zich voelt. Als hij daar behoefte aan heeft, kan hij via het platform chatten met een verpleegkundige. De gegevens die patiënten op deze manier delen, geven het behandelteam een gedetailleerd beeld van hoe de ziekte zich per patiënt ontwikkelt. Zelf kunnen patiënten dat ook precies zien in de app. “Natuurlijk is het soms confronterend om vast te moeten stellen dat je achteruitgaat. Maar het hoort nu eenmaal bij de ziekte, en om de hete brij heen draaien heeft geen zin”, vindt Scheeren.

Meer regie

Zorgverleners gebruiken de gegevens die patiënten via de app delen om hun behandeling persoonlijker te maken. Daarbij hoeven patiënten niet meer op vaste momenten naar het ziekenhuis of behandelcentrum, maar alleen als het nodig is. Volgens de patiënt zelf, of volgens het behandelteam. “Ik vind het heel fijn dat ik de regie heb over mijn eigen behandeling”, aldus Scheeren. “Op het moment dat ik daar behoefte aan heb, kan ik een afspraak inplannen, gericht op het probleem wat ik op dat moment heb. Ik merk ook dat binnen de patiëntenvereniging iedereen vol lof is over de app.”

Scheerens ervaringen komen overeen met wat uit het promotieonderzoek van Jochem Helleman komt. Maar liefst 82 procent van de mensen geeft aan dat ze zorg met eHealth prettiger vinden dan zorg zonder eHealth. Een nog grotere groep, 96 procent, zou deze vorm van zorg aanbevelen aan andere patiënten. 95 procent van de mensen vindt de persoonlijke feedback die ze via de app krijgen fijn, en 87 procent heeft het gevoel meer controle over hun zorg te hebben. Mensen gebruiken het zorgplatform ook trouw, tot gemiddeld 19 dagen voor hun overlijden. In totaal deden er 50 patiënten met ALS, PSMA of PLS aan Hellemans onderzoek mee. Uit literatuuronderzoek dat Helleman deed kwam ook naar voren dat patiënten die gebruikmaken van eHealth een groter gevoel van veiligheid ervaren.

In Nederland bieden op dit moment tien ALS behandelteams in acht revalidatie-instellingen ALS Thuismeten & Coachen aan. Het ALS Centrum wil er door het geven van goede trainingen voor zorgen dat het gebruik van eHealth bij de behandeling van spierziekten de standaard wordt. Ook werken experts van het UMC Utrecht continu aan uitbreidingen voor de app. Helleman deed tijdens zijn promotietraject bijvoorbeeld onderzoek naar manieren voor patiënten om thuis hun longfunctie te meten.