Samenwerking om diagnose dementie te verbeteren

Vandaag start het nationale onderzoeksproject TAP-dementia, onderdeel van de Nationale Dementiestrategie van de Nederlandse overheid. TAP-dementia staat voor Tijdige, Accurate en gePersonaliseerde diagnose van dementie. Onderzoekers uit heel Nederland slaan de handen ineen om de diagnose van alzheimer én van andere vormen van dementie te verbeteren. Dit is van groot belang voor patiënten en hun omgeving, maar ook voor behandelend artsen.

Met zo’n 300.000 patiënten is dementie in Nederland een van de grootste uitdagingen in de gezondheidszorg. Dementie kan verschillende oorzaken hebben. Vaststellen welke hersenziekte de dementie veroorzaakt is ingewikkeld. Mede daardoor duurt het vaak jaren totdat duidelijk is wat er aan de hand is. Soms wordt er helemaal geen diagnose gesteld of weten patiënten alleen dat er dementie is, maar niet door welke ziekte dat komt. Het is belangrijk om de onderliggende hersenziekte vast te stellen, want een goede diagnose is het toegangsbewijs tot passende zorg en behandeling. Ook voor patiënten en hun familie is het belangrijk om te weten welke ziekte de dementie veroorzaakt. Zo weet je beter wat je kunt verwachten. En hoe je daarmee om kunt gaan.

Belang voor ontwikkeling medicijnen

Daarnaast is het vaststellen van een goede diagnose het startpunt om in de toekomst betere behandelingen en medicijnen te ontwikkelen. Wiesje van der Flier, projectleider van TAP-dementia en wetenschappelijk directeur van Alzheimercentrum Amsterdam: ‘In het verbeteren van de diagnose van alzheimer zijn we al een eind, maar met dit project willen we ook echt een stap zetten om de diagnose van andere vormen van dementie te verbeteren. Ook hebben we aandacht voor gemengde hersenschade, ofwel meerdere hersenziektes tegelijk. Want dat komt heel veel voor’. Een goede diagnose is Tijdig (niet te vroeg en niet te laat), Accuraat (de diagnose moet juist zijn) en gePersonaliseerd (aansluitend bij de wensen en behoeften van de patiënt en familie), samen is dit TAP.

Utrechtse bijdrage aan het project

Binnen TAP-dementia werken 10 organisaties samen aan vijf onderzoeksprojecten. Onderzoekers van het UMC Utrecht spelen een belangrijke rol in drie van deze projecten. Ze gaan onder meer de rol van vaatschade bij het ontstaan van dementie bestuderen. “Als je bij een patiënt van boven de 50 een hersenscan doet, zie je vrijwel altijd vaatschade aan de witte stof”, zegt Geert Jan Biessels, hoogleraar Neurologie bij het UMC Utrecht. “We weten alleen nog niet goed wat die schade betekent, hoeveel schade normaal is voor welke leeftijd, en welke vaatschade leidt tot welke klachten. Dat gaan we in dit project verder uitzoeken.” Het consultatiebureau gebruikt groeicurven om de ontwikkeling van een kind te kunnen duiden. Is een jongen of meisje bijvoorbeeld langer of korter dan gemiddeld? Dat soort curves ziet Geert Jan ook voor zich, maar dan voor vaatschade in de hersenen. Die curves worden nu met collega's uit Rotterdam gemaakt. 

Meerwaarde van dure scan

Utrechtse onderzoekers gaan ook de toepassing van een zogeheten ‘Tau-PET-scan' voor Alzheimer bestuderen. “Zo’n scan toont kluwen Tau-eiwitten in de cellen van de hersenen aan”, vertelt nucleair geneeskundige en onderzoeker Nelleke Tolboom. “Die eiwitten spelen een belangrijke rol bij dementie.” Maar een Tau-PET-scan is een dure techniek, die niet altijd veel oplevert. Nelleke: “Wij gaan onderzoeken voor welke mensen de test wel meerwaarde heeft.” Tot slot werkt het UMC Utrecht mee aan het bestuderen van de rol van kunstmatige intelligentie (AI) bij het interpreteren van alle gegevens die straks verzameld worden. “We hopen dat AI ons kan helpen om patronen in de data te ontdekken, om informatie die we nu missen te herkennen ”, aldus Geert Jan. 

Ervaringen van mensen met dementie

Binnen het consortium is een belangrijke rol weggelegd voor mensen met dementie en hun familie. Zij weten als geen ander hoe het diagnostisch traject verloopt en waar ruimte voor verbetering is. Een groep mensen met dementie en hun familie denkt mee met de onderzoekers over hoe onderzoeksresultaten kunnen worden verspreid, om ervoor te zorgen dat nieuwe kennis in de praktijk gebruikt gaat worden.