“Spreek over de toekomst als een kind ziek is”

Stel je hebt een kind, of je bent een kind, met een dodelijke ziekte. Hoe kijk je dan naar de toekomst? Wat vind je belangrijk voor de zorg en behandeling? Wil je alle mogelijke behandelingen om het leven zo lang mogelijk te rekken? Of wil je zo gewoon mogelijk leven voor zolang als het kan? Vragen waarop ieder gezin andere antwoorden zal geven. Om van dit soort uitgangspunten de basis van de zorg te maken, is een methode ontwikkeld om met elkaar in gesprek te gaan over doelen en voorkeuren voor zorg en behandeling.  

Vanuit de onderzoekslijn kinderpalliatieve zorg van het UMC Utrecht ontwikkelde en evalueerde arts-onderzoeker Jurrianne Fahner deze methode – IMPACT genoemd –  en promoveerde hierop op 20 oktober. IMPACT is vanaf nu voor alle zorgverleners te gebruiken. De methode helpt om de volgende vragen te bespreken: Hoe staan kind en ouders in het leven? Hoe kijken zij naar de toekomst? Wat willen kind en ouders bereiken en wat juist niet? Waarop hopen zij? Waar zijn ze bang voor? Wat vindt de arts of verpleegkundige dat kind en ouders moeten weten? Wat kan de zorgverlener vanuit medische expertise bieden?

“Natuurlijk bespreken zorgverleners nu ook al de gevolgen van een ziekte met de ouders en het kind. Om samen tot de best passende behandeling te komen. Maar de een doet dat uitgebreider dan de ander. Bovendien zijn meestal de medische mogelijkheden het uitgangspunt, terwijl de persoonlijke behoeften en voorkeuren van kind en gezin het uitgangspunt zouden moeten zijn.”

Kwaliteit van leven

Jurrianne zag dat in deze gesprekken kinderen en ouders verschillende doelen van zorg hebben. Sommigen wensen een zo lang mogelijk leven, koste wat het kost, met intensieve behandelingen en ziekenhuisopnamen als gevolg. Een andere keuze is die voor kwaliteit van leven, met behandelingen waar het comfort en welbevinden van de patiënt centraal staat. De laatste optie is een combinatie van die twee: wel zware of beperkende behandelingen maar tot een bepaalde grens.

“Die keuze is voor iedereen anders. Dat heeft ermee te maken hoe je in het leven staat, hoe je naar het levenseinde kijkt en wat je belangrijk vindt voor jezelf en je naasten. Dit kan zelfs verschillen binnen een gezin; als er twee kinderen zijn met een ernstige ziekte kan het zijn dat het ene kind de behandelingen goed te doen vindt, terwijl het andere ze als ondragelijk beschouwt. Het is heel belangrijk dat we daar rekening mee houden.”

Werkelijk bij stil staan

Dat zorgverleners rekening willen houden met de behoeften van hun patiënt staat voorop. Maar hoe je dat goed doet in hele moeilijke situaties, ligt lastiger. Hiervoor is het  allereerst nodig om samen met ouders en het kind stil te staan bij wat zij eigenlijk willen en verwachten. In de praktijk zie je dat gezinnen bij de dag leven. Nadenken over de toekomst is confronterend en kost energie. Tegelijk helpt het kind en ouders om hun gedachten, wensen en zorgen onder woorden te kunnen brengen en te kunnen delen. 

“IMPACT is een methode die stimuleert dat kind en ouders  eerst bij zichzelf te rade gaan hoe zij eigenlijk in het leven staan en wat, gegeven de ziekte,  voor hen belangrijk is. Vervolgens maakt de zorgverlener dit bespreekbaar en worden doelen van zorg en behandeling daarop gebaseerd.”

Uit de evaluatie van Jurrianne blijkt dat IMPACT de belevingswereld van gezin en zorgverlener dichter bij elkaar brengt. “In één situatie stelde een meisje de vraag: ‘ik zou wel eens willen weten of ik doodga aan deze ziekte’. Hier was nog niet eerder met haar over gesproken, terwijl ze daar wel behoefte aan had. Anderen willen juist niet teveel naar de toekomst kijken. Ouders en kinderen geven aan veel te hebben aan de gesprekken op basis van IMPACT omdat het ze helpt er achter te komen wat zij eigenlijk belangrijk vinden. Ook zorgverleners zijn er blij mee. Velen voeren dit soort gesprekken, maar zijn blij dat er nu een gestructureerde methode voor is die hen helpt de zorg en behandeling beter op de waarden van het gezin te laten aansluiten.”

Gevangene

Ook helpt IMPACT om niet van aannames uit te gaan. “Zo was er de situatie dat de zorgverleners dachten dat ouders alles uit de kast wilden halen om hun ernstig zieke kind langer te laten leven. In het gesprek bleek juist dat ouders dachten dat het kind zich een gevangene van alle apparatuur om zich heen voelde. En dat dit misschien niet goed voor hem was. Alleen door dit samen te bespreken kom je er achter wat er werkelijk speelt.” Het doel van IMPACT is zeker niet dat er minder behandelingen plaatsvinden. “Maar wel dat de behandelingen beter aansluiten bij de voorkeuren van kind en ouders.” 

Via de website kan iedere zorgverlener IMPACT gebruiken. Het bestaat uit een uitleg, vragenformulieren en richtlijnen voor het gesprek. IMPACT is tot stand gekomen door een samenwerking van het UMC Utrecht en Erasmus MC met medewerking van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, kinderen, ouders en professionals die in de kindzorg en kinderziekenhuizen werken. De ontwikkeling van IMPACT is gefinancierd door ZonMw. Het proefschrift getiteld ‘Advance Care Planning in Pediatrics’ is te verkrijgen via j.c.fahner@umcutrecht.nl