Taaislijmziekte Ik ben gewoon Jaelle
Jaelle Westerink heeft cystic fibrosis (CF) oftewel taaislijmziekte. Ze maakt een bepaald eiwit niet aan, dat zorgt voor het transport van chloor en water door slijmvliescellen. Daarom krijgt het slijm in haar longen, alvleesklier, lever en darmen te weinig vocht en wordt het taai.
‘Vanaf mijn derde kom ik in het ziekenhuis, nu ben ik bijna achttien. Eens in de twee maanden heb ik een afspraak in het WKZ voor controle en onderzoeken, zoals bloeddrukmeting, longfunctie- en zweettest. Daarna zie ik mijn dokter, die dan de resultaten met mij en mijn ouders bespreekt.
Ook doe ik mee aan wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicijnen. Die slaan bij mij goed aan. Door de pillen die ik nu slik, is mijn longfunctie maar liefst van 50 naar 90 procent gegaan. Ik fiets elke dag twintig kilometer heen en terug naar school en ik heb driemaal in de week hockey. Leuk én goed voor mijn conditie, zeker met deze ziekte. Dat zeggen ze ook altijd in het ziekenhuis: “Blijf sporten.”
Super, want ik vind het leuk om bezig te zijn en zeker om te trainen met mijn teamgenootjes. Dan doe ik natuurlijk volwaardig met de anderen mee. Mijn team heb ik niet eens gezegd dat ik CF heb.
Want na zo’n mededeling bekijken ze je toch anders, ook al ben je dezelfde. Ik doe niet geheimzinnig; als mensen erom vragen, vertel ik het wel. Maar kom op, ik ben niet Jaelle met CF, ik ben gewoon Jaelle.’
Verder lezen?
Lees meer over cystic fybrosis op hetwkz.nl
