Waarom ethiek in medisch onderzoek belangrijk is
Hoe is het om te leven met een regeneratief implantaat? Hoe laat je een behandeling aansluiten bij de behoeften van de patiënt? En hoe maken we implantaten beschikbaar voor iedereen die ze nodig heeft? Deze ethische vragen stonden centraal in de PhD trajecten van Anne-Floor de Kanter en Manon van Daal. Waar Manon haar proefschrift later dit jaar zal verdedigen (11 september), heeft Anne-Floor dit op 27 juni gedaan.
Regeneratieve geneeskunde is een relatief nieuwe vorm van geneeskunde dat als doel heeft het lichaam zichzelf te laten repareren en herstellen. Gedurende hun promotietrajecten hebben Anne-Floor en Manon samengewerkt om de ethische aspecten van dit veld te onderzoeken. Dit deden zij rond regeneratieve implantaten: synthetische implantaten die in het lichaam afbreken en vervangen worden door lichaamseigen weefsel.
De ethiek achter regeneratieve implantaten
In eerste instantie richtte Anne-Floor zich op de ethiek van regeneratieve hartklepimplantaten en Manon op botimplantaten. Na verloop van tijd zijn hun projecten met elkaar verweven. Samen onderzochten ze hoe mensen het leven met implantaten kunnen ervaren en hoe een inclusief ontwerp van die implantaten eruit kan zien.
Kloof tussen doel en behoefte
‘Ook in de reguliere geneeskunde speelt het idee dat het menselijk lichaam iets is dat we kunnen “fixen”,’ zo vertelt Anne-Floor, ‘maar dat idee komt nog sterker naar voren in de regeneratieve geneeskunde, juist omdat daar zoveel mogelijk is op cellulair en moleculair niveau. Dat biedt nieuwe mogelijkheden, zoals het repareren van fouten in het DNA door middel van gentherapie, of het herstellen van orgaanfuncties met stamcellen. De mens als persoon kan daardoor buiten beeld raken.’
Soms ontstaat er dan ook een kloof tussen de behoeften van de patiënt en het doel van de behandelaar, legt Manon uit: ‘Tijdens onze focusgroepen zagen we vaak dat artsen erg gefocust waren op het oplossen van het lichamelijke probleem, zoals het repareren van een knie of meniscus. De bredere wensen en behoeften van de patiënt werden niet meegenomen. De verwachtingen van de patiënt kunnen dus verschillen van die van de arts. En dan is de vraag: willen we enkel het lichamelijke defect oplossen, of willen we iemands algehele sociale welzijn verbeteren?’
Manon van Daal en Anne-Floor de Kanter
Hoe is het om te leven met een implantaat?
Om het doel beter af te stemmen op de behoefte van de patiënt, is het dan ook belangrijk om te begrijpen hoe zij behandelingen, zoals het hebben van een implantaat, ervaren. ‘Wij vermoeden dat het voor sommige mensen een fijn idee is dat het implantaat wordt afgebroken in het lichaam en omgezet tot levend weefsel,’ vertelt Anne-Floor, ‘Voor anderen is dit idee mogelijk juist heel spannend, omdat het een technologie is die van buiten in jouw lichaam terechtkomt en daar één wordt met jouw lichaam. Het is goed om hier tijdens de ontwikkeling van nieuwe therapieën al over na te denken. Dan kunnen we later de mensen die het spannend vinden de hulp bieden die ze nodig hebben.’
Kunst als handvat voor reflectie
Het in kaart brengen van ervaringen van mensen met een regeneratief implantaat is lastig. Op dit moment worden zulke implantaten namelijk nog niet breed toegepast. Om toch een idee te krijgen van die ervaringen, hebben Anne-Floor en Manon dan ook gesproken met mensen met reguliere implantaten. ‘Dat werd al snel een reflectie op hun ervaringen met hun eigen implantaat,’ vertelt Anne-Floor, ‘Dus zelfs voor mensen wiens ervaringen relatief dichtbij het hebben van een regeneratief implantaat komen, is het moeilijk om die brug te slaan.’
Daarom ontwikkelden ze, samen met ontwerper Bertrand Burgers, het kunstproject Intimate Implant, bestaande uit drie objecten. Deze interactieve, kunstzinnige interpretaties van regeneratieve implantaten starten een gesprek over de relatie tussen mens en technologie. Manon: ‘Het kunstproject gaf mensen een handvat om te reflecteren op de ethische aspecten van regeneratieve implantaten en een beeld te krijgen bij hoe het is om een regeneratief implantaat te hebben. Het kost mensen tijd om dat beeld te vormen, dus liever wachten we daar niet mee tot de behandelingen eenmaal beschikbaar zijn, maar beginnen we nu al.’
Intimate Implant (foto: Jasper Zijlstra)
Een behandeling voor iedereen
Ook inclusie is een onderwerp dat al vroeg in de ontwikkeling van nieuwe behandelingen zou moeten worden meegenomen, legt Manon uit: ‘In het verleden is er vaak onderzoek gedaan met, op en door mannen, waardoor de medicijnen en implantaten die op de markt kwamen niet voor iedereen bleken te werken.’ Anne-Floor vult aan: ‘Uiteindelijk wil je dat een behandeling geschikt is voor iedereen die het nodig heeft, niet alleen voor de witte man. Soms blijkt achteraf dat je behandeling niet zo goed werkt als je zou willen. Het zal dus ook veel tijd en geld schelen om hier al vroeg over na te denken. Al blijft het natuurlijk een precaire balans tussen rekening houden met diversiteit en doen wat praktisch haalbaar is.’
Ethiek krijgt steeds meer een plaats in onderzoek
Allebei werkten Anne-Floor en Manon in een onderzoeksgroep vol engineers en clinici. ‘Mijn consortium deed erg fundamenteel onderzoek en stond dus ver af van de toepassing, en al helemaal van de eindgebruiker,’ vertelt Anne-Floor, ‘Maar aan de ontwikkeling van nieuwe therapieën zit altijd een ethische kant.’ Deze ethische kant wordt nu sneller erkent, ziet ook Manon: ‘Van thema’s als inclusie werd in eerste instantie vaak gezegd: “dat zien we wel tijdens de klinische trials”. Tegenwoordig wordt er al eerder over nagedacht, mede door onze aanwezigheid als ethici in de onderzoeksgroep.’
‘Het belangrijkste is om er op z’n minst een keer over nagedacht te hebben,’ benadrukt Anne-Floor, ‘om je bewust te worden van je blinde vlekken als onderzoeker. Zo kun je beperkingen in je onderzoek gaan herkennen en vervolgens andere keuzes maken om de uitkomsten inclusiever en waardevoller te maken.’
De volgende stap
Manon is inmiddels gestart met een postdoc positie bij dezelfde afdeling, en blijft dus onderzoeker binnen de regeneratieve geneeskunde: ‘Ik heb nu meerdere projecten lopen. Eén daarvan gaat over de afweging welke metabole ziekten je als eerste zal onderzoeken: wie heeft er “voorrang” en hoe bepaal je dat? We zijn de focus van ons onderzoek aan het uitbreiden en maken het steeds praktischer. Ook zou ik in de toekomst graag weer een nieuw kunstproject initiëren en kunst betrekken in ethische reflectie over nieuwe biotechnologieën.’
Voor Anne-Floor ligt de toekomst nog open: ‘Ik weet nog niet wat ik ga doen, het kan nog van alles worden: ik overweeg het onderwijs in te gaan, of juist de kant van beleidsadvies, of het raakvlak tussen kunst en wetenschap verder te verkennen. Ik zou graag praktischer te werk gaan en dichter op het vuur zitten.’
Intimate Implant (foto: Ivar Pel)
