Wat vooral opvalt hij slaapt rustig

Met nog maar acht jaar oud heeft Sverre in het Wilhelmina Kinderziekenhuis al drie open hartoperaties achter de rug. Toen hij slechts 1200 gram woog, zijn al via zijn lies stents geplaatst. In de toekomst zullen meerdere ingrepen volgen, want Sverre is geboren met een viervoudige hartafwijking: Tetralogie van Fallot.

Op de 20-weken echo in 2009 was niet veel te zien. “Hij was wat klein, maar wij zijn ook niet de grootsten”, vertelt vader Theo. “En het hartje bleek op de echo moeilijk te beoordelen.” “Doordat ik het HELP-syndroom had, zijn we later doorverwezen naar het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven, waar Sverre met een spoedkeizersnee geboren is”, vult moeder Mirjam aan. “Hij kwam twee maanden te vroeg. Na het horen van een hartruis is dokter Schröer er meteen bijgehaald. Na onderzoek stelde hij bij Sverre de Tetralogie van Fallot vast.” Tetralogie van Fallot is een aangeboren hartafwijking  Bij de ontwikkeling van het hart zijn vier bouwfouten ontstaan: de lichaamsslagader (aorta) is te groot, de longslagader is te klein, de spierwand van de rechter hartkamer is verdikt en er zit een gaatje in de wand tussen de kamers. Hierdoor functioneert het hart niet goed, waardoor het lichaam te weinig zuurstof krijgt. 

Hevige zuurstofdalingen

Omdat Sverre 1325 gram woog en een chirurg alleen opereert rond de drie kilo, is besloten hem in de couveuse te laten groeien, met toediening van medicijnen. Maar na hevige zuurstofdalingen is hij toen toch met de ambulance naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC Utrecht gebracht. Kindercardioloog Gregor Krings heeft daar uiteindelijk via de lies twee stents (buisjes) tussen de aorta en de longslagader geplaatst, zodat er weer meer bloed van het hart naar de longen kon stromen.”Sverre was toen nog maar 1200 gram. En daarmee een van de eerste kindjes ter wereld bij wie al met dit gewicht deze ingreep is gedaan. “Om bij zo’n klein en kwetsbaar kindje zo’n technisch moeilijke ingreep uit te kunnen voeren: nog steeds vinden wij dit zo knap!”, zegt Mirjam.

Beentjes in de buik

Op 21 januari is Sverre geboren en op 9 maart mocht hij naar huis. Theo: “Moeilijke weken braken aan. Met opnieuw zuurstofdalingen. Beentjes in de buik duwen is ons toen geleerd, daarmee duw je de longen open. Begin april is Sverre opgenomen op de afdeling kindercardiologie van het WKZ en op 16 april kreeg hij – bij 2,6 kilo – zijn eerste open hartoperatie. De bouwfouten in zijn hart zijn toen gecorrigeerd. Gelukkig zijn we door alle betrokken artsen altijd enorm ondersteund en geïnformeerd. Ook hoorden we het als ze met elkaar in discussie waren over de beste behandeling. Prettig, dan weet je dat de specialisten hier niet over één nacht ijs gaan en je kind in veilige handen is.” 

De verpleegafdeling doet ook alles voor goede zorg, stelt Theo.  “Zo was van Sverres kamer een huiskamer gemaakt, zodat zijn ontwikkeling als baby ook gewoon door kon gaan. Na de eerste open hartoperatie volgden er nog twee: één om het littekenweefsel in zijn hierdoor steeds kleinere hartkamer te verhelpen en één in 2013 voor het plaatsen van een hartklep. Daarnaast zijn er meerdere hartkatheterisaties uitgevoerd, waarvan de laatste in 2017. Met deze ingreep is met een slangetje dat via de halsader naar het hart wordt geleid, opnieuw een nieuwe hartklep aangebracht. Sindsdien heeft Sverre  meer energie en wat vooral opvalt… hij slaapt eindelijk rustig.”

Uitrustplekken

Sverre zegt helemaal niet bang te zijn geweest: “Dokter Krings heeft het me zo goed uitgelegd dat ik het goed begrijp: dan ben ik niet bang. Nu ben ik na veel rennen wel een beetje moe: ik ben blij dat mijn vriend voor ons tikspel ‘uitrustplekken’ heeft bedacht. Ook heb ik nu een elektrische fiets met versnellingen, die speciaal voor mij is gemaakt. En donderdag heb ik een trampolinefeestje.”

“Voor ons is deze donderdag toch spannend”, beaamt Mirjam , “hoewel het nu goed met Sverre gaat. Hij gaat sinds een jaar vijf dagen in de week naar school, zit op tennisles en drumles. Hierbij blijft het zoeken naar de balans tussen ‘gewoon’ kind zijn en de aandoening. Volgende week gaat hij voor onderzoek naar dokter Schröer. Er volgt een inspanningstest waarna we weten of alles fysiek mogelijk is. Onze ervaringen en indrukken als ouders worden dan altijd serieus genomen. We zijn omringd door een fantastisch doktersteam. Dit voelt vertrouwd en veilig.”

Op 31 januari, 1 en 2 februari organiseert het Centrum voor aangeboren hartafwijkingen van het WKZ een congres over Tetralogie van Fallot. De eerste dag ( 31 januari) is Nederlandstalig en bedoeld voor ouders, volwassen patiënten, verwijzers en zorgpartners. Op 1 en 2 februari is er een Engelstalig symposium, waarop de wereldwijde top aan specialisten hun inzichten op het gebied van behandeling en onderzoek zullen delen. Meer informatie en inschrijving

Meer informatie over het kinderhartcentrum