November is Movember: wereldwijd wordt aandacht gevraagd voor de gezondheid van mannen. Voor hun mentale gezondheid maar ook voor aandoeningen die alleen hen kunnen treffen, zoals zaadbalkanker. We zetten feit en fictie van deze ziekte op een rij.
Bij zaadbalkanker gaat het om een intieme plek. En juist daardoor zijn mannen en jongens net wat eerder geneigd om te wachten met een naaste of arts te vertellen over hun klachten. Juist daardoor kunnen angst en broodje-aapverhalen met hen aan de haal gaan.
Stick to the facts en zoek op tijd hulp. Hopelijk helpen daar de onderstaande (on)waarheden over zaadbalkanker bij. We hebben ze voorgelegd aan Richard Meijer (oncologisch uroloog en associate professor) en Leendert Looijenga (hoogleraar translationele kiemceloncologie en vruchtbaarheid). Zij werken samen binnen het Expertisecentrum Testiculaire en Extragonadale Kiemceltumoren van het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.
Feit of fictie?
1. Zaadbalkanker is een oudemannenziekte.
Fictie.
Je zou kunnen denken dat de ziekte meer voorkomt omdat Nederland vergrijst, maar dat is niet zo. Vooral mannen onder de 45 jaar krijgen namelijk zaadbalkanker. Het is zelfs de meest voorkomende kankersoort bij mannen tussen de 18 en 39 jaar oud. Dat is opvallend want kanker is meestal een verouderingsziekte: door langzame ophoping van celmutaties ontstaat uiteindelijk kanker. “Maar zaadbalkanker ontstaat juist in de eerste levensfase. Daarom zijn de patiënten nog relatief jong”, vertelt Leendert.
Hoe werkt dat precies? In de ontwikkeling (embryogenese) ontstaat iedereen uit een eicel en zaadcel. Die smelten samen, en er komt celdeling op gang. Daaruit ontwikkelen zich verschillende typen cellen. Een van die cellen is de voorloper van de kiemcel. In het vroege embryo reizen deze vroege kiemcellen van het staartbeen naar de plek waar de zaadballen of de eierstokken worden gevormd. Ze krijgen signalen vanuit de ontwikkelende gonaden (zaadbal en eierstok in aanleg) om te bewegen en delen. Uiteindelijk rijpen ze dan uit in een bepaalde richting: jongetje of meisje. Kiemcellen ontwikkelen zich bij mannen uiteindelijk tot zaadcellen, en bij vrouwen tot eicellen. Maar bij de geboorte is er een duidelijk verschil in de mate waarin de kiemcellen zijn uitgerijpt. Bij meisjes zijn alle kiemcellen aanwezig wanneer ze worden geboren, en ze zijn allemaal al uitgerijpt tot eicellen. Vanaf de puberteit, bij elke menstruele cyclus, neemt het aantal eicellen af door de eisprong. Totdat er bijna geen eitjes meer over zijn, en de vrouw in de overgang komt.
Jongens worden juist geboren met nog niet uitgerijpte kiemcellen. Pas zodra ze in de puberteit komen, zo rond 11-12 jaar, komt de zaadvorming op gang, onder invloed van testosteron. De voorlopercellen groeien dan pas uit tot spermacellen, die een (vrouwelijke) eicel kunnen bevruchten. En in deze vroege fase gaat het mis bij zaadbalkanker: de primitieve kiemcellen worden gestoord in hun rijping, gaan op een gegeven moment delen en zo kan kanker ontstaan. “Het is eigenlijk een kinderkanker waar je de puberteit voor nodig hebt om de ziekte te ontwikkelen: de hormonale drive zet de cellen aan tot deling”, legt Leendert uit. “Daardoor is het de meest voorkomende kanker bij jonge mannen, daarna nemen de aantallen af. Als je die piek voorbij bent, heb je bijna of geen kans meer op deze vorm van kanker.”
2. Je kunt zaadbalkanker voelen.
Feit.
Het is goed om je ballen één keer per maand te checken. “Doe dat maandelijks op een vast moment. Controleren onder de warme douche werkt goed omdat de balzak dan ontspannen is”, vertelt Richard.
Check achtereenvolgens op:
- een vergroting, verharding of knobbel.
- een opvallend verschil tussen de beide ballen, qua grootte en gevoel.
- veranderingen.
“Schroom niet om naar de huisarts te gaan als je iets niet vertrouwt, en vraag eventueel een doorverwijzing naar de uroloog voor een echo. Het zou mooi zijn als jongens vanaf de puberteit beginnen met maandelijks checken.”
3. De cijfers van zaadbalkanker stijgen alleen zo snel omdat we de ziekte nu beter en sneller herkennen.
Fictie.
Zaadbalkanker is in principe zeldzaam, maar is de meest voorkomende kanker bij jonge mannen. In 2023 kregen zo’n 900 mannen en jongens in Nederland de diagnose. Opvallend: het aantal patiënten is in de laatste 30 jaar meer dan verdubbeld.
“Dat het aantal patiënten toeneemt, valt ons des te meer op door de centralisatie van zaadbalkankerzorg naar ons expertisecentrum”, vertelt Richard. Waardoor die landelijke stijging wordt veroorzaakt, is nog niet precies bekend. Het heeft waarschijnlijk te maken met een combinatie van genetische en omgevingsfactoren, vermoeden artsen en wetenschappers.
4. Het is deels een erfelijke aandoening.
Feit.
De meeste patiënten hebben geen familiaire achtergrond, maar zaadbalkanker in de familie is wel degelijk een risicofactor. Wanneer bijvoorbeeld je opa, vader, broer, neef of oom zaadbalkanker heeft (gehad), heb je tussen de 1 en 4 procent kans om de aandoening te krijgen. Ter vergelijking: normaal gesproken is die kans 0,6 procent. Hoe dit precies kan, weten we niet, want er is nog geen precieze genafwijking ontdekt die direct kan worden gelinkt aan zaadbalkanker.
“Er is hier veel onderzoek naar gedaan, en er zijn tal van genetische varianten die een hogere kans op zaadbalkanker lijken te geven”, vertelt Leendert. “We weten bijvoorbeeld dat de ziekte voornamelijk bij blanke mannen voorkomt, en veel minder in Azië en Afrika. En daar verandert niets aan als mannen vanuit Azië of Afrika naar Europa emigreren: ze krijgen dan niet opeens een hogere kans op zaadbalkanker.”
Ook zelfs binnen Europa zijn er opvallende variaties te vinden. “We zien dat de ziekte minder voorkomt bij Finse mannen dan bij Zweedse mannen. Maar als Finse jonge jongens naar Zweden verhuizen, lijken ze opeens, opvallend genoeg, wel meer risico te lopen.” Dit blijkt ook al het geval te zijn voor de jongens die nog niet geboren zijn, dus die tijdens de zwangerschap verhuizen. Hier lijken genetische factoren dus minder een rol te spelen dan bij de mannen uit Azië en Afrika, en lijkt het meer om de omgeving te gaan. “De combinatie van DNA en de omgeving is echt bepalend. Maar helaas weten we nog niet om welke factoren het precies gaat.”
5. Straling van mobieltjes, landbouwgif, warme laptops op schoot, zittend werk… Je kunt de ziekte voorkomen als je goed oplet.
Fictie.
Preventie is ontzettend lastig, want de ziekte ontstaat al in een heel vroeg stadium, in die vroege kiemcel. En bovendien weten we ook nog niet welke omgevingsfactoren van invloed zouden kunnen zijn. “We hebben natuurlijk wel ideeën”, vertelt Leendert. “Het gaat dan waarschijnlijk om (een combinatie van) factoren die het mannelijk hormoon onderdrukken. Heel opvallend is dat In Oost-Europese landen zaadbalkanker meer voorkomt sinds ze onderdeel zijn van de westerse community. Er lijkt dus een verband te zijn met de industrialisatie.”
Maar welke stoffen of andere factoren precies van belang zijn, blijft lastig te bepalen tijdens wetenschappelijk onderzoek. “Je kunt hiervoor geen diermodellen gebruiken om de situatie na te bootsen in een laboratorium. Het is natuurlijk wel geprobeerd maar studies bij muizen bijvoorbeeld hebben nog niets opgeleverd. Logisch, want muizen worden maar twee jaar oud, en de ziekte openbaart zich bij ons pas na 18 tot 35 jaar. Alle verwachte uitkomsten zijn niet gevonden bij labonderzoeken.”
Er zijn langdurige, epidemiologische wetenschappelijke studies nodig om uitsluitsel te geven, maar zelfs dan is het bijna onmogelijk om de precieze omgevingsoorzaken aan te wijzen “Je moet helemaal terug naar iemands vroege ontwikkeling, want tussen de geboorte en de eerste levensjaren lijkt er iets fout te gaan. En ook de gewoonten van de moeder moet je uitpluizen want zij kan al tijdens de zwangerschap aan bepaalde stoffen zijn blootgesteld. En dat alles moet je dan doen voor grote groepen mannen en hun moeders. Terwijl je eigenlijk niet eens weet wat je precies wilt gaan meten.”
Zijn er ook geen lifestyle-adviezen te geven voor aanstaande moeders? Kunnen zij tijdens de zwangerschap ergens op letten? “Daar zijn wel studies naar gedaan maar die waren problematisch omdat er weinig deelnemers waren”, antwoordt Leendert. “Het enige wat we terugzagen is dat een heel laag of heel hoog geboortegewicht invloed kan hebben op de ontwikkeling van de zaadbal.” Wat daarvan de oorzaak is, is nog niet bekend. Van bijvoorbeeld roken tijdens de zwangerschap is bekend dat kinderen daardoor een laag geboortegewicht kunnen krijgen. “Qua preventie is nu eigenlijk het beste advies dat jongens vanaf een jaar of 12 moeten beginnen met het controleren van hun ballen”, voegt Richard toe.
6. Van HPV kun je zaadbalkanker krijgen.
Fictie.
Het HPV-virus is een seksueel overdraagbare aandoening. Het geeft meer kans op kanker op die plekken waar ‘wrijvingscontact’ is en het virus direct inwendig wordt overgedragen. Dat is bij de zaadballen niet het geval. Het HPV-virus kan bijvoorbeeld leiden tot penis-, baarmoederhals-, mond- en keel-, anus-, vagina- en schaamlipkanker.
7. Door harde klappen op je ballen heb je meer kans op zaadbalkanker.
Fictie.
Er kan natuurlijk schade optreden bij een trap of klap tegen je balzak (bijvoorbeeld bij bal- of vechtsporten). Maar het gaat dan niet om zaadbalkanker, want die aandoening ontstaat al eerder, in die vroege kiemcel. “Zo’n klap kan wel de eerste aanleiding zijn waardoor iemand zijn eigen ballen eens wat beter onderzoekt. Wanneer er dan afwijkingen worden gevoeld, kan dat de reden zijn om naar een dokter te gaan”, vertelt Richard.
8. Eerder of later seks beïnvloedt de kans op zaadbalkanker.
Fictie.
De ziekte is al ontstaan ver voordat iemand seksueel actief wordt, dus dit heeft geen invloed.
9. Naast erfelijkheid, kunnen we dus nog helemaal geen risicofactoren noemen.
Fictie
“Alles wat impact heeft op de ontwikkeling van de zaadbal heeft mogelijk een voorspellende waarde en moet in de gaten worden gehouden”, adviseert Leendert.
Het gaat dan onder meer om:
- het niet indalen van de zaadbal(len).
- een verschrompelde zaadbal (testisatrofie).
- hypospadie: een plasbuis met een opening aan de onderkant of halverwege de penis (in plaats van op de top).
- vruchtbaarheidsklachten (geen, weinig of afwijkende zaadcellen).
- aangeboren stoornissen in de geslachtsontwikkeling, bijvoorbeeld wanneer mensen minder gevoelig zijn voor mannelijke geslachtshormonen.
- eerdere zaadbalkanker: na een paar jaar kan zich een tumor ontwikkelen in de andere zaadbal.
10. Je raakt je bal(len) altijd kwijt door zaadbalkanker.
Fictie.
De soort en duur van de behandeling moet uiteindelijk natuurlijk per patiënt worden bekeken en is afhankelijk van het type zaadbalkanker en of er uitzaaiingen zijn.
Meestal moet inderdaad de aangedane bal operatief worden verwijderd. Dat gebeurt omdat kiemceltumoren snel groeien en meer verspreid aanwezig zijn: het is dan veiliger om zo snel mogelijk de zaadbal weg te halen om uitzaaiingen te voorkomen.
Maar er zijn inmiddels ook andere behandelingen die minder invasief zijn, zoals een ‘balbesparende’ operatie. “We kiezen voor een gedeeltelijke verwijdering van de zaadbal (partiële orchiectomie – red.) als dat mogelijk is. We verwijderen dan alleen de tumor uit de bal. Dit is helaas alleen mogelijk bij een minderheid van de patiënten, wanneer een kleine tumor wordt gevonden die aan de buitenrand van de bal ligt”, vertelt Richard.
Andere behandelingen voor zaadbalkanker, zoals chemotherapie en bestraling, worden gebruikt wanneer de ziekte is uitgezaaid, en niet om een bal te kunnen sparen. “Urologen kunnen eventueel wel een zaadbalprothese plaatsen, waardoor niet meer zichtbaar is dat een zaadbal is verwijderd. Dit is uiteraard puur cosmetisch bedoeld: de zaadproductie kan niet meer op gang komen.”
11. De behandeling van zaadbalkanker heeft invloed op de vruchtbaarheid
Feit.
Het hangt natuurlijk af van hoe ver de ziekte gevorderd is, en van de soort en de duur van de behandeling. In het expertisecentrum vindt veel onderzoek plaats naar hoe de vruchtbaarheid zoveel mogelijk kan worden beschermd. “In de eerste plaats wordt aangeboden om zaad in te vriezen (semenpreservatie – red.)”, vertelt Richard. Patiënten vangen dan zelf zaadcellen op tijdens de ejaculatie en leveren ze in. Nadat het sperma is onderzocht, wordt het ingevroren en bewaard. Later kan het dan worden gebruikt voor bijvoorbeeld kunstmatige inseminatie of in-vitro fertilisatie om kinderen te kunnen krijgen.
“Wanneer semenpreservatie niet werkt (omdat er bijvoorbeeld te weinig vruchtbare zaadcellen zijn opgevangen – red.), wordt in samenwerking met onze androloog Jetske van Breda en het fertiliteitsteam bijvoorbeeld Onco-TESE uitgevoerd”, vult Richard aan. “Daarbij wordt geprobeerd om uit het weefsel van de aangedane zaadbal zaadcellen te isoleren en in te vriezen. Dit gebeurt direct tijdens de operatie waarbij de zaadbal wordt verwijderd.”
Deze bovenstaande twee ingrepen werken natuurlijk alleen als jongens/mannen al in de puberteit zijn (geweest): de kiemcellen zijn dan al uitgerijpt, en de zaadproductie is al op gang is gekomen. Het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht onderzoeken nu of al in een eerder stadium de vruchtbaarheid kan worden beschermd. “De PRINCE-studie richt zich op pre-puberale jongens die door hun behandeling grote kans hebben om onvruchtbaar te worden”, legt Leendert uit. “We bieden hen aan om een klein stukje van de zaadbal te verwijderen, tijdens een al geplande operatie. Ze hoeven dus geen extra operatie te ondergaan. Dit materiaal wordt opgeslagen, en in het lab proberen we de unieke kiemcellen te vermeerderen en geschikt te maken voor terugplaatsing. Als het kind is genezen en later onvruchtbaar blijkt, kan het materiaal worden teruggeplaatst na de puberteit. We hopen dat de kiemcellen dan alsnog gaan uitrijpen en de zaadproductie op gang komt.”
12. De kans dat je overlijdt aan zaadbalkanker is heel groot.
Fictie.
Patiënten hebben een grote kans om te genezen van zaadbalkanker: zo’n 95 procent. “Bij uitzaaiingen worden mannen behandeld met chemo- of radiotherapie, en ook dan is er nog steeds een grote kans op genezing. Dit is anders dan bij onder meer uitgezaaide borst-, darm- of prostaatkanker, waarbij er niet meer gesproken kan worden van genezing”, vertelt Richard.
Ondanks de goede prognose zijn er wel langetermijneffecten waar (oud-)patiënten rekening mee moeten houden. Chemotherapie kan leiden tot aanhoudende neuropathie en tinnitus. Ook weten we dat patiënten na chemotherapie een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten en andere vormen van kanker.
De intensieve behandeling en de jonge leeftijd maken dat de gevolgen groot kunnen zijn, omdat unieke mijlpalen die passen bij de jongvolwassen leeftijd worden uitgesteld of zelfs niet meer worden behaald. Denk daarbij aan het creëren van een eigen (seksuele) identiteit, het bemachtigen van een plek op de arbeidsmarkt en het ontwikkelen van sociale en financiële onafhankelijkheid.
“In de TIGER-studie wordt nu onderzocht of er een alternatieve behandeling is voor kiemceltumoren die niet reageren op standaardchemotherapie. Bij ongeveer 10 procent van de mannen slaat de chemo namelijk niet aan. We vermoeden dat chromosomale afwijkingen in de kankercellen ervoor zorgen dat de chemotherapie niet werkt”, vertelt Leendert. Deze patiënten kunnen dan wel last krijgen van de langdurende bijwerkingen van de chemo terwijl die behandeling niet nodig was geweest. “Het vinden van de oorzaak voor deze ongevoeligheid geeft de mogelijkheid voor het ontwikkelen van alternatieve behandelingen die wel werken, zonder vervelende bij-effecten. Daar proberen we nu in het laboratorium in nauwe samenwerking met de kliniek een oplossing voor te vinden.”
Ondanks de goede kans op genezing blijft het van belang de ziekte in een vroeg stadium te herkennen en juist daarom is het belangrijk dat mannen en jongens zelf hun ballen regelmatig checken. De kans op uitzaaiingen is dan kleiner, waardoor de behandeling minder invasief is en langetermijnklachten en -bijwerkingen kunnen worden beperkt.
(Bronnen cijfers: IKNL en NKR)
Zaadbal- of testiculaire kiemcelkanker?
Elke cel die in de zaadbal voorkomt, kan zaadbalkanker geven, dus niet alleen kiemcellen. In de meeste gevallen (80 tot 90 procent) ontstaan de tumoren echter in de kiemcellen. Kanker die uit andere cellen in de zaadballen ontstaat, is zeldzaam. Vandaar dat met de term ‘zaadbalkanker’ meestal kanker wordt bedoeld die in de kiemcellen is ontstaan. Dat geldt ook voor dit artikel. Maar de correcte benaming is dus eigenlijk ‘testiculaire kiemcelkanker’.
Kiemceltumoren kunnen overigens ook op andere plekken in het lichaam voorkomen: in de hersenen, de eierstokken, en achter het borstbeen. Eierstokkanker is de tegenhanger van zaadbalkanker. Dat ontstaat in 95 procent van de gevallen juist niet in de kiemcellen.
Wat doet het Expertisecentrum?
Binnen het Expertisecentrum voor Testiculaire en Extragonadale Kiemceltumoren werken het UMC Utrecht en Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie samen om kiemcelkanker en dus ook zaadbalkanker te onderzoeken en te behandelen.
“In multidisciplinair verband, samen met internist-oncologen Cheryl Bruijnen en Britt Suelmann, bieden wij hier patiënten van alle leeftijden de meest optimale, state-of-the-art zorg”, vertelt Richard.
“Door het partnerschap met het Prinses Máxima Centrum krijgt ook de transitie van kind naar volwassene alle aandacht. Verpleegkundig specialist Danielle Zweers is de directe contactpersoon van de patiënten en hun naasten. Zij geeft medisch-inhoudelijke maar ook psycho-sociale begeleiding aan jongeren met kanker, ook wel AYA’s (Adolescents and Young Adults) genoemd). Dat is heel belangrijk omdat deze ziekte zoveel impact heeft op het leven van de patiënt en zijn omgeving.”
“Onze unieke samenwerking is ook van groot belang omdat we zo een uitgebreide biobank kunnen ontwikkelen. Daarin bewaren we afgenomen weefsel, uiteraard met toestemming van de patiënten of hun ouders. Daarmee kunnen we in de (nabije) toekomst veel waardevol onderzoek doen”, voegt Leendert toe.
Het Expertisecentrum houdt ook de late effecten van de ziekte nauwgezet in de gaten. Zo wordt op dit moment een Utrecht Symptoom Dagboek ontwikkeld. Dit is een klachtendagboek dat patiënten bijhouden. Op die manier kunnen de late effecten vroegtijdig worden gesignaleerd en behandeld. Ook klachten die moeilijk bespreekbaar zijn, zoals angsten, depressieve gevoelens en seksuele problemen, komen zo eerder op tafel.
Kijk op de websitepagina’s van het expertisecentrum voor meer informatie.
Meer weten?
- Algemene informatie zaadbalkanker
- Expertisecentrum voor testiculaire en extragonadale kiemceltumoren
- Ballenalarm: artsen UMC Utrecht roepen op tot zelfcontrole
- Nationaal AYA Jong en Kanker Zorgnetwerk
- Help, ik heb zaadbalkanker – Stichting Zaadbalkanker
- Stichting Jongeren en Kanker | De leukste club waar je niet bij wilt horen.