Een epilepsiepatiënt mag mij altijd bellen

Verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie Janine Ophorst is het vaste aanspreekpunt voor epilepsiepatiënten die mogelijk in aanmerking komen voor een operatie. “Wie hier op de polikliniek komt, gaat een spannende en onzekere tijd tegemoet. Patiënten zijn zoekende, ik probeer hen zo goed mogelijk te begeleiden.”

Meer dan 110 epilepsiepatiënten worden dit jaar geopereerd in het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Janine kent al deze patiënten en ouders. Zij is het vaste aanspreekpunt voor patiënten die mogelijk in aanmerking komen voor een operatie. Janine vertelt: “Patiënten die hier komen, stappen in een trein die maar doordendert. Ik probeer me altijd in hen te verplaatsen en vraag me af wat ik nodig zou hebben als ik aan de andere kant van de tafel zou zitten? Patiënten gaan een onzekere tijd in. Die onzekerheid kan ik niet volledig wegnemen, maar ik kan wel luisteren, vragen beantwoorden en het hele traject begeleiden.”  

Lang en intensief traject 

Dat traject is intensief en kan lang duren. Janine vertelt dat het is opgedeeld in vijf fases. “Het epilepsiechirurgie traject start op de polikliniek van de (kinder-)neurologie of in een van de gespecialiseerde epilepsiecentra zoals SEIN. Hier wordt beoordeeld of de patiënt in aanmerking kan komen voor epilepsiechirurgie en welke onderzoeken in eerste instantie nodig zijn. Deze beoordeling wordt gedaan door onze werkgroepen van de epilepsiechirurgie, en vindt plaats in het UMC Utrecht met onze samenwerkende partners SEIN en Kempenhaeghe.” Vanaf de tweede fase komen de patiënten bij Janine op de polikliniek in het ziekenhuis. “Al jarenlang zie ik iedere epilepsiepatiënt die binnenkomt. Omdat het aantal epilepsieoperaties elk jaar stijgt, begeleid ik sinds kort de patiënten samen met mijn collega Anouk Velders-de Winter. Het is de bedoeling dat zij zich meer op de kinderen gaat richten en ik op de volwassenen.” 

Advocaat van patiënten 

In de tweede fase moeten er twee vragen worden beantwoord: is er een aanwijsbare plek waar de epilepsie ontstaat? En zo ja: kan daar veilig geopereerd worden, met geen of zo min mogelijk functieverlies. In de derde fase volgt – indien nodig – aanvullend onderzoek. Janine: “Vanaf het moment dat patiënten bij ons in het ziekenhuis komen, ben ik hun vaste aanspreekpunt en zorg ik dat het onderzoekstraject goed verloopt. Ik houd het overzicht, dat vinden patiënten heel prettig. Ze weten dat ze me altijd kunnen bellen, zo’n 90% van hun vragen – ook medisch inhoudelijk – kan ik beantwoorden. Ik bereid patiënten voor op onderzoeken, vertel wat ze kunnen verwachten en ook wat er van hen wordt verwacht. Als ik merk of zie dat het niet goed gaat met een patiënt, trek ik direct aan de bel bij de neurochirurg of neuroloog. In die zin ben ik ook advocaat van patiënten.” 

Spannende tijd

De daadwerkelijke operatie markeert de vierde fase. “Ik bereid patiënten daar goed en rustig op voor en probeer ook altijd langs te gaan als ze zijn opgenomen. Patiënten leven zo naar die datum toe, het is belangrijk om er dan ook te zijn. Vaak zie ik dat patiënten vrij snel herstellen van de operatie en sneller dan ze zelf verwachten naar huis mogen. De onzekerheid die dan ontstaat, probeer ik te ondervangen. Ik vraag waar ze bang voor zijn. Waar ze praktisch gezien tegenaan lopen. Als ze een dag of twee thuis zijn, bel ik ook altijd om te vragen hoe het gaat en om te checken of alles loopt. Een operatie kan de epileptische aanvallen wegnemen, de angst ervoor niet. Ik begrijp die onzekerheid en worsteling. Ik merk dat bijvoorbeeld ouders van kinderen met epilepsie er moeite mee hebben hun kind los te laten. Logisch, ze hebben jarenlang intensief voor hun kind gezorgd. Ze moeten beetje bij beetje, met mijn begeleiding, weer vertrouwen krijgen in het lichaam van hun kind.” 

Deur nooit helemaal dicht

De nazorg van Janine duurt minimaal een jaar, dat is de vijfde en laatste fase van het traject. “Patiënten bellen me als ze onzeker zijn over wat ze voelen of merken aan hun lichaam. Ik stel ze dan gerust of overleg met een arts of nader onderzoek nodig is. Ik ken de mogelijkheden binnen het ziekenhuis en kan bijvoorbeeld de patiënt doorverwijzen naar de maatschappelijk werker, als het lastig is het leven weer op de rit te krijgen. Veel mensen die na een operatie weer aan het werk willen, merken dat het niet meevalt omdat ze toch de stempel van epilepsie hebben. Die verwijs ik door naar een arbeidsdeskundige die weet wat er volgens de wet wel en niet mag en waar een werkgever aan moet voldoen.” Als alles goed gaat, laat Janine haar patiënten na een jaar ‘los’. “Maar mijn deur is nooit helemaal dicht”, benadrukt zij. “Als er in de toekomst nog vragen zijn, mag je altijd bellen – dat zeg ik tegen iedereen.” 

Spontaan en duidelijk 

Janine is voor zowel patiënten als hun artsen een belangrijke schakel. Ze staat bekend om haar spontaniteit en duidelijkheid. “Ik kan patiënten geruststellen en als het nodig is, ook direct doorpakken met de artsen. Ik ben nu tien jaar verpleegkundig specialist bij de epilepsiechirurgie. Zowel de onderzoeken als de mogelijkheden voor epilepsiechirurgie hebben een enorme vlucht genomen, we zoeken steeds meer de grenzen op. Geen dag is hier hetzelfde. Epilepsiechirurgie staat nooit stil. Patiënten die we tien jaar geleden moesten afwijzen, nodigen we nu opnieuw uit als we denken dat we toch wat voor ze kunnen betekenen. We zeggen niet zomaar nee.” 

Lees meer over epilepsiechirurgie op umcutrecht.nl