Een op de vijf vrouwen met borstkanker komt in aanmerking voor erfelijkheidsonderzoek. Dat onderzoek is belangrijk, want erfelijk belaste vrouwen kunnen een andere behandeling krijgen en hun familieleden kunnen eveneens een verhoogde kans op kanker hebben. Vrouwen uit sociaal kwetsbare groepen blijken minder snel te worden doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek.

Drie op de tien mensen in Nederland hebben beperkte gezondheidsvaardigheden. Dat betekent dat zij door een lagere opleiding, laaggeletterdheid, taalbarrière of culturele barrière niet goed in staat zijn om informatie over ziekte en gezondheid op te nemen en te verwerken. Dit belemmert hen om er samen met hun zorgverleners doeltreffend mee aan de slag te kunnen.

Gebrekkige communicatie

“Op onze polikliniek genetica zagen we een ondervertegenwoordiging van laaggeletterden en migrantenvrouwen met borstkanker”, vertelt klinisch geneticus

Margreet Ausems

van het UMC Utrecht. “Uit eerder onderzoek bleken vooral jonge vrouwen met een migratieachtergrond minder snel te worden doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek. We zagen dat dit meestal ligt aan de gebrekkige communicatie tussen patiënt en zorgverlener. Na de diagnose borstkanker volgen er moeilijke gesprekken. Wat betekent het? Wat zijn de mogelijke behandelingen en wat is de prognose? Ook de mogelijkheid voor erfelijkheidsonderzoek moet dan worden uitgelegd. Dat is veel informatie over een complex, ingrijpend en emotioneel onderwerp. Als een patiënt dan kampt met een taalbarrière en wellicht nog met een cultureel taboe om vrijuit over kanker te praten, bestaat het risico dat alleen de diagnose en behandeling besproken worden. Het erfelijkheidsonderzoek komt dan niet of nauwelijks aan bod.”

Extra gezondheidsrisico

Vrouwen met beperkte gezondheidsvaardigheden lopen zo onnodig extra gezondheidsrisico’s. “Het achterwege blijven van erfelijkheidsonderzoek kan gevolgen hebben voor het beloop en de prognose van de aandoening”, vertelt oncologisch chirurg

Arjen Witkamp

. “Vergeet niet dat artsen op basis van erfelijkheidsonderzoek beter de juiste behandeling per patiënt kunnen bepalen – operatie, bestraling, chemotherapie – en er zodoende letterlijk levens mee kunnen redden, ook die van familieleden.”

Margreet doet al jaren onderzoek binnen dit thema. “Eerder onderzoek naar sociaal kwetsbare groepen heeft inzicht in de omvang van de problematiek opgeleverd en met de training Erfo4all proberen we er actief iets aan te doen.” Erfo4all is samen met Pharos (het landelijk expertisecentrum gezondheidsverschillen) ontwikkeld. Deze training leert zorgverleners om patiënten met lage gezondheidsvaardigheden eerder te herkennen, zodat zij hierop hun communicatie kunnen aanpassen. De training bestaat uit een digitale kennismodule en een groepstraining in het eigen ziekenhuis (met trainer en trainingsactrice). Inmiddels zijn in drie regio’s van Nederland ruim 70 zorgprofessionals uit 19 ziekenhuizen getraind.

Beter inschatten

Oncologisch chirurg Arjen Witkamp heeft de Erfo4all-training gevolgd. “Met een paar eenvoudige technieken kan ik nu beter inschatten of een patiënt laaggeletterd is en of mijn informatie wel of niet overkomt”, vertelt hij. Een voorbeeld. “Om discreet te weten te komen of een patiënt de informatie begrepen heeft de informatie begrepen heeft, kun je vragen of ze de informatie in hun eigen woorden willen navertellen.”

Patiënten met een migratieachtergrond hebben niet alleen te maken met een taalbarrière, maar ook met culturele verschillen die het bespreken van erfelijkheidsonderzoek tot een extra uitdaging maken. Vaak is het verleidelijk om familieleden, vaak kinderen, in te zetten als tolk. Toch blijkt vaak dat zij essentiële informatie niet doorgeven, omdat het vanuit hun cultuur niet gepast is een bepaald onderwerp met hun ouders te bespreken. Arjen: “Goed om te weten. Wij schakelen nu sneller professionele tolken in bij moeilijke gesprekken. Ook zijn we informatie meer gaan spreiden over meerdere gesprekken, zodat je mensen niet overvoert en langer stil kunt blijven staan bij lastige onderwerpen als erfelijkheid.” Margreet vult aan: “Het gaat erom dat je zeker bent dat de patiënt écht heeft begrepen wat je gezegd hebt. Uiteindelijk is het de bedoeling dat meer borstkankerpatiënten die laaggeletterd zijn of een migratieachtergrond hebben, worden doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek.”

Wetenschappelijk onderzocht

Het UMC Utrecht besteedt al sinds 2012 aandacht aan laaggeletterdheid in de zorg. Het is echter voor het eerst dat een project zo systematisch is opgezet en het effect wetenschappelijk onderzocht wordt.

Jeanine van der Giessen

doet op de afdeling Genetica promotieonderzoek naar het effect van de Erfo4all-training. Margreet vindt dat belangrijk, ook voor het vervolg. “Voor het UMC Utrecht is er nu een uitdaging om Erfo4all, samen met Pharos, uit te breiden. We hebben veel positieve feedback ontvangen en zijn erg gemotiveerd om de training landelijk aan te bieden aan alle borstkanker-chirurgen en verpleegkundig specialisten.”

Meer weten over kanker en erfelijkheid? Kom op dinsdag 12 februari 2019 naar de gratis publiekslezing over dit onderwerp.

Bekijk Margreet Ausems en Arjen Witkamp over dit onderwerp in talkshow De Nieuwe Maan

.