Elk jaar worden 55 tot 60 kinderen met epilepsie geopereerd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van het UMC Utrecht. Volgens hoogleraar Kinderneurologie Kees Braun kunnen meer kinderen profijt hebben van epilepsiechirurgie. “75% van de geopereerde kinderen is na twee jaar nog aanvalsvrij.”

Kees Braun werkt al zijn hele carrière in het UMC Utrecht en is sinds 2011 medisch hoofd van de afdeling kinderneurologie. Binnen het Hersencentrum van het UMC Utrecht is hij coördinator van het aandachtsgebied epilepsie. “Epilepsiechirurgie – en dan met name voor kinderen – maakt het afgelopen decennium een enorme ontwikkeling door. Het wordt steeds vaker en sneller ingezet, ook voor kinderen met een minder ernstige vorm”, vertelt hij. 

Eerder opereren

Elk jaar worden in Nederland ongeveer 2000 kinderen gediagnosticeerd met epilepsie. Van die groep kinderen blijkt een kwart tot een derde niet goed behandelbaar met medicijnen. 500 tot 700 kinderen ontwikkelen moeilijk behandelbare epilepsie, ook wel refractaire epilepsie genoemd. Bij refractaire epilepsie blijven de aanvallen terugkomen, ook tijdens medicijngebruik. Van die kinderen wordt zo’n 10% nu geopereerd. “Dus verreweg de meeste kinderen niet”, aldus Kees. 

Voorheen was een operatie voor kinderen met epilepsie de laatste optie in het behandeltraject. Kees: “We probeerden eerst medicijnen. Pas als die hun werk niet deden, dachten we aan een operatie. Dit is aan het veranderen, gelukkig maar. Want uit onderzoek blijkt dat kinderen met epilepsie veel baat kunnen hebben bij een vroege operatie. En dan heb ik het niet alleen over de kinderen die op jonge leeftijd stilstaan in hun ontwikkeling of achteruitgaan. Ook kinderen met een minder ernstige vorm kunnen profijt hebben van chirurgie.”

Voordelen van een chirurgische ingreep

Kees somt de voordelen op van een operatie in een vroeg stadium:

1.    Als de duur van de epilepsie korter is, is de kans dat kinderen aanvalsvrij blijven groter.

2.    Als de duur van de epilepsie korter is, is de mentale ontwikkeling van het kind beter.

3.    Veel medicijnen geven bijwerkingen, bijvoorbeeld de reactiesnelheid en het concentratievermogen kunnen worden verslechterd. Door een operatie kunnen de medicijnen worden afgebouwd. 

4.    Als het niet lukt om de aanvallen met een bepaald soort medicijn weg te krijgen, is de kans groot dat het met een volgend medicijn ook niet (voldoende) lukt. Een operatie biedt dan uitkomst.

Hoe succesvol is epilepsiechirurgie?

Risico’s

Kees: “Aan elke operatie zijn natuurlijk risico’s verbonden. Toch valt dat in het geval van epilepsiechirurgie reuze mee. Als we kiezen voor een operatie en er dus van verzekerd zijn dat we op een veilige plek opereren, is de kans klein dat de chirurgie problemen geeft. De kans op onverwachte uitval van bepaalde hersenfuncties is minder dan een paar procent.”

“Wat wij eigenlijk willen, is met ouders al veel eerder de mogelijkheid van chirurgie bespreken. En niet pas als blijkt dat medicijnen niet goed werken en de epilepsie refractair (moeilijk behandelbaar) is.  Het heeft echt zin, uit onderzoek blijkt dat 75% van de kinderen die is geopereerd, na twee jaar nog aanvalsvrij is”, zegt Kees.

Criteria voor een operatie

Lang niet elk kind komt in aanmerking voor een operatie. De bron van de epilepsie op één goed omschreven plek zitten om te kunnen opereren. Het tweede criterium is dat de bron op een operabele plek moet zitten zonder dat er ernstige neurologische uitvalsverschijnselen kunnen ontstaan na de operatie.  Kees: “Dit zijn de basisvoorwaarden, die overigens ook voor volwassenen gelden.”

Kees vervolgt: “Wat epilepsiechirurgie bij kinderen ingewikkeld maakt, is dat het bij jonge kinderen kan lijken of de epilepsie uit meerdere plekken in de hersenen komt, terwijl de bron eigenlijk maar op één plaats zit. Vroeger werden deze kinderen nooit geopereerd, omdat het hele brein aangedaan leek. Nu kijken we of deze kinderen ontwikkelingsproblemen hebben die niet alleen verklaard worden door de achterliggende oorzaak , bijvoorbeeld een infarct tijdens de geboorte, maar die door de epilepsie zelf lijken te worden verergerd. Als we dan een duidelijke hersenafwijking op de MRI-scan zien, die beperkt blijft tot 1 hersenhelft, dan besluiten we vaak toch te opereren. De kans dat de epilepsieaanvallen bij deze kinderen verdwijnen, is hoog. Kennelijk is het kinderbrein op heel jonge leeftijd nog zo onrijp, dat het hele brein gaat meedoen met de epilepsie, hoewel de echte bron plaatselijk is.  Bovendien gaat hun ontwikkeling vaak vooruit na de operatie.”

Wilhelmina Kinderziekenhuis

Kees Braun is er trots op dat het Wilhelmina Kinderziekenhuis een bijzondere positie in epilepsie-research heeft ingenomen. “We zijn het op één na grootste centrum voor kinder-epilepsiechirurgie in Europa, naast Londen. We voeren veel operaties uit en hebben een enorme expertise opgebouwd.”

Persoonlijk vindt Kees epilepsie zo interessant omdat het één van de weinige onderdelen van de kinderneurologie is waar je kinderen kunt genezen. “Wij zien hier veel kinderen met ernstige aandoeningen, waarbij we hooguit een diagnose kunnen stellen, symptomen kunnen verlichten, de ouders kunnen voorlichten en een prognose kunnen geven. Wat je met epilepsiechirurgie kunt doen, is de patiënt aanvalsvrij en medicatievrij maken. Dat betekent dat hij of zij echt “van het probleem af is”. En dat is uiteindelijk toch wat een arts wilt: patiënten genezen. Het is ontzettend fijn als ouders ons vertellen dat het leven van hun kind zoveel beter is geworden na de ingreep. Zo’n kind kan als het ware een nieuwe start maken.”

Lees meer over epilepsiechirurgie bij kinderen op hetwkz.nl