De valkuil van ‘het gaat niet om mij’

Elke zorgverlener weet het: kanker heb je niet alleen. Naast een patiënt staat vaak een partner, die mee-geconfronteerd wordt met een levensschokkende gebeurtenis, met onmacht, verdriet en soms ook met verlies van degene die hem of haar het liefst is van de hele wereld. Zorgverleners weten het, en ze vinden dat ze er moeten zijn, óók voor de partner. Hoe goed lukt dat, in de ogen van de partners?

De ongemakkelijke waarheid is dat dat niet altijd goed lukt. Dat blijkt onder meer uit de multicenter eQuiPe-studie naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van mensen met uitgezaaide kanker en hun dierbaren. En partners beamen dat. In de interviewstudie eQuiPe onderzoeken Natasja Raijmakers cs van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) de ervaringen en behoeftes van kankerpatiënten en hun dierbaren. Het is een van de weinige studies waar naasten ook aan mee kunnen doen. Veel naasten blijken te kampen met stress, depressie of angsten. En zeker, ze kunnen psychologische hulp krijgen, maar die is er meestal pas wanneer er vergevorderde klachten zijn, en dan moeten de naasten er vaak zelf achteraan.

Nienke en Cees

Nienke Bartels heeft het meegemaakt. Enkele jaren geleden liet haar man Cees onderzoek doen omdat hij vage klachten had. Het slechte nieuws kwam bijna uit het niets: Cees had darmkanker die inmiddels was uitgezaaid naar de lever. Een curatieve behandeling was geen optie meer; Cees’ levensverwachting werd geschat op twee á drie jaar. Dat bleek nadien een behoorlijk adequate prognose. Nienke: “We waren midden veertig, we hadden een samengesteld gezin met vijf kinderen, en Cees was de liefde van mijn leven. Je krijgt een enorme klap, en ik voelde mijn positie als een hele verantwoordelijke: ik wilde er zijn voor Cees, hem steunen in alle beslissingen die hij zou nemen, zorgen dat er liefde, warmte, kwaliteit en comfort zou zijn in zijn laatste levensjaren. Ik moest er ook zijn voor de kinderen, die het ergste overkwam dat een kind kan meemaken. En ik was er zelf ook met mijn zorgen en verdriet… Maar ik was niet echt bezig met 'goed voor mijzelf zorgen', ik was meer aan het overleven”

Achteraan staan

Nienke roemt de zorg die Cees kreeg in het UMC Utrecht. “Het ziekenhuis vervult een spilfunctie in je leven in de palliatieve fase. Je bent op een donker pad beland; de zorgverleners zijn steeds degenen die aangeven welke opties er zijn, welke richtingen je kunt lopen. Je praat en beslist actief mee, maar je moet een sterk vertrouwen hebben in je gids. Dat was zeker het geval voor Cees. Ik had dat vertrouwen ook; daar schortte het niet aan. Maar ook zorgverleners focussen op de patiënt. Er was een vertrouwensband tussen Cees en hen, maar niet tussen mij en hen. Er is mij wel een paar keer gevraagd hoe het met mij ging, maar nooit in een situatie die gevolgd kon worden door een vertrouwelijk gesprek, hoe kort ook. Ik heb als partner ervaren dat ik achteraan in de rij stond, en ik heb me alleen gevoeld, al waren er zorgzame mensen om ons heen. Dat is wat ik sterk herken uit de rapportage op Kennislink van de eQuiPe-studie: ‘[…] Bovendien haalt iemand die ziek is vaak steun en een gevoel van controle uit de behandeling en de behandelend arts. De partner is degene die erachteraan loopt, die moet het alleen doen.’ En de kinderen waren eigenlijk helemaal niet in beeld. Dat is ook ingewikkeld, om hen goed te begeleiden.”

Zelf vragen?

Heeft zij in die tijd wel eens aandacht voor zichzelf gevraagd van zorgverleners? Nienke aarzelt heel even. “Nee,” zegt ze, “maar ik heb het wel eens overwogen. En niet één keer; wel vaker. In situaties waarin we in het ziekenhuis waren en ik zo ontzettend graag wou dat iemand mij zou vragen: ‘loop even mee de gang op’. Zodat Cees het zou weten, want je wilt zoiets niet achter zijn rug om doen. Maar ook zo dat hij niet belast zou worden met de confrontatie met mijn zorgen en verdriet. Ik had zo graag een gesprek gehad over wat mij te wachten stond zonder dat Cees daarbij was. Och, wat heb ik dat graag gewild. Maar ik heb er niet om durven vragen.

Ik werd wel op een goede manier betrokken bij de gesprekken over het behandeltraject van Cees; het was echt niet zo dat ik over het hoofd gezien werd. En ik heb ook informatie gekregen over plaatsen waar ik terecht kon als ik professionele ondersteuning nodig had: dan kon ik naar Poli 8 of naar het Helen Dowling Instituut. Mijn punt is dat er een gat zit tussen geen hulp en professionele hulp. Een beetje grof gezegd komt het erop neer dat je eerst een depressie moet hebben voordat je aandacht krijgt, en dat kan gewoon beter.”

Oplossingen

Nienke kon gelukkig terugvallen op een goed familie- en vriendennetwerk, onder wie de genoemde vriendin die in het UMC Utrecht werkte. “Zij kwam langs als we in het ziekenhuis waren voor Cees’ chemobehandeling. Cees was dan op de Dagbehandeling, en wij gingen er tussendoor even samen tussenuit om een kop koffie te gaan drinken. Dat was geweldig: voor Cees werd gezorgd, hij wist dat ik er was en dat ik even mijn verhaal kon doen. Maar hoeveel mensen hebben toevallig zo’n geweldige vriendin die in het behandelend ziekenhuis werkt en deskundig is op het gebied van kanker?

Patiënten met kanker hebben meestal een verpleegkundig specialist als vaste contactpersoon in het behandelteam. Als ik mijn eigen ervaring naga, en leg naast de ervaringen die zijn opgetekend in de eQuiPe-studie, dan denk ik dat het goed zou zijn als er ook een contactpersoon zou zijn voor de partner. De patiënt en de partner hebben verschillende vragen op het gebied van psychosociale ondersteuning.”

Laatste-fase-zorg

“Het ziekenhuis is de constante factor in het proces dat je doormaakt; dáár voer je met je zorgverleners de regie. Op het moment dat Cees was uitbehandeld, werd de zorg overgedragen aan de huisarts, die dat overigens goed gedaan heeft. Maar op een van de allermoeilijkste momenten, als er de definitieve bevestiging is dat je niets meer kunt doen, valt niet alleen je perspectief weg, maar ook de plek waar je wist: hier worden we gegidst. Voor het ziekenhuis is het proces klaar als de patiënt niet meer in behandeling is. Je komt er normaal gesproken ook niet meer terug. Voor mij zou het fijn zijn geweest als ik zelf een contactpersoon zou hebben gehad, die nog een keer gebeld zou hebben.

Ik weet hoe het werkt, waar de formele taken van het ziekenhuis liggen, en waar ze tijd en geld voor krijgen. Mijn verhaal is geen verwijt, niet aan dit ziekenhuis en niet aan andere ziekenhuizen, waar het ook zo gaat. Ik wil er alleen graag mee aangeven waar zorg beter en completer zou kunnen, want mijn verhaal is geen unicum, dat bewijst de eQuiPe-studie wel. Bijna elk ziekenhuis profileert hun zorg als ‘patiëntgericht, met ook aandacht voor de naasten’ – ik weet dat ze het proberen, maar daar is nog veel te winnen.”

Ter harte

Het verhaal van Nienke is voorgelegd aan zorgverleners die bij de zorg voor haar man betrokken zijn geweest. Zij waren blij met de feedback, en hebben zich beraden op de mogelijkheden die er zijn om aan de wensen van Nienke (en veel respondenten in de eQuiPe-studie) tegemoet te komen. Zij gaven ook aan hoezeer zij daarbij moeten woekeren met (financiële) ruimte. 

Het onderwerp is geagendeerd voor een scholingsbijeenkomst voor verpleegkundigen op 14 december 2021.