Drs. Lucy Gossens vertelt over transitiezorg
Lucy Gossens is de verpleegkundig specialist van Eva in het UMC Utrecht. “Ik zie dat jongeren zoals Eva door hun jeugdreuma al veel hebben meegemaakt. Daardoor hebben ze enorm veel doorzettingsvermogen en kunnen ze vaak enorm goede dingen bereiken in hun leven. Ze staan er heel positief in. Het is inspirerend, leerzaam en geweldig om met hen te werken.”
Kennismaking, hoe ziet je leven eruit?
“Per jaar komen ongeveer 30 patiënten met jeugdreuma uit het WKZ over naar ons. Jongeren kunnen tegen die overstap op zien. Het WKZ voelt vaak als een warm bad met meer tijd voor patiënten en hun ouders. Dan is het een grote stap naar het UMC Utrecht, waar ze zelf meer in de lead zijn, andere behandelaren krijgen en alles wat zakelijker en sneller gaat. Daarom gaan we al naar patiënten in het WKZ toe als ze zestien of zeventien zijn. Transitiezorg noemen we dat, een periode van kennismaking en toewerken naar de overdracht van het WKZ naar de volwassenenzorg.”
Jong en reuma
“Tijdens die kennismaking vraag ik hoe iemands leven eruit ziet. Hoe gaat school, sporten, zijn er pijn- of vermoeidheidsklachten? Daar kunnen we later op inspelen. Ook geef ik in dit gesprek al tips en vertel ik over onze website jongenreuma.nl, zodat jongeren daar vast op kunnen kijken. Als ik merk dat er bepaalde problemen zijn, wijs ik ze vast op onze zelfmanagementtrainingen ReumaUitgedaagd. Dat was bij Eva niet het geval. Ik vond haar meteen al heel zelfstandig. Ze stelde heel goed haar vragen. Ter afsluiting van de transitiegesprekken is dan de officiële overdracht van de kinderarts aan ons. Een symbolisch moment.”
Consult en groepsgesprek
“Eenmaal in het UMC Utrecht komen de meeste jeugdreumapatiënten elke drie maanden op consult, afwisselend bij de reumatoloog en bij mij. Als ze daarna nog met vragen zitten, adviseer ik ze altijd om een e-consult te sturen. Dan kunnen we snel en makkelijk antwoorden en zien ze dit terug in hun patiëntenportaal. Een belangrijk onderdeel in het zelfmanagement. Ook organiseren we medische groepsafspraken voor jongeren. Je hebt dan een afspraak met vijf of zes andere jongeren met jeugdreuma tegelijk. Ieder heeft een individueel consult met de arts. Verder draait het om ervaringen uitwisselen, support vinden bij elkaar en tips geven. Jongeren vertellen me dat ze dat heel nuttig vinden.”
Doorzettingsvermogen en levenslust
“Ik zie dat deze jongeren door hun chronische ziekte al heel veel hebben meegemaakt. Daardoor hebben ze veel doorzettingsvermogen en levenslust. Ondanks hun ziekte kunnen ze daardoor vaak enorm goede dingen bereiken, misschien wel meer dan jongeren die deze ziekte niet hebben. Ze zeuren niet, staan er heel positief in. Het is inspirerend, leerzaam en geweldig om met deze mensen te werken!”
© UMC Utrecht, oktober 2017. Tekst: Marjon Waller.
Wat is jeugdreuma?
Reuma is een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden, waarbij je chronische gewrichtsontstekingen hebt. Bekend is dat de ziekte iets te maken heeft met een ontregeling van het afweersysteem: een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte werkt het afweersysteem niet goed. De cellen die vechten tegen indringers zoals bacteriën en virussen gaan ook in gevecht met cellen uit het eigen lichaam. Daardoor ontstaan ontstekingen in de gewrichten en soms ook in de organen.