Terug
Europese werkgroep voor ziekte van Glanzmann
Na veel voorwerk is het dan eindelijk gelukt. In 2022 zijn we vanuit de Van Creveldkliniek gestart met een Europees initiatief om meer aandacht voor deze ultrazeldzame bloedplaatjesziekte te genereren.
Het Europese Glanzmann initiatief heeft een aantal doelstellingen:
- Het opzetten van een formele Europese werkgroep. En dit is gelukt: sinds begin 2023 is er een officiële werkgroep, die onder de vlag van de European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) valt (Glanzmann Thrombasthenia Working Group – EAHAD). Prof. Schutgens is de initiatiefnemer en voorzitter van deze werkgroep. Alle verdere initiatieven zullen vanuit deze werkgroep plaatsvinden.
- Het opzetten van een Europees netwerk van artsen met een digitaal platform voor uitwisseling van medische informatie over de ziekte van Glanzmann. Zo kunnen we adviezen van experts met elkaar delen over heel Europa.
- Het opzetten van een Europese survey: een vragenlijst over de huidige behandeling van patiënten met de ziekte van Glanzmann.
- Het starten van de Glanzmann Natural History Study: een grote, Europese database waarin we patiënten vervolgen, de impact van de ziekte op het dagelijks leven meten en behandelingen registreren.
Ondertussen starten wij samen met een farmaceutisch bedrijf met een klinisch onderzoek naar een volledig nieuw medicijn dat mogelijk een onderhuidse behandeling voor de ziekte van Glanzmann kan bieden. De resultaten zijn veelbelovend en zijn erg goed ontvangen in de wetenschappelijke wereld (het was een van de highlights van het vorige ISTH congres). De fase 1 studie in patiënten is momenteel gaande in Londen en we hopen eind dit jaar te kunnen starten in Nederland.