Expertisecentrum voor cystic fibrosis
Het expertisecentrum voor cystic fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, in het UMC Utrecht is het grootste centrum voor deze aandoening in Nederland. We behandelen ongeveer 500 kinderen en volwassenen met taaislijmziekte. Om hen heen staat ons team van zorgprofessionals die allemaal zijn gespecialiseerd in deze ziekte, zoals een longarts voor kinderen, een longarts voor volwassenen, verpleegkundig specialisten, fysiotherapeuten, diëtisten en maatschappelijk werkers. Samen met u als (ouders van de) patiënt, stellen we de behandeling zo samen dat deze optimaal past bij uw situatie en behoeften. Alle behandelingen die nodig kunnen zijn, gebeuren onder één dak: in het UMC Utrecht.
Gelukkig kunnen we veel patiënten met taaislijmziekte tegenwoordig goed behandelen met (nieuwe) medicijnen, fysiotherapie en voeding. De behandeling is erop gericht om de lichamelijke conditie zo lang mogelijk goed te houden. Dit kan door het bestrijden van klachten en/of het verbeteren van de conditie. Lees meer over de behandeling van cystic fibrosis.
Voor een kleine groep patiënten is nog geen behandeling mogelijk. Voor deze groep patiënten initiëren onze onderzoekers zowel nationaal als internationaal onderzoek en doen ze mee aan al bestaand internationaal onderzoek. Vanwege al deze onderzoeken naar taaislijmziekte komen jaarlijks veel patiënten uit binnen- en buitenland naar het UMC Utrecht om geholpen te worden. Ook collega-zorgverleners en onderzoekers uit andere medische centra zoeken ons expertisecentrum op om te leren van nieuwe ontwikkelingen.
Onze zorgprofessionals in dit expertisecentrum besteden veel aandacht aan de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. Voordat een patiënt overstapt, komen de patiënt, kinderarts en volwassenenarts bij elkaar om kennis te maken. Daarna volgt pas de overdracht.
Het team uitklapper, klik om te openen
Ent, C.K. van der
Kinderlongarts
Hofland, R.W.
longarts, tuberculose coördinator
Kruijswijk, M. (Marian)
verpleegkundig specialist cystic fibrosis
Schotman, MSc, S (Suzan)
verpleegkundig specialist cystic fibrosis
Bronsveld, I.
longarts
Arets, H.G.M.
Kinderlongarts
Winter-de Groot, K.M. de
Kinderlongarts
Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
Samenwerking uitklapper, klik om te openen
- Het expertisecentrum voor cystic fibrosis is coördinator van het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame longziekten: ERN-LUNG
- Ook is het expertisecentrum voor cystic fibrosis coördinator van het internationale HIT-CF studieprogramma. Hieraan werken tientallen Europese centra mee.
- Het expertisecentrum voor cystic fibrosis doet jaarlijks mee aan veel onderzoeken naar nieuwe geneesmiddelen via het Clinical Trial Network van de European Cystic Fibrosis Society.
Wetenschappelijk Onderzoek uitklapper, klik om te openen
Dankzij wetenschappelijk onderzoek komen er nieuwe geneesmiddelen aan die een verschil zullen maken voor mensen met taaislijmziekte. Tot voor kort konden we alleen de gevolgen van taaislijmziekte behandelen. Met de nieuwe medicijnen kunnen we de oorzaak van taaislijmziekte aanpakken. Ook doen we onderzoek om geneesmiddelen te ontwikkelen voor een kleine groep patiënten waarvoor nog geen behandeling mogelijk is.
Onze onderzoekers hebben samen met de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en de Europese Commissie een groot onderzoeksprogramma opgezet. Daarnaast werken we veel samen met andere centra in Europa en Amerika. Onze onderzoekers coördineren enkele grote internationale studies waaraan meer dan 50 andere centra meedoen. Hiermee vervullen we een belangrijke internationale voortrekkersrol. Ook heeft ons expertisecentrum een eigen stamcelonderzoek waarin we materialen van duizenden mensen met taaislijmziekte onderzoeken.
Een nieuwe ontwikkeling zijn organoïden. Hierbij kweken we een klein stukje darm van een patiënt op in een laboratorium. Op dit mini-darmpje proberen we verschillende medicijnen. Zo zien onze onderzoekers welk medicijn het beste zal werken voor een specifieke patiënt. Zo hoeft u als patiënt niet eerst allerlei medicijnen te proberen en kan u sneller met de juiste medicatie starten.
Contact uitklapper, klik om te openen
Kinderen
Voor vragen van kinderen met CF aan de verpleegkundig specialist CF
T. 088 757 51 54
E. kinderlongziekten@umcutrecht.nl
Volwassenen
Voor vragen van volwassen patiënten aan de verpleegkundig specialisten CF
T. 088 755 61 37
E. cysticfibrosis@umcutrecht.nl
U kunt ook een e-consult sturen via het patiëntportaal
Afspraak uitklapper, klik om te openen
Voor poliklinische afspraken voor kinderen met CF
T. 088 755 47 57
Voor poliklinische afspraken voor volwassen patiënten met CF
T. 088 755 17 75
Links uitklapper, klik om te openen