Expertisecentrum voor Thoracic Outlet Syndroom

De verwijzing verloopt via de huisarts of medisch specialist (vaak vaatchirurg of neuroloog). In geval van een trombosearm komt de verwijzing vaak vanuit de vasculair geneeskundige in het UMC Utrecht of een kinderarts van het WKZ.

Eerste aanspreekpunt: TOS vaatchirurg

Tijdens de eerste telefonische afspraak spreekt u een triagist van het TOS behandelteam. U bespreekt uw klachten en welke zorg er al verleend is. Er worden dan keuzes gemaakt over aanvullend onderzoek (vaak een CT, soms iets anders) en er wordt een afspraak bij de TOS vaatchirurg gepland. De termijn is afhankelijk van of er alarm symptomen zijn en kan uiteenlopen van enkele dagen (in geval van medische spoed) tot enkele maanden (afhankelijk van de wachtlijst).

Voor de telefonische afspraak: schrijf uw klachten op.

Voor de poliafspraak: lees de informatiefolder door en het formulier voor deelname aan het TROTS register.

Na een telefonische afspraak volgt vaak al een eerste onderzoek. Het onderzoek is afhankelijk van het type TOS waaraan wordt gedacht en of u al eerdere onderzoeken hebt gehad. Bij volwassenen wordt vaak gestart met een CT-scan. Andere veelgebruikte onderzoeken zijn: duplex-echografie, angiografie of een MRI-scan. De uitslag van het onderzoek wordt besproken tijdens uw eerste poliafspraak. Soms wordt gekozen om eerst de poliafspraak te plannen en pas later de kiezen voor een onderzoek.

Dan volg een afspraak bij de vaatchirurg. Die kan samen met u voor één van de onderstaande opties kiezen als er meer onderzoek nodig is. Veelgebruikt zijn de echogeleide botoxinjectie, duplex-echografie en angiografie. Soms wordt een afspraak bij een andere arts gemaakt, bijvoorbeeld als aan een andere aandoening wordt gedacht.

Overzicht onderzoeken:

De onderstaande onderzoeken kunnen gebruikt worden bij het stellen van de diagnose TOS. Soms wordt een combinatie gebruikt, maar dat hoeft niet altijd.

• Röntgenfoto: dit is een standaard Röntgenfoto om te beoordelen of er sprake is van een afwijking aan het bot of dat er een extra rib aanwezig is in de hals.
• Echo-onderzoek: er wordt een echo gemaakt van de schouder regio. Soms wordt dit gecombineerd met een injectie met pijnstillers of botox in een spier (zie ook echogeleide botoxinjectie, en de patiënten folder)
• Duplex-echografie: een duplex-echografie, of duplexonderzoek, is een geavanceerd echo onderzoek. Tijdens een duplexonderzoek worden onder andere de bloedvaten in beeld gebracht. Dit gebeurt vaak in meerdere houdingen.
• CT-scan: er worden afbeeldingen van de schoudergordel gemaakt middels Röntgenstraling, vaak wordt contrastmiddel toegediend via een infuus in de arm. De CT-scan wordt gemaakt in twee houdingen: met de armen omlaag en omhoog.
• MRI-scan: er worden afbeeldingen van de schoudergordel gemaakt middels een magnetisch veld, vaak wordt contrastmiddel toegediend via een infuus in de arm. De MRI-scan wordt gemaakt in twee houdingen: met de armen omlaag en omhoog.
• Angiografie: via een toegang in de arm of in de lies wordt contrastmiddel toegediend. Daarna worden afbeeldingen gemaakt met Röntgenstraling van de bloedvaten.
• Echogeleide botoxinjectie: met behulp van echo wordt een botox injectie gezet in de schuine halsspieren, of in de kleine borstspier, die de spier verlamt. Dit kan voor meer ruimte zorgen. Zie hiervoor ook de patiënten folder.
• Elektromyografie (EMG): tijdens een EMG wordt de zenuwgeleiding gemeten. Dit onderzoek wordt vooral gebruikt als aan bepaalde andere aandoeningen wordt gedacht.
• Bloedonderzoek: Er wordt bloed geprikt. Er kan onder andere worden gekeken of er sprake is van een probleem met uw stollingsreactie. 

De uitslagen van de onderzoeken bestuderen en bespreken we met een team van specialisten tijdens het multidisciplinaire overleg. Hieruit volgt een behandeladvies. Na elk onderzoek worden de uitslagen hiervan direct gedeeld met uw behandelend arts. Uw arts bespreekt met u de uitslag van het onderzoek tijdens een telefonische afspraak of poliafspraak. Alleen in geval van spoed wordt er zo snel mogelijk contact met u opgenomen, anders kunt u afwachten tot de afspraak.

De vaatchirurg is de hoofbehandelaar, tenzij er sprake is van een armtrombose. Dan kan de vasculair geneeskundige of de kinderarts ook de hoofdbehandelaar zijn. Er is altijd zorg beschikbaar, ook in de nacht of het weekend. Zie hiervoor het kopje “Bereikbaarheid / contact”.

Behandelingen zijn afhankelijk van het type TOS, uw klachten en uw voorkeur. Opties zijn:

• Gerichte fysiotherapie: zoals Mensendieck of oefentherapie gericht op het verbeteren van de houding en creëren van meer ruimte in de schoudergordel.
• Medicijnen: zoals bloedverdunners of medicijnen voor zenuwpijn.
• Echogeleide botoxinjecties: in één of meerdere spieren. Zie ook de aanvullende informatie.
• Lokale trombolyse: Via een toegang in de lies of arm wordt een bloedstolsel opgelost.
• Endovasculaire behandeling: via een toegang in de lies of arm wordt het bloedvat van binnenuit behandeld. Vaak wordt het bloedvat gedotterd, soms wordt een stent geplaatst.
• Operatie: een operatie is gericht op het opheffen van de beknelling van de vaatzenuwbundel. Vaak door het verwijderen van de eerste rib. Tijdens de operatie bent u onder narcose. U leest hier meer over het verwijderen van de eerste rib. 

De verwachte hersteltijd is afhankelijk van de behandeling. Het effect van de behandeling wordt standaard gecontroleerd op de volgende momenten:

• Na behandeling met medicijnen: wordt vaak na enkele weken tot maanden gekeken naar het effect.
• Na botoxinjectie wordt na 6 weken gekeken naar het effect.
• Na een operatie wordt na enkele maanden gekeken naar het effect.

Bij uw nazorg zijn uw hoofdbehandelaar en de afdeling van de hoofdbehandelaar betrokken. Controle afspraken worden door uw hoofdbehandelaar in overleg met u gemaakt. De afspraak kan telefonisch zijn of op de polikliniek.

Zodra u klachtenvrij bent of wanneer de klachten stabiel en houdbaar zijn, bespreekt uw hoofdbehandelaar met u om te stoppen met controleren. Als er nieuwe klachten of toename van klachten zijn, kunt u opnieuw contact opnemen.

Kinderen worden in eerste instantie behandeld door de kinderarts. Soms in samenwerking met een vaatchirurg of andere medisch specialist. Bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar wordt de zorg overgedragen aan de vaatchirurg of een andere medisch specialist zoals een vasculair geneeskundige.