Expertisecentrum voor Thoracic Outlet Syndroom
Patiëntverhaal uitklapper, klik om te openen
Na een lange zoektocht en groot doorzettingsvermogen kreeg Marjoleine de diagnose Thoracic Outlet Syndroom, kortweg TOS. Lees het verhaal van Marjoleine >
Wat doet dit expertisecentrum? uitklapper, klik om te openen
Mensen met het Thoracic Outlet Syndroom (TOS) hebben te weinig ruimte tussen de eerste rib en het sleutelbeen in de schouder- en halsregio (thoracic outlet) voor de vaatzenuwbundel. Deze vaatzenuwbundel bestaat uit een ader, slagader en zenuwbundel. Bij bepaalde bewegingen, meestal bij het heffen van de armen, ontstaat er een houdingsafhankelijke beknelling van deze vaatzenuwbundel. Door deze beknelling kunnen er klachten ontstaan en soms schade aan de vaatzenuwbundel. Welke klachten ontstaan, is afhankelijk van welke structuur bekneld is. TOS is een zeldzame aandoening en de leeftijd van patiënten ligt gemiddeld tussen de 20 en 50 jaar.
In dit expertisecentrum werken zorgprofessionals en onderzoekers van verschillende specialismen nauw samen voor de behandeling en diagnostiek van een beknelling van de ader (veneuze TOS of VTOS) en slagader (arteriële TOS of ATOS). Daarnaast is dit team gespecialiseerd in diagnostiek en behandeling van een trombose (bloedpropje) arm, soms veroorzaakt door VTOS. Het bepalen van de behandeling is uitdagend bij een zeldzame aandoening. Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is kennis en ervaring schaars. In dit expertisecentrum is de beschikbare kennis en ervaring gebundeld. De uiteindelijke keuze voor de meest passende behandeling wordt binnen het team én samen met de patiënt bepaald.
Er is ook veel aandacht voor wetenschappelijk onderzoek om meer te leren over de aandoening en op deze manier de zorg in de toekomst te verbeteren. Vandaar dat het UMC Utrecht is gestart met een nationaal Thoracic Outlet Syndroom register om op deze manier met zoveel mogelijk specialisten onderzoek te doen naar TOS en armtrombose.
Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
Behandelteam uitklapper, klik om te openen