Expertisecentrum voor tubereuze sclerose
Bij een verdenking op TSC is eerst een aantal onderzoeken nodig. Indien mogelijk worden de onderzoeken op één dag gepland. Niet iedereen hoeft te worden behandeld. Is dit wel het geval, dan worden de behandelopties besproken en wordt de patiënt uitgenodigd voor een informatiebijeenkomst. Deze bijeenkomst helpt patiënten bij hun beslissing om wel of niet te starten met medicatie. Ook ontmoeten zij anderen met hetzelfde ziektebeeld.
TSC patiënten en het coronavirus (COVID-19)
TSC patiënten lopen niet meer risico dan een ander om besmet te raken met het coronavirus (COVID-19). Voor algemene vragen over het coronavirus en wat u kunt doen om besmetting te voorkomen, vragen wij u de webpagina van het RIVM te raadplegen of te bellen naar informatienummer 0800 1351.
Contact & routeuitklapper, klik om te openen
Voor vragen kunt u contact opnemen met de polikliniek erfelijke aandoeningen. De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.00 - 17.00 uur
Afspraak maken uitklapper, klik om te openen
Voor het maken van een afspraak heeft u een verwijzing nodig van de huisarts of specialist. De huisarts stuurt de verwijsbrief rechtstreeks het expertisecentrum.
Bent u al patiënt en heeft u een medisch inhoudelijke vraag? Neem dan contact met ons op via het patiëntportaal.
Klinisch en wetenschappelijk onderzoek uitklapper, klik om te openen
In een studie, een ‘clinical registry’, worden allerlei gegevens bijgehouden over het verloop van de ziekte van onze patiënten. Onderzoekers in dit expertisecentrum doen twee studies: voor TSC-patiënten in Utrecht en voor TSC-patiënten in Nederland.