Het verhaal van Elsken
Professor Elsken van der Wall is internist-oncoloog. Zij combineert patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker. Ze is tevens voorzitter van het UMC Utrecht Cancer Center.
Veerkracht patiënt is bewonderenswaardig
‘Patiënten zoveel mogelijk houvast bieden. Dat staat voor mij voorop. Bijvoorbeeld door uitvoerig de verschillende behandelingsmogelijkheden te bespreken. Of door psychosociale begeleiding aan te bieden of literatuur op te zoeken. Maar het belangrijkste is laten merken dat je er voor hen bent. Ook als ze besluiten zich niet te laten behandelen.’
‘Tijdens mijn opleiding heb ik een jongen van ongeveer zeventien jaar onder behandeling. Hij vindt het leuk dat ik altijd met hem praat en niet met zijn moeder over hem. We maken grapjes, hebben een band en voeren hele discussies over voetbal. Op een dag is hij er opeens slecht aan toe. Uit de CT-scan blijkt dat de ziekte heel snel is uitgebreid. Als ik terugkom, zit hij rechtop in bed. Inmiddels heeft hij zuurstof gekregen.
Hij kijkt me aan, noemt me voor het eerst bij mijn voornaam: “Elsken, ga ik dood?” “Ja, ik denk het wel,” zeg ik en begin te huilen. Hij staart me aan, houdt mijn hand vast en vraagt: “Waarom huil je nou? We wisten toch dat dit kon gebeuren”? Een jongeman die zijn arts troost, een vrouw van in de 30. De rollen zijn omgekeerd. Later sta ik op de gang en denk: kan ik het vak wel aan? Tegelijkertijd realiseer ik me dat het ook bijzonder is wat hier gebeurt. Het zijn dit soort contacten die mij de kracht geven door te gaan.
Sinds 2007 ben ik voorzitter van het UMC Utrecht Cancer Center. Ons doel is iedere patiënt de beste zorg bieden.
Wat houdt dat in? Een volledig zorgpad om de patiënt heen bieden, voortdurend vernieuwen in zorg en onderzoek, en kennis uitdragen zodat iedereen er van kan leren. Maar vooral ook: de patiënt meenemen en mee laten denken in alle ontwikkelingen, leren van zijn kennis en ervaringen.
Balans
Naast managementwerk houd ik wekelijks spreekuur. Ook voor patiënten uit andere ziekenhuizen. Ik leer van hen. Ze vormen me. Ze laten zien waarom we onderzoek moeten blijven doen om de ziekte beter onder controle te krijgen, maar ook hoe we de zorg nog beter kunnen organiseren.
Ik kan mijn patiënten geen garantie bieden dat de ziekte nooit meer terugkomt. Van elke behandeling zul je schade ondervinden. De vraag is wat het je kost en welke levenswinst het je oplevert. Die balans moet je samen met de patiënt opmaken en daar moet je als arts de tijd voor nemen.
Steeds weer verwonder ik me over de kracht van mensen. Zoals de vrouw die na jaren opnieuw borstkanker blijkt te hebben. Ik ken haar al lang. Weer opereren? Weer chemotherapie? Is het uitgezaaid? Kan het genezen? Midden in deze verwarrende periode staat mijn vakantie gepland. Ik ga niet lekker weg. Meteen daarna bel ik haar op. Ik vraag hoe het met haar gaat. Ze zegt: “Nee dokter, daar gaan we het nu niet eerst over hebben. Hoe was uw vakantie? Heeft u het goed gehad, want dat gun ik u zo.” Dat je dat kunt opbrengen. Zelf nergens naartoe kunnen gaan. Te ziek zijn om überhaupt iets te kunnen. En dan nog zicht op de ander hebben. Ongelooflijk.
Houvast
Patiënten zoveel mogelijk houvast bieden. Dat staat voor mij voorop. Bijvoorbeeld door uitvoerig de verschillende behandelingsmogelijkheden te bespreken. Of door psychosociale begeleiding aan te bieden of literatuur op te zoeken. Maar het belangrijkste is laten merken dat je er voor hen bent. Ook als ze besluiten zich niet te laten behandelen.
Ik hecht veel waarde aan uitleg geven, maar niet iedereen wil dat. Daarom probeer ik altijd te informeren: “Wilt u dat ik het uitvoerig uitleg? Of zegt u nee, dat hoeft niet. Wat ik nu weet, is voldoende.” Aan het eind van een gesprek vraag ik ook altijd: “Heb ik u goed geholpen?” Je kunt er heus wel eens naast zitten. Dat overkomt ieder van ons.
Ik herinner me een man die niet tevreden was over de overdracht van zijn vrouw naar een andere arts. Ik was er vanuit gegaan dat een collega iets had opgepakt, maar had het niet gecheckt. Verkeerde aanname. Niet meer te corrigeren. Tijdens een gesprek heb ik hem alleen kunnen aangeven hoe afschuwelijk ik het vond dat het zo is gelopen. Dat raakt mij diep.
Bij het Cancer Center willen we graag van patiënten leren. Zo hebben we al jaren een patiënten-klankbordgroep die ons gevraagd en ongevraagd advies geeft. Ook hebben we samen met Levenmetkanker de zogenoemde Els-Borstgesprekken opgericht. Een dialoog tussen zorgverleners en kankerpatiënten voor wederzijds begrip en betere (non-verbale) communicatie.
Mijn patiënten zijn mijn drijfveer. In mijn werk en zelfs daarbuiten. Hun veerkracht is bewonderenswaardig. Daar put ik kracht uit. Ik heb een prachtig vak.’
Disclaimer
In de verhalen van zorgverleners komen patiënten voor. Om hun privacy te beschermen zijn soms aanpassingen gedaan aan de beschrijving van de personen of hun omstandigheden.