Kindercardioloog Hans Breur over aangeboren hartafwijkingen
"We richten ons op de kwaliteit van leven"
Bijna de helft van de kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking loopt hersenschade op voor de geboorte of tijdens de behandeling. Dat heeft grote gevolgen voor de rest van hun leven. Twintig procent van hen volgt bijvoorbeeld speciaal onderwijs. Dat vertelt kindercardioloog Hans Breur.
“Vroeger was men blij als het hart bleef kloppen. Dan was de klus geklaard. Wat er die 75 jaar daarna gebeurde, was niet zo belangrijk. Nu kijken we daar heel anders tegenaan. Daarom volgen we die kinderen heel nauwkeurig: van voor de geboorte totdat ze veertig zijn. Om te ontdekken hoe we in de behandeling van nu, de schade voor straks kunnen beperken. Met mri-scans van een kind met een aangeboren hartafwijking –één voor de geboorte, één na de bevalling en één na de operatie – willen we erachter komen wanneer hersenschade ontstaat. Dat kan in iedere situatie anders zijn. Volgend jaar starten we een groot onderzoek om de hersenschade te beperken. Door zuurstoftekort ontstaan namelijk vrije radicalen die hersenschade veroorzaken. Door moeder (tijdens de zwangerschap) en kind medicijnen te geven die deze vrije radicalen opruimen, hopen we hersenschade te voorkomen. Vroeger overleefde tien procent van de baby’s met een aangeboren hartafwijking. Nu negentig procent. Dat is fantastisch. En daarom moeten we ons nu veel meer richten op de kwaliteit van leven.”
Steun dit onderzoek
Max ter Burg (11) is geboren met een hartafwijking
Toen hij acht dagen oud was, onderging hij zijn eerste openhartoperatie. “We hebben onze hond Donder nu zes jaar. Hij is van ons allemaal, ook van mijn broer en zus. Ik ga graag met hem wandelen, hij luistert heel goed. Als ik in het ziekenhuis lig, mis ik hem echt. Ik praat niet graag over mijn hartafwijking. Soms vraagt iemand ernaar als degene het litteken op mijn borst ziet. Dan vertel ik er iets over of ik zeg dat ik het er niet graag over heb. Liever praat ik over voetbal. Weet je dat we dit weekend kampioen kunnen worden?”
