Marije (15) over Cystic Fibrosis, taaislijmziekte

"Als ik een uitje op school heb en iets leuks in het weekend met familie, dan moet ik keuzes maken"

Keuzes maken

Marije (15): “Vier jaar was ik toen ze het ontdekten. Mijn moeder had al vanaf mijn geboorte met mij gedokterd. Ik was vaak ziek en had longontstekingen.

Op een dag zei mijn moeder: “Ik ga hier niet meer weg voordat mijn kind beter is.”

Uit een DNA-test bleek dat ik CF (Cystic Fibrosis, taaislijmziekte) heb. Er zit een foutje in mijn lichaam waardoor ik taai slijm aanmaak en dat gaat in al je organen zitten. Bij mij vooral in mijn longen. Bacteriën nestelen zich graag in dat slijm. Dan krijg je dus allerlei ontstekingen en daardoor ga je alleen maar achteruit. Omdat ik zo klein was toen ze het ontdekten, weet ik niet hoe het is om gezond te zijn. Dus ik mis niks. Dat vind ik wel goed.

Vroeger kwam ik alleen in het ziekenhuis als ik ziek was. Op een gegeven moment stelden ze voor dat ik iedere drie maanden drie weken opgenomen zou worden. Voor antibiotica en om uit te rusten. Toen dacht ik: ja, ik heb thuis ook nog een sociaal leven!

Maar het gaat eigenlijk heel goed. Ik ben hier het beste mee geholpen. Want ik merk echt dat ik per jaar achteruit ga. Als ik bijvoorbeeld een dagje wegga, kost dat zoveel energie dat ik er drie dagen van moet bijkomen. Dan denk ik wel goed na over waar ik voor kies.
In het begin vond ik dat wel moeilijk, maar nu leer je er mee omgaan. Je leert alternatieven te zoeken. Paardrijden kon ik bijvoorbeeld op een gegeven moment niet meer volhouden. Dan zoek ik iets anders wat ik ook leuk vind en wel kan.

Afspraken maken

Ik vind het fijn om duidelijkheid te hebben. Doordat ik de mensen hier goed ken, heb ik afspraken met ze. Door de CF moet ik ook opletten met wat ik eet. Als ze vroeger vonden dat ik net iets te mager was, ging ik hup, meteen aan de sondevoeding. Tot ik weer goed op gewicht was. Ik weet van mezelf dat ik goed eet. Dus ik vind het vervelend als ze zeuren over mijn eten. Nu heb ik een afspraak met mijn diëtiste.

Mijn diëtiste zei: “Marije, we spreken af als je onder de 53 kilo komt dan moet je aan de sondevoeding.”

Dat is tenminste duidelijk. Zij kent mij al langer en luisterde naar wat ik wilde.

Gewend raken

Marije: “Nu ik al zo lang CF heb en hier vaak kom, weet ik gewoon alles over mezelf en wat ik nodig heb.”

Iedere opname is er een nieuwe zaalarts. Dit keer zei hij: “Je moet wel goed eten, anders ga ik de diëtiste bellen.” Ik zeg dan: “Nou, doe maar want ze komt toch niet.” Die nieuwe artsen kennen mij nog niet en houden zich aan de protocollen. Ze weten niet dat het bij mij soms net iets anders gaat. Dat vind ik lastig. Het is niet zo dat het heel erg botst, want ze zijn aardig en bedoelen het goed. Maar ik merk wel dat ze in het begin van de drie weken anders met me omgaan dan op het eind. Dus ze leren snel.

Zelf moest ik ook aan dingen wennen. Toen ik hier vroeger kwam, dacht ik: ik ben in het ziekenhuis dus ik moet de hele dag in bed liggen. Nu ik gewend ben en mensen mij kennen, gaat het allemaal veel makkelijker. Mijn moeder en ik mogen bijvoorbeeld gewoon op donderdagavond in Utrecht winkelen of soms naar de MacDonalds. Mijn opa en oma komen zo vaak als het kan. Met oma ga ik dan lekker naar buiten. Al met al is het dan niet zo heel erg om hier te komen.

Ik vind het ook fijn als de medewerkers gewoon even gezellig komen kletsen. Dat ze gewoon met me omgaan alsof ik op bezoek ben. Maar als ik ziek ben, dan staan ze ook allemaal voor me klaar en nemen het echt serieus. Een paar jaar geleden kreeg ik een bronchoscopie, dan gaan ze in je longen kijken. Daarbij had ik een ontsteking opgelopen. Ik was echt goed ziek, had hoge koorts en lag ‘s nachts te ijlen. Dan hoefde mijn moeder alleen maar op de bel te drukken en ze waren meteen op mijn kamer.

Laatst kreeg ik nieuwe medicijnen. Daar was ik echt zwaar allergisch voor. Ik kreeg een aanval waardoor ik geen adem kreeg. Dat was eng. Ik had het gevoel dat ik ‘out’ ging. Ze handelden toen supersnel. Dan zie je dat ze heel goed hun werk doen. Op zulke momenten ben ik ook superblij dat mijn moeder altijd bij me is. Net als mijn knuffel, die kan me echt rust geven.

Oktober 2014

Uw eigen verhaal insturen 

Welke mooie, verdrietige, spannende en opmerkelijke dingen hebt u meegemaakt in het UMC Utrecht? Wat ging goed? En wat kan beter? Wilt u uw ervaringen met het UMC Utrecht delen in de vorm van een patiëntverhaal? Dat kan!

Mail uw verhaal naar de verhalenredactie van het UMC Utrecht: tekst@umcutrecht.nl 

Deel uw ervaring via de UMC Utrecht Facebookpagina www.facebook.com/UMCUtrecht
Deel uw ervaring via het UMC Utrecht Twitterkanaal @UMCUtrecht