Webinar - Hoe moeten we omgaan met dure geneesmiddelen?
Maatschappelijke discussie over het spanningsveld tussen kosten van dure geneesmiddelen en zorg voor patiënten
Details
27 juni 2022
14.30 – 17.00 uur
De meeste nieuwe geneesmiddelen worden zonder belemmeringen toegelaten tot het verzekerde basispakket. Een uitzondering zijn extreem dure geneesmiddelen. Die komen eerst in de zogenaamde Pakketsluis, waarbij er meer onderzoek gedaan wordt naar het dure geneesmiddel en de overheid probeert de prijs naar beneden te krijgen. In de Pakketsluisperiode hebben patiënten geen toegang tot het geneesmiddel. Het probleem van de hoge prijzen komt hierdoor ook terecht in de spreekkamer: bij de patiënt en de zorgverlener.
Ethisch evaluatieonderzoek naar pakketsluis dure geneesmiddelen
Onderzoekers van het UMC Utrecht hebben met financiële steun van ZonMW de Pakketsluis geëvalueerd. De nadruk lag daarbij op de waarde van de Pakketsluis gezien vanuit de ethische principes van rechtvaardigheid en solidariteit.
Ervaringen van betrokkenen en publieke Opinie
Nusinersen is zo’n duur geneesmiddel, bedoeld voor patiënten (waarvan veel kinderen) met de ernstige spierziekte SMA. Met dit geneesmiddel was er voor het eerst een behandeling voor deze spierziekte.
Bij het onderzoek zijn betrokkenen bij de Pakketsluis procedure voor het geneesmiddel nusinersen gevraagd naar hun ervaringen.
Ook vulden ruim 1000 burgers een vragenlijst in, over onderwerpen zoals: Moet een dure behandeling vergoed worden? Welke wel, welke niet? Moet een dure behandeling beschikbaar komen tijdens de Pakketsluisprocedure? Bent u bereid om meer verzekeringspremie te betalen? Bent u bereid om bij te dragen aan medische crowdfunding?
Programma en aanmelden
In dit webinar delen we de resultaten van het Pakketsluis onderzoek. Enkele (ervarings-)deskundigen geven vanuit verschillende perspectieven commentaar op de conclusies en aanbevelingen. Vervolgens is er ruimte voor dialoog tussen het publiek, de deskundigen en de onderzoekers.
Het webinar vrij toegankelijk voor alle belangstellenden.
Programma
14:30 - 14:40
Welkom en introductie sprekers
14:40 - 15:15
Presentatie onderzoeksresultaten door Féline Scheijmans en Ghislaine van Thiel
15:15 - 15:30
Pauze
15:30 - 16:15
Reflectie door gastsprekers: Rivka Smit (Prinses Beatrix Spierfonds), Ans van der Ploeg (ErasmusMC), Robert Starke en Eveline Klein Lankhorst (VWS)
16:15 - 16:45
Ruimte voor vragen en discussie
16:45 - 17:00
Afsluiting
Het webinar is gratis te volgen: Online webinar
Scan de bovenstaande QR-code met uw telefoon om een video over dit onderwerp te bekijken. Of bekijk de video via:
Wanneer
Van maandag 27 juni 2022
14:30 uur
Tot maandag 27 juni 2022
17:00 uur
Locatie
Online