“Mijn wanhoop was nabij. Dit komt niet meer goed, dacht ik na de vijfde slokdarmoperatie van onze kleine Vince”, zegt moeder Alissa. Zorgverleners van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) koppelden haar aan Juliët, de moeder van een kindje met eenzelfde soort aandoening. Juliët gaf haar vertrouwen en bracht iets positiefs. “Het komt goed”, zei ze. En dat was ook zo.

Een aandoening zoals Vince heeft, oesophagusatresie (slokdarmafsluiting), komt niet veel voor. Daardoor komen (ouders van) patiënten elkaar in het gewone leven vaak niet tegen. Toch kunnen ouders de behoefte hebben om ervaringen met elkaar te delen, elkaar te steunen en samen praktische zaken te bespreken. Denk aan: hoe regel je de zorg in het dagelijks leven? Moet je stoppen met werken of hoe regel je kinderopvang? Het delen van ervaringen en tips met andere ouders – als buddy’s - en er voor elkaar kunnen zijn kan dan fijn zijn.

Iets extra’s aan ouders bieden

Kinderchirurgen Eva Stortelder, Jetske Ruiterkamp en Johannes Verweij zetten twee jaar geleden met collega’s van de afdeling Kinderchirurgie het buddyproject op, nadat zij geïnspireerd raakten door Stichting Buddyhuis. Want bij ziekte komt meer kijken dan alleen medische behandelkamers. Eva: “Als medici kunnen we ouders niet volledig helpen bij hoe het is om een ziek kind te hebben. Natuurlijk bieden we een luisterend oor, maar geen ondersteuning bij praktische, dagelijkse zaken. Op patiëntenfora en binnen verenigingen vinden ouders wel ervaringsdeskundigen, maar niet altijd het één-op-één contact. Het buddyproject waarbij ouders met een vergelijkbare ervaring aan elkaar gematcht worden, verbindt hen op een eenvoudige en persoonlijke manier. Ze komen uit hun isolement, zijn er voor elkaar en vinden psychische steun. Wellicht maakt het ouders minder eenzaam en meer gelukkig. Er zijn tijdens een ziekte vaak veel emoties, en er is soms ook wel schaamte. Een buddy-ouder kan helpen. Ze staan er niet alleen voor.”

Hoe worden buddy’s gematcht?

Ouders maken kennis met het buddyproject door een flyer, via social media en tijdens gesprekken. Alissa van Veldhuijsen, verpleegkundige: “We koppelen buddygevers en buddyvragers 1 op 1 aan elkaar in overleg met de kinderchirurg. Een ouder wordt altijd gekoppeld aan een ouder ‘na de storm’. Dat wil zeggen, ouders die al veel en langer ervaring hebben in het behandelproces. Het is maatwerk, gericht op basis van diagnose, patiëntendossier, ziektebeloop en dezelfde aandoening. We merken dat veel ouders vaak iets terug willen doen. Dat ze andere ouders bij willen staan en hen daar waar nodig kunnen helpen met bijvoorbeeld praktische tips. Het is een veilige en eenvoudige omgeving voor ouders om hun – vaak heftige – verhalen met elkaar te delen. Het geeft rust.” De gesprekken tussen de ouders zijn privé. Eventuele vragen stellen zij aan de zorgverleners die nauw betrokken zijn. Zo blijft altijd de medische expertise. Dit geeft dit project een uniek karakter en het is een verschil met fora van patiëntenverenigingen of socialmediagroepen.

Toekomstbeeld

Het buddyproject is een uniek project, dat voor de Kindergeneeskunde/chirurgie nog nergens anders bestaat. Eva: “De wens is dat we het buddyproject uitbreiden naar andere afdelingen zoals Neonatologie. En ook naar andere patiëntgroepen, zoals kinderen met een chronische aandoening zonder dat ze daarvoor geopereerd zijn, die worden behandeld en vervolgd door de kinderartsen.”

Ook buddy worden of een buddy krijgen?

Voor (nieuwe) ouders met een kind met slokdarmafsluiting, de ziekte van Hirschsprung of anorectale malformatie, kunnen zich aanmelden voor het buddyproject. Bij interesse, stuur een e-mail naar e.m.vanroon@umcutrecht.nl of bekijk de flyer.

Samen maakt het verschil

Met de kennis en ervaring van onze patiënten en ouders/verzorgers, kunnen we zorg, onderwijs en onderzoek steeds verder verbeteren en vernieuwen. Daarom werken we samen met onze patiënten en ouders/verzorgers en is het belangrijk dat we naar hen luisteren en van hen leren. Samen maakt het verschil.