Van de finish naar het ziekenhuis
Marie-Louise is graag in beweging. Hardlopen is haar grote passie: halve marathons liep ze regelmatig, en zelfs één keer een hele. Maar toen ze vijftien jaar geleden, op 39-jarige leeftijd, na een wedstrijd over de finish kwam, voelde het niet goed. “Bij de EHBO zagen ze dat mijn hartslag 270 slagen per minuut was.” Onderzoek gaf geen duidelijke verklaring, maar de jaren daarna kreeg ze steeds vaker te maken met vermoeidheid. Sporten ging moeilijker, maar stoppen deed ze niet. “Ik dacht: als ik meer ga trainen, word ik fitter en minder moe.”
Pas vijf jaar geleden werd duidelijk wat er aan de hand was: Marie-Louise bleek de aangeboren hartspierziekte Aritmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie (ARVC) te hebben. Bij deze aandoening wordt de rechter hartspier deels vervangen door vet- of bindweefsel, wat kan leiden tot hartritmestoornissen. “Ik kreeg een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) en bètablokkers om mijn hartritme onder controle te houden.” Omdat ARVC erfelijk is, wordt ook haar dochter regelmatig gecontroleerd. “Tot nu toe hebben ze bij haar gelukkig niets gevonden.”
Leven met beperkingen
Het dagelijks leven van Marie-Louise is door haar ziekte veranderd. Naar feestjes gaan of afspreken met vriendinnen lukt vaak niet meer, en werken is helaas geen optie meer. “De ziekte heeft veel invloed op mij en mijn gezin. Eigenlijk ben ik altijd moe.” Toch probeert ze in mogelijkheden te denken. “Ik leef nu veel meer met de dag. Vroeger deed ik alles, nu geniet ik bewust van de dingen die ik nog wél kan.” Dankzij de bètablokkers heeft ze al vijf jaar geen hartritmestoornissen gehad. Daardoor lukt het soms weer om te wandelen met haar hond Snow of rustig te sporten. “Maar ik moet altijd opletten dat mijn hartslag niet te hoog oploopt.”
Wachten op een donorhart
Op dit moment staat Marie-Louise op de wachtlijst voor een harttransplantatie. “Elke dag denk ik daar wel even aan. Ik zorg dat ik altijd bereikbaar ben.” In gesprekken met mensen die al een transplantatie hebben gehad, hoort ze veel verschillende ervaringen. “Iedereen beleeft het op zijn eigen manier. Ook ik zal straks mijn eigen verhaal hebben.” Het wachten is spannend, voor haar én voor haar gezin. “Ik ben ontzettend dankbaar dat er mensen zijn die zich registreren als donor.”
Hoopvol vooruitkijken
Toch probeert ze zich niet te veel op de toekomst te richten. “Maar het idee dat ik straks na de operatie weer meer kan, maakt me blij. Ook daarna blijf ik patiënt, maar ik hoop weer echt te kunnen genieten met mijn gezin en vrienden. En misschien zelfs weer wat meer kunnen sporten.”
Deze periode heeft haar veel geleerd, zegt ze. “Maak je niet druk om kleine dingen. Doe de dingen die je leuk vindt, stel ze niet uit. En bovenal: wees lief voor elkaar en geniet van elke dag.”