Patiëntverhaal Enrico
Patiëntverhaal Enrico
"100e chemobehandeling in tweede veilige haven"
In maart 2010 had ik vreemde steken in mijn linkerzij. Wat bleek: uitzaaiing naar de lever en de primaire bron in de galwegen. Niet operabel en ongeneeslijk. De arts vroeg of ik nog een levensverlengende behandeling wilde. Natuurlijk wilde ik dat.
Er was een methode waarbij de wijze van toedienen redelijk nieuw was. Een dag lang wordt vijf liter aan vloeistoffen ingedruppeld, een week later kom ik weer voor een shot. Daarna heb ik een week ‘vrij’. Nu, vijf jaar verder, ben ik de 100e chemobehandeling gepasseerd.
Ik heb me goed met de chemo kunnen verbinden en dat voelt ook als een samenspel. In 2013 voldeed ik aan de criteria voor een radioembolisatie met holmium. Nucleaire wetenschap zeg maar. De kanker in mijn lever bleek namelijk sterk gegroeid, maar er waren verder geen uitzaaiingen. Ik was nota bene net zes weken getrouwd, kon mijn geluk niet op en kreeg toen te horen dat ik nog zo’n twee maanden te leven had. Gelukkig sloeg die extra behandeling aan, anders was ik er nu niet meer geweest.
Wat ik vooral waardeer is hoe de oncologen hier omgaan met het niet weten. Medisch gezien zijn we het zicht op een routekaart kwijt. Ook zit ik niet te wachten op een levensvoorspelling die voortkomt uit het niet weten. Dat heeft niks te maken met je kop in het zand steken. Zou je het willen weten als het niet van invloed is op een medische keuze? En zou je dan opeens anders gaan leven? Want dan kun je daar beter zonder kanker al mee beginnen.
Gelijkwaardigheid
Zodra je een houding hebt van: u gaat mij vertellen wat er met me gaat gebeuren, dan zit je volledig in een afhankelijkheidspositie. Natuurlijk ben je voor een deel afhankelijk van je behandelaar, maar je kunt wel keuzes maken in de wijze waarop je met hem of haar communiceert. Hierdoor ontstaat meer gelijkwaardigheid. Ik probeer daar zelf heel actief in te zijn. Daar kan je kracht als patiënt in zitten.
Tot nu toe heb ik steeds oncologen getroffen door wie ik mij gezien en gehoord voel. Op een incident met een vervanger na. Dat gevoel heb ik ook met het verplegend personeel. Die staan nog dichter bij je. Zij signaleren, nemen de ruimte voor ondersteuning met vaak waardevolle, praktische adviezen en koppelen terug naar oncologen.
Oncologen, verplegend personeel en frontoffice gaan voor je door het vuur. Medisch specialisten en medewerkers daar omheen hebben signalen nodig om op af te stemmen. Signalen als twijfels, angst en fysieke ongemakken. Zo wordt het voor iedereen duidelijk wat zij kunnen bijdragen.
Met de mensen van de afdeling oncologie kun je sparren en dat is heel belangrijk. Daardoor voel ik me gehoord en heb ik bovenal een deel van de regie in handen. Ik prijs me gelukkig dat ik in dit veld van professionals terechtgekomen ben. Zij hebben het vermogen tot samenspel tussen medisch kunnen en mensenwerk. Als je, voorbij je eigen dynamiek, bereid bent om goed naar de afdeling te kijken, gaat er veel erg goed!
Op het thuisfront waren het woelige jaren. Door de diagnose kanker liep mijn vorige relatie op de klippen. Na 32 jaar is de hereniging met mijn jeugdliefde een groot voorrecht. Zij is mijn tweede levensverlengende kuur. Ook is mijn leven nog eens verrijkt met haar drie kinderen.
Wat gaat goed Oog en oor voor de patiënt: zowel oncologen, medisch personeel als frontoffice. "Ze gaan voor je door het vuur en je kunt er voor kiezen met ze te sparren. Geen bezoekuren bij medische oncologie. "Het voelt hier als een soort huiskamer." Wat kan beter? Pro-actievere psychosociale ondersteuning/voorlichting bij emotiemanagement patiënt, partner en familieleden. "Vlak na de diagnose en desgewenst daarna, want je komt in een achtbaan terecht. Zoals onze denker des vaderlands, René Gude, zo treffend verwoordt: 'Het gaat meer om het leren omgaan met de verlenging van je leven dan om het omgaan met de dood.'" Technische inleiding in infuuspomp voor patiënten die vaak dezelfde chemokuur krijgen en meer autonomie aankunnen. "Bijvoorbeeld het alarm, een storend gepiep, even zelf kunnen annuleren. Ook met het oog op je medepatiënten. Of het systeem opnieuw laten opstarten als je te veel met je handen hebt zitten bewegen." Een UMC-pijn-app ontwikkelen. "Het aantrekkelijk monitoren van niveau en frequentie van pijn, medicijnen, eetgedrag, koorts, gewicht, gebeurtenissen, et cetera. Voor jezelf en je oncoloog. Vraag me gerust om mee te denken." |
Bij de foto: Enrico bij het door hem geschilderde ‘Emovere’ (emotie in beweging)
"Met de mensen van de afdeling oncologie kun je sparren en dat is heel belangrijk. Daardoor voel ik me gehoord en heb ik bovenal een deel van de regie in handen. Ik prijs me gelukkig dat ik in dit veld van professionals terechtgekomen ben."