In 1998 kreeg ik allerlei neurologische klachten. Loopproblemen, coördinatiestoornissen. In eerste instantie dachten de artsen aan Multiple Sclerose. Daarvoor werd ik een paar jaar behandeld met prednison. Daarna stelden ze vast dat deze ziekte niet meer aantoonbaar was. Inmiddels was er wel een hevige vorm van botontkalking ontstaan. Wellicht het gevolg van het langdurig gebruik van prednison. In 2008 had ik opeens een heupprothese nodig, zonder aanwijsbare oorzaak. In de jaren daarna braken steeds spontaan ribben, dan weer een vinger, teen, pols. Pezen scheurden zomaar af. Toen wist de orthopeed het ook niet meer. Zo kon het niet langer doorgaan. Welke andere soort specialist zou licht in de duisternis kunnen brengen?

Eerst terug naar de huisarts. Op zijn advies ben ik zelf via internet op onderzoek uitgegaan. Op goed geluk typte ik ‘botstofwisseling’ in. Zo kwam ik uit bij endocrinologie. Een specialisme wat zich bezighoudt met klieren die stoffen en hormonen in het lichaam afscheiden. Zoals de schildklier, de hypofyse, de alvleesklier en de bijnieren.

Al tijdens het eerste consult met een assistent-endocrinoloog en een stafarts, merkte de laatste op dat ik opmerkelijk bruin was. Ze dachten aan een probleem in de hormoonhuishouding. Er zou iets mis kunnen zijn met de hypofyse of de bijnieren. Ze zeiden dat ik er rekening mee moest houden dat ik behoorlijk ziek was. Voor het eerst kreeg ik erkenning dat ik iets ernstigs mankeerde. Mijn lichaam bleek een enorme hoeveelheid cortisol te produceren. Zo hoog hadden ze nog nooit meegemaakt. Cortisol is een stresshormoon wat iedereen nodig heeft voor het functioneren van het hele lichaam. Maar door de voortdurende overproductie, jarenlang, is mijn lichaam uitgehold. Afgeleefd. Waarschijnlijk zijn daardoor de problemen met mijn spieren en botten ontstaan. Maar ook bijvoorbeeld een deels afgestorven oogzenuw. Waardoor ik met mijn rechteroog slecht zie. Allemaal complicaties als gevolg van een te hoog cortisolgehalte.

Dit bracht hen tot de conclusie dat ik waarschijnlijk ergens in mijn lichaam een tumor had. De vraag was alleen waar. Hij kon overal zitten. In de lever, longen, darmen, alvleesklier. Het was zoeken naar een speld in een hooiberg. Na een half jaar aan scans en onderzoeken hadden ze het gevonden. Er bleek een tumor in de hypofyse te zitten.

Toen ik deze boodschap kreeg, was ik ongelooflijk blij. Zo was het echt. Eindelijk een duidelijke diagnose na twaalf jaar ziek zijn. Opeens was er licht.

Gelukkig kon de tumor worden weggehaald. Vroeger ging dat via een luikje in de schedel, tegenwoordig doen ze dat via de neus. Het cortisolgehalte was daarna meteen nul. Wat natuurlijk ook niet goed is. Vandaar dat ik nu aanvullend hydrocortison krijg, ook een soort prednison. Wel moet ik daar weer van af. Vergelijk het maar met een verslaving waar ik geleidelijk van moet ‘afkicken’. En vervolgens kijken of mijn lichaam de productie van cortisol zelf weer oppakt.

Door de vele wisselingen van arts-assistenten in een Academisch Ziekenhuis is het moeilijk een band op te bouwen. Dat is jammer. Gelukkig kreeg ik na de operatie een vaste endocrinoloog. Ze is deskundig, professioneel, zuiver en empathisch. Met oor en oog voor hoe het met me gaat. Ik kreeg de ruimte om te vertellen. Ze betrok het hele gezin bij mijn ziekte. Vanuit de visie ‘als iemand ziek is, zijn de dierbaren dat ook’. Tussendoor belde ze zelfs wel eens spontaan naar huis, zonder dat we een telefonische afspraak hadden. Gewoon om te vragen hoe het ging. En ze was altijd bereikbaar. Ook was ze altijd goed voorbereid, met een uitstekende dossierkennis. Ze zorgde dat ze vooraf overleg had gehad met de stafartsen, over welke weg we zouden inslaan. Ze kon zich goed verplaatsen in de situatie waarin ik verkeerde. En ze maakte duidelijk dat ik een zware periode tegemoet ging. Dat voelt close. Sinds de operatie is zij ook een belangrijke sparringpartner.

Mijn ziekte heeft een onherstelbare schade aangericht. Ik heb het lichaam van een man van 80. Totaal versleten. Alles is broos. Ik pas mijn leven hier al jaren op aan. Een speciaal hoofdkussen, zitkussen, een speciale stoel, een traplift, een keuken waar ik een stoel onder kan rijden. Ook psychisch heeft het zijn sporen nagelaten. Het is fijn dat mijn gezin om me heen staat. Wat verder helpt is mijn gevoel voor humor. En op z’n tijd relativeren.

Mijn bewegingsvrijheid wordt steeds kleiner. Ik ben behoorlijk afhankelijk. Mijn vrouw Loes weet alles tot in detail. Ze ziet vaak al aan me hoe het met me gaat en biedt de hulp die ik nodig heb. Soms al voordat ik erom heb gevraagd. Ondanks de omstandigheden, gaan we dansend door het leven.

Orthopedie en Reumatologie

Naast endocrinologie, ben ik ook al jaren onder behandeling bij reumatologie en orthopedie. Onder andere in verband met botbreuken en een heupoperatie. De orthopeed was het tegenovergestelde van mijn endocrinoloog. Verre van empathisch en behoorlijk kort door de bocht. Een onaangename man. Hoe meer mensen op het spreekuur, hoe beter. Hij gaf me het gevoel dat ik een nummer was.

In een bepaalde periode had ik veel last mijn schouder. Mijn reumatoloog regelde toen een combinatie-afspraak met die orthopeed.
Ik kom binnen, ga zitten en hij zegt: “Zo, bent u er weer. Waar komt u nu dan weer voor?” “Voor mijn schouder, ” zeg ik. Maar dat moet u weten, want ik ben doorverwezen door de reumatoloog.” “Nou, daar weet ik niks van. Maar vertel uw verhaal maar.” De manier waarop de communicatie verliep vond ik verschrikkelijk. Ik blokkeerde volledig.

Het toeval wilde dat de assistent-reumatoloog die bij het gesprek zat, dezelfde was als de assistent-endocrinoloog die indertijd mijn hypofysetumor had ontdekt. Inmiddels gerouleerd van specialisme. De orthopeed werd niet gecorrigeerd. Sterker nog, ze zei geen stom woord. Ze was net zo bang voor hem als ik. Dat voelde ik gewoon. En ik zag het ook. Vreselijk. Ik voelde me zo onheus bejegend. Met moeite heb ik mijn verhaal verteld en die afspraak uitgezeten. Gefrustreerd ging ik samen met Loes naar huis.

Kort daarna heb ik mijn eigen reumatoloog in vertrouwen genomen. Met haar heb ik een goede band. Zij heeft me geholpen een andere orthopeed te zoeken, met wie ze ook samenwerkt. Een arts in de Sint Maartenskliniek in Woerden. Dat is gewoon een normale vent. Zakelijk, rechtstreeks, duidelijk, rustig, zuiver. Hij stelt me op m’n gemak. Bij hem heb ik niet het gevoel dat ik een nummer ben.

Communicatie met de patiënt is de helft van de behandeling. Als dat goed loopt, kan iemand meer resultaat boeken in zijn herstel. Daar ben ik van overtuigd. Natuurlijk is deskundigheid doorslaggevend. Je gaat natuurlijk niet naar iemand die alleen maar aardig is. Maar het is fijn als het in balans is. Gelukkig is er in de huidige opleiding veel meer aandacht voor communicatie met de patiënt dan vroeger. Bovendien worden hier in het UMC video-opnames gemaakt tijdens poli-gesprekken. Die later als spiegelgesprekken dienen voor studenten en arts-assistenten. Dat is natuurlijk geweldig.