Terug

Patiëntverhaal Pieter

"Mijn dubbelleven is voorbij" Hiv was vroeger een dodelijke infectieziekte. Inmiddels zijn er goede medicijnen waarmee patiënten oud kunnen worden. Pieter Otto (51) heeft hiv. Hij voelt zich beter dan ooit, maar de weg daar naartoe was lang.

Pieter: “Eens in de drie, vier maanden heb ik een controle-afspraak bij mijn vaste hiv-verpleegkundige in het UMC Utrecht. Het is goed dan bij te praten over hoe het gaat. Sinds 2006 weet ik dat ik hiv heb. In 2005 had ik een langdurige relatie verbroken, gevolgd door een periode waarin ik heel veel uitging en geen grenzen kende. Wat ik nu weet, maar toen nog niet, is dat ik lijd aan een bipolaire stoornis, ook wel manisch depressieve stoornis genoemd. Ik was in die tijd manisch, voelde me fantastisch, kon eindelijk mijn eigen weg kiezen, had geniale gedachten en zoveel energie dat ik nauwelijks slaap nodig had. Hierdoor bewaakte ik mijn grenzen niet en nam ik te veel risico’s op seksueel gebied.”

"Pas na drie jaar durfde ik het aan mijn zus te vertellen."

Weerstand weg

“Op een gegeven moment kreeg ik een fikse griep die weken aanhield, zelfs water lustte ik niet. Het leek wel of mijn hele weerstand weg was. Een vriend opperde een hiv-test te doen, hiv is immers een virus dat je afweersysteem afbreekt. Maar die test stelde ik uit. Te confronterend. Na een paar weken – het ging niet beter met mij – deed ik ’m toch. En ja, toen bleek ik toch hiv te hebben. Ik werkte als kok in een instelling en weet nog dat ik met collega’s in de koffiekamer zat en iedereen praatte over koetjes en kalfjes, terwijl het in mijn hoofd alleen maar bonkte: hiv, hiv, hiv. Bang om dood te gaan was ik niet, ik wist dat hiv niet meer dodelijk is en dat er goede medicijnen zijn. Wel was het idee dat ik het had continu in mijn gedachten. Vrij snel kreeg ik allerlei klachten, zoals ontstekingen en diarree. Maar na een kuurtje gingen die weer over. Inmiddels kwam ik bij een hiv-internist, toch kreeg ik niet meteen medicijnen tegen hiv. Daarvoor had ik ‘te weinig’ van het het virus in mijn bloed. En mijn weerstand was nog te hoog. Kortom, mijn lichaam was te sterk, zeg maar.”

Echt luisteren

“Ik was verhuisd van Leeuwarden naar Utrecht, een vlucht voor pijn eigenlijk, zoals ik vaker had gedaan in mijn leven. Heel lang heb ik in twee werelden geleefd: de wereld van mijn familie en de homowereld. Op mijn zeventiende vertelde ik mijn ouders dat ik homoseksueel ben en dat leverde enorme conflicten op. Daarna ben ik altijd gespitst geweest op hoe mensen reageerden als ik zei dat ik homo ben. Zou ik niet afgewezen worden? Dat is echt oud zeer waar ik toen nog mee worstelde.

Lichamelijk en geestelijk ging het steeds slechter met me. Opeenvolgende ontstekingen, extreme diarree en totale futloosheid waren het breekpunt. Ik leefde op de bank en in bed en werd ontzettend down. Een psychiater die al sinds de jaren tachtig werkte met mensen met hiv en aids, gaf me voor het eerst het gevoel écht te luisteren. Hij heeft bewerkstelligd dat ik de hivmedicijnen kreeg.”

"Graag zou ik als ervaringsdeskundige aan de slag gaan, bijvoorbeeld in een ziekenhuis. Want ik voel mij beter dan ooit. Mijn dubbelleven is voorbij."

Vertellen

“Na een maand ging het al beter met me. Mijn eetlust kwam terug en dat was nodig want ik woog nog maar zestig kilo. Ik ging sporten, bezocht huiskamerbijeenkomsten voor lotgenoten en ging onder behandeling voor de bipolaire stoornis. Voor zowel hiv als de bipolaire stoornis slik ik nu elke dag medicijnen en ik let erop regelmatig te leven. Mijn vaste hiv-internist en -verpleegkundige in het UMC Utrecht zijn super. Sowieso heerst er een hechte, intieme sfeer op de afdeling infectieziekten. Om mijn vrienden te vertellen dat ik hiv heb vond ik niet zo moeilijk, wel om het mijn zus te zeggen. Pas na drie jaar durfde ik dat, ook omdat ik haar niet ongerust wilde maken. Ze reageerde geweldig. Onze relatie is tweehonderd procent verbeterd, wat heel fijn is omdat onze ouders al lang overleden zijn en we veel kunnen praten over onze jeugd.”

Buddy

“Een partner heb ik niet, ik zou alleen met iemand willen zijn die ook hiv heeft. Dan voel je elkaar beter aan en kun je op een veilige manier onbeschermde seks hebben, zonder het risico te lopen elkaar te infecteren (volgens het ‘Zwitsers standpunt’, zie kader). Ik werk nu als coördinator bij hiv-café Storm in Utrecht, ben vrijwilliger bij een creatieve dagbesteding voor mensen met psychische problemen en ik ben buddy van iemand die sinds kort weet dat hij hiv heeft. Graag zou ik als ervaringsdeskundige aan de slag gaan, bijvoorbeeld in een ziekenhuis. Want ik voel mij beter dan ooit. Mijn dubbelleven is voorbij.”

Het ‘Zwitserse standpunt

Het ‘zwitserse standpunt’ is een zwitserse, wetenschappelijke verklaring uit 2008. Daarin staat dat succesvol behandelde hiv-positieve patiënten niet meer geïnfecteerd kunnen worden via seksueel contact als:

  • er zes maanden of langer geen virus meer in hun bloed gevonden wordt,
  • én therapietrouw zijn,
  • én onder behandeling zijn,
  • én geen andere soa’s hebben.

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?
Graag horen we van u waarom niet, zodat we onze website kunnen verbeteren.

Werken bij het UMC Utrecht

Contact

Afspraken

Praktisch

umcutrecht.nl maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid

Akkoord Nee, liever niet