Vanaf het begin was ik moeilijk instelbaar. De glucosewaarden schommelden enorm en de basale hoeveelheid insuline die ik gebruikte bleek achteraf veel te hoog te zijn. Als je te weinig glucose in je bloed hebt, raak je eerst letterlijk de weg kwijt, daarna ga je gewoon out. Toen ik voor de zoveelste keer met de ambulance was afgevoerd en wakker werd op de Spoed Eisende Hulp dacht ik: wanneer is de laatste keer?

Het bleef slecht gaan. Drie jaar geleden stond ik op het punt als patiënt weg te gaan uit UMC Utrecht. Tot die tijd had ik een diabetesverpleegkundige die me begreep. Ze was goed. Maar zij ging weg. Toen heb ik gezegd: “Als zij weggaat, kap ik ermee. Dan ga ik naar een ander diabetescentrum. Helemaal opnieuw beginnen.”
Opeens kwam ik haar weer tegen in het ziekenhuis. Bleek dat die andere baan was tegengevallen en dat ze haar weer met open armen hadden teruggehaald. Ze ging zich verder specialiseren op diabetesgebied. Ik besloot te blijven.

Ommekeer

Dat was een ommekeer. Vanaf dat moment maakten we enorme slagen vooruit. Door een beter begrip van de basale insuline-toediening. Plus door een zendertje in mijn lichaam dat voortdurend de glucose in mijn lichaamsvocht meet. Zodra het bloedsuikergehalte te hoog of te laag wordt, geeft het zendertje een signaal aan mijn insulinepomp.

Toen ik op advies van mijn diabetesverpleegkundige over die continue meting kon beschikken, had ik echt zoiets van: wauw, nu gaan we er komen. Uiteraard gebeurde dit in overleg met de diabetoloog. Die zie ik twee tot drie keer per jaar, terwijl ik mijn verpleegkundige één à twee keer per maand zie. Zij is echt de spin in het web van het behandelend team, waar ook een diëtiste deel van uitmaakt.

Aan dat zendertje heb ik een enorme hulp. We zijn nog steeds aan het finetunen, maar ik kan weer als een normaal mens functioneren. Zonder steeds te moeten opletten. Gebeurt er niks? Wat voel ik nu? Is mijn bloedsuiker wel goed? Moet ik wat eten? Ik was altijd onzeker.

Overdag en ’s nachts

Dat was niet alleen lastig voor mezelf, maar ook voor mijn omgeving. Mijn vrouw, kinderen, collega’s. Iedereen was altijd extreem bezorgd. Mijn vrouw maakte me bijvoorbeeld vaak 's nachts wakker. Als ik even draaide op een manier die ze niet verwachtte, zat ze meteen rechtop: “Ben je d'r nog wel? Er is toch niks?” Vaak heeft ze me Glucagon moeten toedienen. Een middel om een diabetisch coma op te heffen of te voorkomen.

De zorgverleners hadden nooit de blijkbaar slechte instelling en de ongelukken mogen accepteren. Zeker tien keer ben ik onderuit gegaan, maar vele malen vaker heb ik er tegenaan gezeten. Ik denk dat er eigenlijk nooit goed naar me is geluisterd in die eerste twintig jaar. Ook zijn de bloedwaarden nooit goed geanalyseerd. Uiteindelijk voelde ik me in de steek gelaten. Dat is allemaal achteraf hoor. Wellicht is er ook sprake van voortschrijdend inzicht geweest. In de mogelijkheden hoe diabetes nou behandeld moet worden.

Zelfvertrouwen

Mijn leven is aanzienlijk veranderd. Geleidelijk aan voel ik minder druk, mijn zelfvertrouwen groeit. Ik kan weer als een normaal, onafhankelijk mens functioneren. Zonder dat iedereen meteen schrikt als ik een misstap maak.

Dertig jaar geleden heb ik mijn motorrijbewijs gehaald. Na de diagnose leek het ondenkbaar dat ik er ooit iets mee zou doen. Ik droomde er alleen maar van. Vorig jaar zomer durfde ik het aan om een motor te gaan kopen. Een jaar na het begin van de intensieve therapie. De eerste rit, van Veenendaal naar mijn werk, was toch een beetje eng. Toen ik bij het UMC Utrecht aankwam, heb ik meteen naar huis gebeld. Niks aan de hand. Heerlijk. De kwaliteit van leven is zo gigantisch verbeterd.