PROfeel
Kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoeningen hebben vaak last van pijn en/of vermoeidheid. Het is lang niet altijd duidelijk waar deze klachten vandaan komen: of ze alleen een lichamelijke oorzaak hebben, of dat er ook andere factoren meespelen, zoals factoren in jezelf of in je omgeving. Met het PROfeel-project willen we kinderen die last hebben van deze klachten gaan meten via een app op de smartphone. Via deze app vullen kinderen meerdere keren per dag in waar ze last van hebben en wat ze op dat moment aan het doen zijn. Op die manier krijg je inzicht in het verloop van de klachten over de dag en wat daarmee samenhangt. Daarop kan vervolgens een behandeling worden ingezet.
Hoe werkt het?
- Als je besluit mee te doen aan dit onderzoek, vragen we je om een app te installeren op je smartphone.
- Vooraf hebben we samen een gesprek over wat jij wil gaan meten in de gepersonaliseerde vragenlijstjes.
- We vragen je om ongeveer 6 weken lang dagelijks ongeveer 5x een hele korte vragenlijst in te vullen, waar je steeds nog geen minuut mee bezig bent.
- Als je hem in moet vullen, krijg je een notification op je smartphone. Je hoeft hiervoor niet continu toegang tot internet te hebben.
- Wanneer je die notifications krijgt, stemmen we af op jou. We vragen je van tevoren hoe laat je meestal opstaat en naar bed gaat.
- Je kan de notifications altijd even negeren of tijdelijk uitzetten als je er even geen tijd voor hebt.
Voordelen
- Door vaak de vragenlijstjes in te vulllen, krijgen we een goed beeld van jouw klachten over de dag en over de dagen heen en welke factoren daarmee samenhangen.
- De inhoud van de vragenlijstjes is ook op jou afgestemd. We gaan een aantal dingen aan jou vragen waarvan wij denken dat ze samen kunnen hangen met vermoeidheid en/of pijn, maar je mag zelf ook dingen aangeven, zoals een andere lichamelijke klacht waar je veel last van hebt, of iets anders waarvan jij denkt dat deze samenhangt met jouw klachten.
- Aan het eind krijg je een gepersonaliseerd rapport, die we samen bespreken. Zo krijg je inzicht in je eigen klachten.
Partners
- UMC Utrecht
- Wilhelmina Kinderziekenhuis
- Ethica; levert een applicatie die vragenlijsten kan aanbieden die helemaal op jou afgestemd zijn.
Wat hebt u nodig?
- Een smartphone. Dit mag zowel een Apple als een Android telefoon zijn.
Demoversie
Als u graag een demoversie wilt zien, kunt u contact opnemen met de onderzoeker.
Contact
Mocht u vragen hebben over de PROfeel studie, dan kunt u contact opnemen via
m.m.vandervlist-3@umcutrecht.nl