Sjanet had leukemie
"Gelukkig ben ik 'schoon'"
Vijf jaar geleden kreeg Sjanet van Garderen (31) slecht nieuws. Ze bleek de zeldzame, erfelijke ziekte Fanconi-anemie te hebben, en als gevolg daarvan leukemie. Ze kreeg een beenmergtransplantatie. Nu gaat het weer goed, maar het waren zware jaren.
Sjanet: “De assistente van de huisarts dacht dat het apparaatje kapot was toen ze mijn bloed prikte. Ik had een Hb-waarde* van 3,5, dat is véél te laag. Die hoort bij vrouwen rond 7,3 te zijn. Hoewel ik in die periode vaker op het spreekuur was geweest met klachten als gewrichtspijnen en vermoeidheid, werd ik nu meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ik voelde geen paniek, er gingen geen alarmbellen rinkelen dat er iets flink mis kon zijn.”
Hoe kwam dit? uitklapper, klik om te openen
“Ik kreeg een bloedtransfusie en voelde mij bij de eerste druppels direct beter. Toen besefte ik hoe ontzettend moe ik was geweest. Beenmergpuncties en echo’s volgden maar artsen stonden voor een raadsel. Ze kwamen er niet achter wat ik mankeerde. Het UMC Utrecht werd erbij betrokken, ondertussen mocht ik naar huis. Een aantal maanden later – na nieuwe bloedtransfusies en onderzoeken – kwam de uitslag: myelodysplastisch syndroom (mds), een beginstadium van leukemie. MDS is een beenmergstoornis waarbij de productie van bloedcellen ernstig verstoord is. Hoe kwam dit, wilden de artsen weten.”
Vastberadenheid uitklapper, klik om te openen
“Ik bleek de ziekte Fanconi-anemie (fa) te hebben, een zeer zeldzame, aangeboren aandoening die kan leiden tot beenmergfalen en kanker. Niet eerder was hieraan gedacht omdat het zo zeldzaam is, maar vooral omdat ik de kenmerken niet had, zoals aangeboren afwijkingen aan het skelet of organen. De geplande chemotherapie was nu uitgesloten omdat ik vanwege deze ziekte al een afwijking in mijn cellen heb. Te veel chemotherapie zou fataal zijn. Ik moest voor een beenmergtransplantatie naar het UMC Utrecht en had voorafgaand een moeilijk gesprek met mijn behandelaars. Moeilijk, omdat werd uitgesproken dat mijn toestand echt zorgelijk was. Daar schrok ik van. Maar dr. Kuball was besluitvaardig, gaf aan dat de strijd nog niet gestreden was en zei dat ze de transplantatie gingen doen. Dat vond ik prettig, die vastberadenheid. Ik had behoefte aan duidelijkheid, het gaf me rust en vertrouwen.”
De enige uitklapper, klik om te openen
“Eerst kreeg ik twee chemokuren, mildere vanwege mijn ziekte, daarna volgde de beenmergtransplantatie. Mijn oudste broer kon donor zijn. Ik ben – gelukkig, op een bepaalde manier – de enige in ons gezin die fa heeft. Maar na de transplantatie kwam ik op de intensive care terecht. Erg verzwakt, meerdere organen waren uitgevallen en daarbij had ik een schimmel in mijn longen. Intussen bleek ook mijn vader leukemie te hebben. Toen ik op de ic lag, is hij overleden. De dag voor zijn overlijden heb ik hem gelukkig nog aan de telefoon gehad. Ik ben in de ambulance naar mijn ouderlijk huis gebracht voor de condoleance. Het was een moeilijke tijd. Door de medicijnen waren mijn emoties uitgeschakeld, dus met mijn verstand vond ik het erg dat mijn vader stierf, maar huilen kon ik niet. Ik had en heb veel steun aan mijn geloof. En niet te vergeten aan Jan, mijn partner, met wie ik toen twee jaar getrouwd was. Hij is een enorme optimist, onvoorwaardelijk heeft hij mij gesteund. Elke dag was hij bij me, en ging het weer beter – en dat gíng het na de ic-opname – dan kwam hij met chips of iets anders waar ik behoefte aan had.”
Écht aandacht uitklapper, klik om te openen
“Hoe erg het ook was, ik kon mij thuisvoelen op de afdeling hematologie. Wat ze daar allemaal voor mij uit de kast trokken, is bijzonder. Verpleegkundigen die bij me kwamen zitten en écht aandacht hadden, belangstelling voor Jan... Want de ziekte ging door mijn lijf, maar Jan en ik hebben het samen doorstaan. En toch, je bent kaal en voelt je beroerd, maar het leven gaat ook gewoon door. Dus hebben we ook gelachen en gepraat over werk. We staan allebei voor de klas.”
Genieten uitklapper, klik om te openen
“Precies vijf jaar geleden had ik die Hb-waarde van 3,5, nu gaat het geweldig met me. Gelukkig ben ik ‘schoon’, heb geen kankercellen meer in mijn lijf. Fanconi anemie blijf ik altijd houden. Ik ondervind daar nadelen van, zoals twee versleten heupen (die inmiddels vervangen zijn) en het feit dat ik geen kinderen kan krijgen. Maar Jan en ik genieten weer samen van simpele dingen, zoals samen eten en op vakantie gaan. Wat mij ook een blijvend warm gevoel geeft, is de hulp die we gekregen hebben. Nooit hebben we hoeven vragen of iemand even de ramen wilde lappen of taxi wilde zijn. Mensen stonden voor ons klaar, vijf jaar lang.”
* Hb-waarde: hemoglobine is een belangrijk deel van de rode bloedcellen en zorgt voor het transport van zuurstof door het lichaam.
Unieke positie UMC Utrecht Cancer Center uitklapper, klik om te openen
Sjanet kreeg een zware, specifiek op haar afgestemde behandeling. Het UMC Utrecht is het enige ziekenhuis in de regio dat deze mag uitvoeren. Haar arts legt uit.
“Fanconi-anemie is een erfelijke ziekte waarbij patiënten niet goed in staat zijn kapotte cellen in hun lichaam te herstellen,” legt prof. dr. Jürgen Kuball uit. “Ze hebben een, soms ernstig, tekort aan bloedcellen. Ook hebben ze een verhoogd risico op het ontstaan van verschillende vormen van kanker, waaronder leukemie.”
Gevoelig uitklapper, klik om te openen
“Bij de behandeling daarvan moet je er rekening mee houden dat hun lichaam beschadigde cellen niet goed herstelt. Daarom kan gemakkelijker kanker ontstaan, maar het lichaam is ook extreem gevoelig voor chemotherapie. Want bij chemotherapie worden niet alleen de kanker-cellen, maar ook gezonde weefsels beschadigd. Als de behandeling te zwaar is, kunnen deze patiënten aan de bijwerkingen overlijden. Dat vraagt dus om een behandeling die helemaal is toegespitst op deze ene patiënt.”
Stamceltransplantatie uitklapper, klik om te openen
“Sjanet had een stamceltransplantatie nodig. De patiënt krijgt dan eerst een voorbehandeling met lichtere chemotherapie om alle bloedcellen in het beenmerg te vernietigen, waaronder de kankercellen."
"Daarna krijgt ze stamcellen van een donor die weer nieuwe, gezonde bloedcellen kunnen vormen, inclusief nieuwe afweercellen. Het nieuwe afweersysteem kan dan overgebleven kankercellen opsporen en vernietigen.”
Bijwerkingen uitklapper, klik om te openen
“Een gevaar hierbij is dat patiënten een omgekeerde afstotingsreactie krijgen, waarbij de afweercellen van de donor niet alleen kankercellen maar ook de eigen cellen van de patiënt aanvallen. De scheidslijn tussen kankercellen en gezonde cellen is soms heel klein. Het nieuwe afweersysteem kan deze verschillen niet altijd goed herkennen. Dat gebeurde ook bij Sjanet. Bovendien kwam bij haar de leukemie toch terug, die we gelukkig weer met succes hebben kunnen behandelen. Hoewel de behandeling dus steeds beter en specifieker wordt, zijn verder onderzoek en nieuwe ontwikkelingen nodig om patiënten als Sjanet nog beter te kunnen helpen.”
Prof.dr. Jürgen Kuball
hoogleraar hematologie
Unieke positie UMC Utrecht Cancer Center uitklapper, klik om te openen
"Daarna krijgt ze stamcellen van een donor die weer nieuwe, gezonde bloedcellen kunnen vormen, inclusief nieuwe afweercellen. Het nieuwe afweersysteem kan dan overgebleven kankercellen opsporen en vernietigen.”
Bijwerkingen uitklapper, klik om te openen
“Een gevaar hierbij is dat patiënten een omgekeerde afstotingsreactie krijgen, waarbij de afweercellen van de donor niet alleen kankercellen maar ook de eigen cellen van de patiënt aanvallen. De scheidslijn tussen kankercellen en gezonde cellen is soms heel klein. Het nieuwe afweersysteem kan deze verschillen niet altijd goed herkennen. Dat gebeurde ook bij Sjanet. Bovendien kwam bij haar de leukemie toch terug, die we gelukkig weer met succes hebben kunnen behandelen. Hoewel de behandeling dus steeds beter en specifieker wordt, zijn verder onderzoek en nieuwe ontwikkelingen nodig om patiënten als Sjanet nog beter te kunnen helpen.”
Prof.dr. Jürgen Kuball
hoogleraar hematologie
Sjanet kreeg een zware, specifiek op haar afgestemde behandeling. Het UMC Utrecht is het enige ziekenhuis in de regio dat deze mag uitvoeren. Haar arts legt uit.
“Fanconi-anemie is een erfelijke ziekte waarbij patiënten niet goed in staat zijn kapotte cellen in hun lichaam te herstellen,” legt prof. dr. Jürgen Kuball uit. “Ze hebben een, soms ernstig, tekort aan bloedcellen. Ook hebben ze een verhoogd risico op het ontstaan van verschillende vormen van kanker, waaronder leukemie.”